Re: [寶寶] 黏多醣症第四a型 疑陽性已刪文
看板BabyMother作者Liebesleid (recursive I love you)時間2年前 (2021/11/17 23:02)推噓0(0推 0噓 0→)留言0則, 0人參與討論串2/2 (看更多)
※ 引述《rivca815》之銘言
: 寶寶出生已12天,今天看到醫院來電,
: 醫院請我12/8帶寶寶複檢,
: 原因是新生兒篩檢其中有一項:
: 黏多醣症第四a型 疑陽性。
: 開始拼命的上網爬文,但相關的資訊非常少
: 請問各位爸媽,是否會因為新生兒剛出生
: 所以檢驗時有誤差
: 因年齡尚未達到可以做羊穿,
: 所以產前只做NIPS+是正常的,
: 但著似乎未針對黏多醣檢驗
: 只希望複檢後是陰性,
: 現在在月中真的很焦慮
不用太緊張
黏多醣的新生兒篩檢
是有初篩和複篩兩個步驟
初篩和複篩的值不一樣
(考量到初篩的人數和效益,
初篩不正常的門檻會比較低)
所以大部分初篩沒過的人在複篩就會排除了
重點是一定要回去檢查
如果複篩沒過
會再請你到台大或馬偕進一步檢查
但不管是哪間
這兩個醫院的醫師在黏多醣領域
都是世界級的專家
確診以後的治療也不用擔心
台灣已經有100%健保給付的藥物
也有很強大的病友組織
記得回去複檢喔~
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