Re: [懷孕] 絨毛晶片檢查結果...二號染色體缺失...

看板BabyMother作者 (海員傑克)時間2年前 (2021/10/06 15:56), 編輯推噓132(132推 0噓 212→)
留言344則, 142人參與, 2年前最新討論串2/2 (看更多)
今天老婆北上看報告 Matn3 基因缺陷 網路上查到的資料相當少 基本上就是結締組織缺失 (身體各部位都是結締組織 骨頭連接處 腦部等) 老婆還是會抽血檢查是否基因帶原 但這都於事無補 小孩是顯性 柯醫生說不樂觀 看其他醫生可能也沒用 他說那個報告別人也看不懂 是啊 全台灣這麼多人 沒幾個人看得懂的罕見疾病 為什麼就讓我遇上了 0.0001% 也不知道幾個零 平常統一發票連兩百都對不到 手遊抽卡那個0.1%的SSR都抽不到 運氣 是這樣用的嗎 幹 幹 幹 幹 明明超音波裡面看起來是那麼正常... 身長 五官 連頸部透明帶都縮小下去只剩一公分多了 電話裡我冷漠的跟老婆說 「那也只能引產了，去看看月子餐要吃哪間吧」 不能發臉書 沒有辦法告知親友 沒有人可以說 我知道各位會好心的給予鼓勵 謝謝 但真的沒有幫助 這幾天狀況更嚴重了 都會突然有個情緒斷點 有個聲音告訴自己你沒資格吃想吃的，做想做的 憑什麼.... 抱歉 我知道老婆不會看這裡 所以只能在這裡說了... 抱歉 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 109.42.113.26 (德國) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1633507003.A.D0D.html
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「電話裡冷漠的跟老婆說？？」我是否有看錯什麼？
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？
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拍拍你 但我想跟你說 你應該也適時地給老婆溫度
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老婆是那個獨自面對這情況的人
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你難過是必然 他一定也很難過 當他面對的時候
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請你給予他有溫暖的肩膀 語言 甚至文字
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辛苦了，可以的話找個諮商師聊聊吧。
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我如果放進情緒 只會先崩潰
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不要她反過來安慰我 不是嗎
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拍拍
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大家可以在這裡拍拍你 安慰你 我不知道你老婆有沒有
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原po的意思應該是 冷靜的 而不是冷漠，可以改一下用
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詞比較不會被誤會
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趁這個機會你跟老婆都好好休息一陣子吧
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如果他只有你的話 是不是你把自己情緒整理好以後
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也去安慰安慰一下他呢
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我自以為是的會認為諮商師也只是給予幫助度過難關
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其實總會過的 怎麼不會呢 痛又不是我在痛 我根本還
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好 眼睛閉了就過了啊 一想到自己會有這種心態就覺
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得該死
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爸爸拍拍辛苦了
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寶寶會再準備好再來的 爸爸媽媽加油
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看到下一篇 就只差一樓....只差一樓...
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能理解你的情緒，我同事也是二胎都有先天心臟疾病
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，大寶出生1m就進加護、手術，快1年才出院，二寶產
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檢發現也有相同狀況時，他們也有為什麼偏偏都是我
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的孩子的感慨，不過也2、3年過去了，現在二寶都健
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康，就慢慢釋懷了。
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老婆安慰你不會怎樣吧，兩人不就是該互相扶持
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推
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寶寶會回來的
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其實換個角度想，能夠提早發現缺失而不是出生才知道
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，總是比較好，現在好好養身體，寶寶下次會帶好行李
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回到你們身邊的
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辛苦了 互相加油～～
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辛苦了
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到底為什麼是老婆要受這種罪啊....
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辛苦了 抱一下你們
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推樓上，互相了解很重要，兩位都辛苦了。
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還有 265 則推文
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還有三週才能回去 還有該死的隔離 是要怎麼抱....
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通電話也是兩個人長時間的沉默....根本什麼都做不
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到
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留言也只是說回家後抱一下你太太，難道3週+隔離以
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後再抱一下不行嗎？別人好意留言卻得到這種態度，
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真的是好心被雷親。
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跟著老婆一起崩潰也很重要，
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讓老婆感受到你也很不捨
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我二寶也是罕病，知道罕病的當下旁邊還有大寶在，
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所以我們忍住自己的情緒，自己整理好之後再面對家人
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。所以本來就不用和對方抱頭痛哭，都發生難過的事
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情了，就不用勉強自己安慰別人，只要讓對方知道你會
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和她一起面對就好，加油!
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讓自己跟老婆一起崩潰一下吧，不要太忍耐，忍耐只會
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讓自己更難過，老婆也有可能會誤會你不在意
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我之前第一胎初期淘汰的時候很難過，當下覺得先生
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的冷漠(冷靜)也讓我很難受，後來彼此說開才知道他也
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很難過，甚至我已經走出情緒後，他還在失去寶寶的
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心情裡，建議你再怎麼難過，可以抱著太太說出你的想
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法，不需要故作堅強，太太才能感覺到你們是同一陣線
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的
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pooh大抱歉 不是那個意思，，
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現在只是想到太太第一次生產(還是引產) 我卻不能在
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她身邊 看板上的引產文每每提到先生多重要 就覺得
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自己真的是無能 無力感整個爆炸
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打給老婆 電話中她也是說沒事 但也沒多說話 她本來
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就是不容易哭不容易情緒受影響的堅強體質 那我難道
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要一直提醒她「不 妳不好 妳有事 快哭」於是雙方靜
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默了一陣子 她應該在滑手機 而我又得去上班了
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推
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很遺憾你們遇上了。拍拍！這真的是只有經歷過的人才
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懂的心痛。我完全明白為什麼你會用到「冷漠」這個
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形容詞。有時候腦袋受到太大的衝擊，會覺得自己的
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精神意識暫時抽離身體，但是在這同時身體還是可以冷
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靜理智的處理該處理的事情，即使你的意識真正想做
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的事是大聲尖叫怒吼。不過適時讓你的伴侶知道你的悲
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痛其實也是幫助對方療癒的一環。因為這會讓對方感
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覺這個時刻在這個世界上有人跟她經歷、分享了同樣
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的不能承受之痛。這個共同療傷的經歷對於你太太之
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後走出傷痛會有很大的幫助。
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推
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爸爸當壞人了！辛苦你了！拍拍
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文章代碼(AID): #1XNLQxqD (BabyMother)
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