[生產] SMA雙帶因重症 18w+2d引產 自由的靈魂 小檸檬
寶寶SMA確診18w+2引產
我想我和先生應該暫時要先從媽寶版畢業了
感謝這段時間裡各種SMA檢測及引產的文章分享
稍稍幫助我們度過中間未知的恐懼與焦慮
會寫這篇也是希望透過我們的經驗
讓過去或未來可能會碰到的家長能有個參考
這是我們第一次懷孕
在說好要開始備孕之後,很幸運寶寶馬上就來了
前面因為沒有馬上照到胚囊的關係
一直到9週多第二次產檢,從診所拿到各種公費及檢查的項目,要我們回去研究
基本上當時我們的想法就像板上前輩說的,做好做滿
除了診所建議非高齡也無家族遺傳疾病史所以不需做羊膜穿刺之外,
所有的自費檢查我們都做了
12週抽血,陸續收到正常的報告簡訊
13週看到診所來電,得知我是SMA(脊髓性肌肉萎縮症)帶因者
趕快上網查了這個第一次聽見的疾病,即俗稱的漸凍人
帶因率普遍在1/40~1/60
雖然很擔心,但爬文後還是告訴自己,沒那麼剛好
當天下午先生去抽血檢驗
15週接到電話,一樣又是淚崩的消息,先生也是帶因者
雖然告訴自己,不會的、不會的
中間每一次和人談到這個孩子,都還是抱著他會被生下來的心情
仍然夜深人靜的時候害怕不安、偷偷流淚
當天立刻預約了一週後的柯滄銘門診
現在網路也可以約初診,平日人不算多,且整體流程有效又清楚
相比原本醫院的衛教,無法回應我的疑問、解釋不清
有經驗的柯藥師只用一張紙就說明完畢
但過程中一個問句還是讓我在檢查超音波時就流下眼淚
「啊唷這個太晚了,你們這個怎麼沒有10週就來做絨毛採樣?」
第一次懷孕,也是第一次知道自己帶因的我們,真的不知道當時該怎麼回應
還好另一個護理師注意到我的異樣,一路默默向不同人員解釋我們的情況
真的很感謝他們 也很感謝他們用最快最快的速度讓我們知道結果
週二羊穿,週五接到電話,不巧的是我老公生日的前一天...
「這個小孩檢測出來是重症,出生了也是四肢無力,慢慢無法呼吸就走了,
爸爸媽媽要再回來拿報告喔!」
就是那麼、那麼剛好,1/40、1/40、1/4,我們的寶寶是這樣的SMA重症患者。
報告出來前,我掙扎過如果是第三型、第四型
但是她只有不到一年的時間,所以我們選擇放手
柯滄銘的藥師也建議我們不一定非得去大醫院,因為寶寶還很小,
一般能夠接生的醫師一定有能力可以處理,醫學中心反而很多還在學習
因為這樣我們又回到原本的醫院,和醫生約了三天後回來報到引產
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真心建議 有預算的話就能做的檢查都要做
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引產當天10點入院辦手續
我們的醫院沒有辦法挑病房,引產就是在待產室,
快出來的時候去產房,再回待產室觀察
因為健保有補助的關係,比較大筆的支出基本上就是寶寶的喪葬費用,
交由葬儀社統一處理,先講這部分,我們本來有準備寶寶的衣服和用品要給她
但葬儀社說我們是長輩不能拜晚輩(不確定,也有看到版上有人有燒東西給寶寶)
他們建議我們兩個月後再到地藏王菩薩那裡拜拜即可
整個引產過程大概就是4小時給一次口服藥放舌下融化
過程中點滴會再打催產素
除了第一次吃藥冷+痛了兩小時之外
我每一次都大概痛個一小時,後面又可以正常滑手機
一度很擔心藥是否沒有效果,大概到晚上12點時內診,才只開一指
醫生和護理師說晚上讓我們睡覺,原訂的第五次給藥就有延後,
點滴也是六點才重新打開,大概點滴打開之後肚子就越來越痛,後面除了痛還是痛
但護理師來內診後往往都會說再等一等,一直到快9點我才進產房
因為是無菌產房所以沒讓先生進,我自己和護理師待在冰冷的產檯上
醫生還沒來、產墊還沒鋪好,我練習用力時,就把寶寶生出來了
「你可以在心裡跟她說話,她去天上當小天使了。」
整個過程一直到這時候我才又重新找回自己的情緒
啊,她真的離開了,在一個天氣很好、藍天白雲的早晨離開我們
後續大概就是醫師醫生撐開陰道把胎盤拿出來、刮除一些內壁
出產房後打了兩瓶自費營養素的點滴,一直到觀察沒問題就可以出院回家
術後其實我馬上就活蹦亂跳,畢竟才剛從痛苦的陣痛中解脫
沒有傷口的情況下其實就是好好休息、均衡飲食
比較痛的是心。
同樣在待產室的孕婦,和我一樣努力了好久,我聽著監控他們寶寶的胎心音
想著明明花了同樣的時間,別人離開時可以抱著一個孩子,我帶走的卻是一片虛無
身邊的每個人都要我照顧自己的身體
畢竟對大家來說,這個寶寶是一個還未降生的陌生人
為此我更擔心自己會不會忘記,所以寫在這裡
親愛的小檸檬:
謝謝你來過,我會記得你來過,
希望你無論在哪裡,都是個自由的靈魂。
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也再次謝謝板上的每一篇心得文
安慰每一個失去寶寶的你們
每個孩子真的都是度過重重難關才來到這個世界上
都是得來不易的寶貝
孩子平安健康是最大的心願
可惜我們沒能實現
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最後推薦一下這本書 https://reurl.cc/jgL72L
希望心得文對大家有所幫助~
謝謝版上的各位!
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