[寶寶]心室中隔缺損該如何照顧

看板BabyMother作者 (....)時間2年前 (2021/08/03 14:01), 編輯推噓19(19推 0噓 46→)
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大家好 這問題困擾好久 我家寶貝目前2m3d 剛生出來就發現因為呼吸有點喘 做過心臟超音波確認有 心室中隔缺損的問題 但是屬於中度 醫生比較保守所以也說小孩狀況目前ok不需吃藥 剛出生3.3kg 在月中每餐奶量大概90 後來出月中之後 我們自己照顧 剛開始兩天還可以維持 之後整個大亂 第一個月完 量體重3.9kg 第二個月開始常常每次餵奶有時一整天喝四百(三到四小時一餐)而已 這兩天狀況又不是很好常常一次只喝60 寶貝就好像有在偵測一樣 一喝60就停止 開始頂開奶嘴 大哭 最近看到媽媽要抱他就爆哭 好像知道要喝奶就很抗拒 一餐30也是常發生的 昨天去看了醫生 體重只有4.3kg 醫生說 體重有點少 希望我們想點辦法給他多喝點 到底有什麼方法呢 因為我們實在有點無力了 各種方式 奶嘴頭 換過貝親S 獅王S都試過 寶寶有時還會喝一喝給我吐出來 但是感覺他有喝下去 但是又邊喝邊從嘴邊漏出來 或者沒多久就會爆哭 換SS又太小 他會吸到很喘 不知道 有沒有家中小孩是類似情況的 可以給點意見 版上爬文看了好多 提供的方法也都試過 針筒灌跟滴管還沒試過而已 請大家指引我一下吧 謝謝 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.77.197.204 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1627970469.A.E43.html
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可以加入fb社團嶄新的心，裡頭很多熱心有經驗的先
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心兒爸媽。
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換奶粉
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冒昧問一下 這個高層次檢查不出來嗎？
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回樓上，高層次檢查的出來喔
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不過我問醫生他說高層次看不出來
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我記得高層檢查不出來。
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高層次不一定看得出來，畢竟隔兩層肚皮，但也有看得
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出來的啦，看位置大小。
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1.少量多餐2.加母添或用早配衝體重
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少量多餐試試看啊 大人吃飽了還一直被餵也會抗拒
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我的大寶也是一樣狀況，高層次很難看出來，畢竟中
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型缺損目前洞的大小應為0.5cm/4kg，高層次當時的洞
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肯定更小，反正寶寶也能健康長大，不必糾結高層次。
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我大寶剛過5歲生日了，小時候情況跟您一樣，在3歲去
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台大動了心導管閉合手術，原因是小小感冒常常因為
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心跳太快、心雜音被診所退診，去大醫院驗尿抽血，
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最後還是開一般的感冒要給我......跑醫院的過程和寶
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心臟病寶寶本來體重就會比較輕，畢竟他的心臟破洞，
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減氧血和充氧血混在一起，每個月有維持在一樣的3%線
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上基本上都沒有關係。媽媽真的會很心累，加油。
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有需要我可以提供我的小兒心臟科醫生資料，醫生本人
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很淡定，醫術很高明。
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08/03 16:37, 2年前 , 24F
我女兒就是在台兒高層次檢查出來的！四個月醫生覺得
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疑似，28w又回去追蹤！
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08/03 17:25, 2年前 , 26F
我兒子是在台兒高層次檢查出來，一開始也很擔心寶
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寶食量問題，不過後來少量多餐，以及後來我都直接
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親餵，感覺他餓了就餵，曲線也從15%到現在快30%了
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！先心病的家長真的是比較辛苦，一起加油！
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08/03 17:31, 2年前 , 30F
親餵呢？
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我家目前4y高層次沒照出來喔！我也曾為了追奶量跟她
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的體重試遍各種方式，生病時都怕變嚴重，3歲以前真
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的很累，現在半年追蹤一次，會有天晴的一天的，媽
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媽加油
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我女兒3y 高層次也沒照出來 除了生長曲線較低 沒
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什麼其他問題 前6個月有吃藥 後來就都固定回診 不過
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最近也有考慮要做心導管了
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08/03 20:09, 2年前 , 38F
我家老二心房中膈缺損，高層次也沒照出來
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我家也有先心兒，我是後來發現只要他不太喝時我就
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不強迫，抱起來直立邊走邊拍嗝，把嗝打出來就會願意
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繼續喝，餵食的量和時間都寫下來，觀察寶寶奶量
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08/03 23:27, 2年前 , 42F
題外，我家是心房中隔缺損第一型，高層次就看見破洞
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囉，醫生直接說有心臟病，只是詳細檢查是生完才更了
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解
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和原po幾乎一樣狀況，月齡，但我用女兒有被開利尿劑
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，也想多了解該怎麼餵食
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辛苦了，VSD的寶寶真的就是很難餵，少量多餐是一定
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要的，因為喝奶對他來說也很累，要盡量讓他喝得輕鬆
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一點，別用太小的奶嘴。觀察+配合他喜好，像我兒子
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就只喜歡喝熱的奶，稍微變涼不喝我們就會再加熱給他
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，就可以加減再多喝一點
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另外有些寶寶是睡著的時候反而比較容易餵食，也可以
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試試看。但如果真的各種方法都試過了，爸媽也不要
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太為難自己，之前醫生也安慰我們說，先心兒只要體
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重有3%以上就算及格了，慢慢養總是會越來越胖的
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我家VSD二型0 .4cm，高層次沒有照出來，在加入副食
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品前喝奶狀況真的讓媽媽很揪心，時常餵到媽媽淚流
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滿面不知道怎麼求她才能多喝點，奶嘴孔大了她不吞
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嚥，奶嘴孔小了又老是吸到睡著，加入嶄新的心社團
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搜尋前輩們的經驗，用母奶+添加劑+貝親ss讓她盡量
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在少少的奶量裡攝取足夠的營養，6個月後加入副食品
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她吃的開心多了，奶量一樣不多但很喜歡吃副食品，
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就這樣把體重慢慢拉穩定了，除了個子小了一點，發
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展並沒有受到影響，現在2歲，只要半年回診觀察即可
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，尚不需要開刀
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