Re：[寶寶] 我的寶寶可能是脊柱裂?

看板BabyMother作者時間2年前 (2021/06/18 18:47), 2年前編輯推噓563(564推 1噓 51→)
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先謝謝大家的集氣和私底下寄信給我的人，你們的溫暖給了我一些力量，不過很可惜沒辦 法給大家好消息。 我的寶寶照完MRI後確定是脊柱裂了，而且不是隱性而是顯性，醫生說脊柱裂的嚴重程度 可大可小，我的小孩是介於中間，要動手術處理才行。 老實說從入院到到現在過了十幾天，每天都很煎熬，Google脊柱裂都找不到資料，對於未 來很茫然很恐懼，直到和醫生談完才了解，脊柱裂是細胞在分裂時神經管沒有長好，該包 入脊椎的神經沒有包好這樣，但寶寶的染色體沒有問題，不會影響智力。我們能做的就是 動完手術後持續追蹤復健。脊柱裂雖然少見，但醫生一年也會遇到十幾例，只要不錯過黃 金治療期，還是有機會像正常小孩一樣長大。 不幸中的大幸是我的寶寶一出生就發現了，很感謝發現寶寶異常的人，一開始是護理師幫 寶寶洗澡發現背部有凸出物，後來婦產科醫生不敢大意，隔天幫寶寶照超音波後私下詢問 他認識的長庚小兒科醫生，那位醫生又幫忙詢問兒童神經外科醫生，最後判斷可能是脊柱 裂後就馬上安排檢查和救護車直接轉院到長庚。 這中間的每個人都沒有忽略寶寶的異常，如果是一般人看到寶寶活動力和反應各方面都正 常，可能就不會在意那團凸凸的脂肪瘤了。套句醫生的話，脊柱裂最嚴重的狀況是沒有人 發現這個病，等到要處理的時候神經已經受損就來不及了。這句話給了我很大的信心。 最後，我想我已經準備好和寶寶一起面對這疾病，上天給我這特別的寶貝是因為我有能力 照顧他，而不是我做錯了什麼事。雖然我有的時候還是會想哭，那是因為我很想她，到現 在還沒有抱過她，手機裡也只有轉院前拍的兩三張照片，但我不會哭太久，我現在能做的 就是努力的擠母奶給他喝，然後等待她能出院的那天再好好的抱抱她了。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.137.184.247 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1624013264.A.C76.html ※ 編輯: cacao72 (114.137.184.247 臺灣), 06/18/2021 18:48:57
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加油！祝福你們
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媽媽辛苦了，抱抱妳，希望寶寶早日健康回到妳身邊
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～
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祝福推
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媽媽真的很偉大 寶寶有妳真幸福
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加油!!祝寶寶健康平安
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媽媽很棒（抱）寶寶很快就會回到你身邊了
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加油加油，寶寶很快恢復健康給媽媽抱！
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祝福ㄧ切順利平安
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祝福寶寶平安健康長大，一切會愈來愈好的！
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加油
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祝福寶貝平安健康，一切會順利的
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加油！祝福寶寶健康長大！
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祝福你，希望寶寶健康平安！
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加油加油
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媽媽沒問題的。一切都會平安渡過
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媽媽加油！祝福寶寶能順利恢復健康，平安長大
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祝福寶寶平安健康長大。
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加油加油 辛苦了
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祝福你們一家～
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加油。
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祝寶寶健康長大
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祝福你們接下來一切平安順利 加油！
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媽媽加油祝福寶寶平安健康長大
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深深的祝福你們，願未來能順利平安
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加油加油!祝福寶寶健康平安。
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媽媽妳可以搜尋Miss CC,也是脊柱裂患者紀錄她自身治
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療過程、成長心路歷程的部落格
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加油喔！
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媽媽加油，祝福寶貝平安順利長大！
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加油
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加油！
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加油！
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加油!祝福將來一切順利!
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媽媽加油，寶貝有個好媽媽
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祝平安健康
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加油，祝福早日康復～
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祝福寶寶平安健康長大！媽媽加油
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06/18 19:16, 2年前 , 39F
祝寶寶早日恢復健康給媽媽抱
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加油，祝福寶寶平安健康
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媽媽加油
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媽咪加油～
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祝寶寶手術平安，健康長大！媽媽加油
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媽媽加油，要堅強喔！！
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加油，祝福妳們！
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一定順利
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祝福妳們
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加油
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加油 寶寶一定可以健康平安的
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媽咪加油！祝寶寶健康平安
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祝福 ㄧ切順利平安
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加油！也要好好照顧自己！
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祝福你們，加油
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加油 祝福寶寶平安健康的長大！
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祝福寶寶平安健康長大，爸爸媽媽要堅強
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媽媽要堅強～～相信寶寶一定會順利完成手術的
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加油 祝福你們
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寶寶很會選媽媽啊！
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祝福寶寶平安健康長大
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加油~願你們一切順利平安!
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加油，祝寶寶健康長大
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祝福寶寶 手術順利 一切平安
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祝寶寶手術順利 平安健康長大
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感謝細心的醫護人員，祝手術順利一切平安
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堅強的媽咪和堅強的寶寶和堅強的後盾們！未來路很
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長，現在真的母奶最最重要！！跟妳一起期待抱抱的
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那天！
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媽媽加油
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加油
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媽媽加油 祝福寶寶早日康復一家團聚
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加油，寶寶一定可以健康長大
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寶寶加油！祝福寶寶平安長大
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祝福小孩平安健康，早日康復
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祝福您們一家，平安順利
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祝福一切順利平安
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祝福你們！
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媽媽辛苦了 祝福孩子復健順利健康長大
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祝福你們！寶貝加油
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寶寶加油加油加油
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