[心得] 新手爸爸臍帶血全研究與臍帶血公司挑選

看板BabyMother作者 (雪橘子)時間4年前 (2020/04/10 18:01), 4年前編輯推噓35(35推 0噓 20→)
留言55則, 35人參與, 3年前最新討論串1/1
預計小屁孩出生也剩不到2個月, 在過程中陪老婆逛孕婦展不免都會遇到一個問題 到底要不要存臍帶血? 這是一筆看似花得起但又看不到成效的花費 但感覺又好像是會影響小孩為來一生的決策 所以在過程中不斷挖時間邊找資料決定 掃過一輪媽寶版與中文能Google的相關文章, 大致上有幾個大方向 1. 錢夠多就買, 至少保險買齊後要再多買臍帶血保存 2. 買了感受不到實際作用, 好像週遭人都遇不太到 3. 國外都有公捐, 台灣都沒有 一筆臍帶血儲存花費大概10萬, 是最低工資的4.2個月(100000/23800=4.2) 花不花得起是一回事, 端看每個人其他經濟負擔 我個人覺得真正的核心問題應該是 1 花10萬存臍帶血給了什麼保障 2 有存了, 但是法規有允許? 醫療技術可允許? 3 有存了, 後續醫療花費? 4 怎麼挑臍帶血銀行? 臍帶血銀行有什麼判定標準? 5 沒有存, 那真的遇到得用臍帶血救命的疾病還可以怎麼辦? 以下就是邊記錄我的研究邊回答上述問題 為了先了解臍帶血更多觀念, 我直接上Reddit上查美國人是怎麼看待這件事 畢竟美國是高科技醫療輸出大國, FDA醫藥協會認證是全球可信任的標準 Reddit鄉民的回饋裡, 美國很多醫院都有自己的公庫, 在院醫生多半也建議捐公庫 也不乏美國鄉民直接說臍帶血是一項近似詐騙行業等等言論 我是覺得, 是否詐騙未知, 一切看合約怎麼簽 臍帶血公庫? 台灣目前別想了 理由: 國內討論也有不少人提到捐公庫, 但台灣沒有, 慈濟公庫也早就爆滿, 你要捐也沒得捐 再者捐公庫不是你想用隨時免費調出來給你, 想用得去買回來 一袋血買來價格就是NTD100萬左右(可能有通膨漲價) 所以剩下一途就是私庫 問題: 臍帶血銀行有什麼判定標準? 台灣要花錢存臍帶血的私庫選項: 永生, 生寶, 尖端, 再生緣, 訊聯 除了永生, 其他都是台廠 歐美本來就有行之有年的血液生物醫學關認證協會 畢竟這種高端生醫技術我會以國際標準來看待, 而非業務的口頭保證 最有名的就是 1. AABB(美國血液協會認證) http://www.aabb.org/Pages/default.aspx 2. FACT(細胞治療協會認證) http://www.factwebsite.org/ 3. NMDP(國家骨髓捐贈計劃) https://bethematch.org/ 4. BMDW(世界骨髓捐獻者協會) 5. RITN(輻射傷害醫療網絡) 再講細胞變異(癌症)的醫學聯絡網 6. FDA 美國食品醫藥認證協會 - 這是基本吧? 我是直接去查以上協會的該年度認證名單, 還有認證標準 不在名單內的臍帶血公司我直接砍掉 以認證為主的思考方式: 1 如果一間說會好好保存你小孩臍帶血的公司都不好好走完認證, 覺得他會真的幫你好好保存20年？ 2 那些認證代表的是, 真的遇到需要臍帶血時候, 有足夠的醫療資源可以尋找 不是任何一間診所的醫生就會臍帶血移植手術, 台灣有多少醫生會這種手術你知道嗎？ 台灣沒有醫生會的話, 那你去國外哪邊找得到醫生？ 會不會結果存了臍帶血, 也準備好錢了, 結果找不到會手術的醫生呢？ 以上的認證給的保障就是 1. 臍帶血是真的很有用的醫療資源, 但也需要認證流程才能保存好, 不是放在冷凍庫就好 2. 臍帶血相關醫學資源很稀有, 有加入認證的才有辦法聯繫到 3. 有受過認證的公司, 代表在臍帶血相關的醫療案例經驗豐富 認證篩選完之後的私庫只剩下生寶, 永生 我就是去聽這兩間的媽媽教室, 並且了解他們的合約內容 就國際認證來比較, 永生的國際認識是最多的, 生寶有的也就基本款的AABB與BMDW等 接著我在Reddit找到(美國版PTT)上確實有鄉民評論 真要存花費的臍帶血私庫可以選StemCyte(永生) Reddit相關討論: https://www.reddit.com/r/BabyBumps/comments/1hkphe /cord_blood_banking_who_is_doing_it_and_do_you/ https://www.reddit.com/r/predaddit/comments/udtiq /cord_blood_and_placental_tissue_storage/ https://www.reddit.com/r/BabyBumps/comments/5yytm5/cord_blood_company/ 永生在美國的商譽我是沒找到負評, 還有少數正面評價, 與列入美國10大臍帶血公司排行 基於此我對於永生的印象是很不錯 但還是有其他問題尚未解決, 就是看這兩間合約比較 問題: 花10萬存臍帶血給了什麼保障 疾病可區分: 目前可治療, 與目前不可治療 目前不可治療可以再分: 臍帶血可以治療與臍帶血不可治療 而臍帶血可治療的, 目前案例比較多是血液與癌症相關疾病 ex: 癌症, 白血病 但也是有一些先天性基因疾病是只有別人的臍帶血可以治療, 自己的不行 畢竟自己的基因就有問題再用一次也是會復發, 所以存了小孩臍帶血仍是沒有用 這種情況就需要合約有附載 如果儲存之臍帶血不可用, 該臍帶血公司會從自己的公庫找, 若沒找到會去世界公庫買給你 有這一項條款是蠻重要的 另一個問題就是, 臍帶血的治療用量 疾病要用臍帶血治療的用量是看病人的體重, 基本上出生時後所儲存的臍帶血用量大只適用於30kg內 等於說小孩小學6年級後遇到需要臍帶血的疾病, 但就自己儲存的可能是不夠的 這種情況就需要合約有附載 如果儲存之臍帶血不夠用, 該臍帶血公司會從自己的公庫找, 若沒找到會去世界公庫買給你 有這一項條款是蠻重要的 有存了, 但是法規有允許? 醫療技術可允許? 2018台灣已開放40多項幹細胞療法的- 不過這前提是'自體細胞'' 等於說拿別人的來打在自己身上, 還是一個法規問題 再者臍帶血公司合約也會標記治療是要是合法的 醫療技術這部分我是以, 該私庫公司的臍帶血治療案例多寡來評定 越多案例與越多國際認證, 就有相關的聯繫與辦法 有存了, 後續醫療花費? 這一個錢坑了, 覺得只得靠保得夠高得保險來支付 這部分我是覺得給小孩保到頂的定期險, 保費便宜又可以應付重大事件 保險問題就去保險版看看吧, 這樣的保險其實年繳其實是沒有很貴且可以負擔的 怎麼挑臍帶血銀行? 臍帶血銀行有什麼判定標準? 就我上面提到的我只考慮有國際認證的永生跟生寶 兩場我都有去聽, 兩邊都覺合約得不錯 結論我是選永生, 但可能未來二寶會買生寶, 兩邊都下注 兩間在媽媽教室都有提出其他家的缺點, 而我也都一一上網找原文查証來下決定 永生優點: 美商美國出發, 國際臍帶血相關醫學認證最完整, 國際聲譽可信賴 有世界公庫 - 在美國, 印度, 台灣都有設立公庫, 應該是世界最大有公庫的臍帶血公司 因為公庫多(3萬筆), 配對率大於9成, 所以臍帶血醫療案例也會最多, 未來N年也是他最多 這個別家起步晚。永遠都打不贏, 除非哪一天永生自己倒閉 永生合約： 寶寶臍帶血不夠用或者因為基因不可用 - 永生公庫(免費)+世界公庫支援(3.5萬美上限) 家族合約 - 三等親有需臍帶血治療之相關疾病, 若寶寶的血不可用(基因排斥), 永生公庫(免費)+世界公庫支援(3.5萬美上限) 公庫臍帶 - 這是最特別地方 我沒幫寶寶存臍帶, 是因為臍帶相關的醫療台灣目前都屬違法, 而永生這個合約不是幫你存寶寶 是只要你用臍帶來合法醫療 - 他會從公庫生一條給你去用(這個沒提到金額上限) 注意: 不是寶寶的, 是公庫的, 但目前因為法規, 這一條合約純屬於了勝於無 我只是因為他整包套餐裡面有, 順便附上而已 生寶優點 有2項國際臍帶血相關醫學認證 有生醫技術可以複製 - 這個是生寶(其他間)很愛強調, 但這件事在醫學上與法規上沒有可信賴成效, 就是說這是一個相當不成熟的優點 我個人完全不考慮, 是因為臍帶血可用性已經很難預測 怎麼預測臍帶血增生技術的療效呢？ 誰能跟你保證增生細胞沒問題與副作用？ 複製羊桃莉就是一個可以思考的情境 (當然背景有不一樣, 我只是想呈現這是一個不受保障的未知領域) 再者生寶合約也只有些微提到增生相關的事情, 主要都還是臍帶血保存相關的保障 這個我覺得合理, 因為目前法規不合法, 不敢寫說增生細胞多有用,一定是廣告不實 目前醫學上的可參考案例也有限, 更別提道德門的問題 合約並沒有詳列 1 增生的效用保證 - 所以增生出來的細胞有問題, 是你自己的問題 2 增生相關流程與費用 - 哪一天跟你說增生要多付錢之類的怎辦? 增生有無國際醫學協定? 3 增生相關限制 - 有多少因素導致最後保存的臍帶血是無法增生? 買生寶可以把增生當作一個未來, 但如果沒發生或者有副作用也是得自己承擔 增生效用目前只止於醫學期刊, 還有地下醫療的範圍, 4 增生細胞有醫療效用, 但你自己的細胞有先天疾病 你再怎麼增生都是問題細胞; 那拿公庫別人的來給你增生? 這絕對是是嚴重道德與法律問題, 等同無限複製人漏洞? 5 增生自己的給親屬用? 細胞增生濫用問題? 發生排斥等醫療問題時 是要歸罪於寶寶細胞問題, 還是增生技術呢 我沒有辦法在購買合約中釐清這些問題時候 就完全不考慮了 另一方面這已經不是臍帶血生意了 應該可以換個角度來想：找一間好好幫你保存與保障好臍帶血的公司 等到未來增生相關醫學與法規成熟, 再把當年存的臍帶血取出拿到另一間公司做相關醫學治療才合理 也是有其他臍帶血公司說若寶寶臍帶血不夠可以透過增生來使用 建議不要參考, 因為合約沒保障, 法規未允許, 還有國際醫療經驗都相對不足 不看生寶的生醫增生技術, 而生寶合約也是有其他不錯附約 也是有額外的家族保障與公庫附約 - 而且生寶的家族保障與公庫附約是沒有年限與公庫血袋無價格上限, 及一次醫療無限袋 一次醫療無限袋 - 就是如果受治療的人夠胖, 需要3袋, 生寶就得去公庫找給你 公庫血袋無價格上限 - 若公庫一袋血漲價到10萬美金, 還是要依合約生給你 (相對永生的3.5萬上限是有他們的停損點, 你自己要多付超出的費用) 無年限附約 - 一般臍帶血存滿20年合約就得另作打算(銷毀或者在加長), 但生寶這個附約是獨立也無年限(相對永生就是20年了) 生寶也強調他們的儲存技術比較好, 這個我很難評鑑, 因為不是專業 但我後來選擇永生是因為, 永生已經歷過各種認證與FDA考核 就算永生的儲存槽沒生寶好, 但也是夠用了 最後就是生寶儲存臍帶血＋臍帶會比永生來得便宜 但臍帶我上面解釋過因為法規, 我個人先不考慮 再來談談 永生的紅血球不分離技術 生寶有跟我說過永生紅血球不分離技術的問題 永生很推崇他們的紅血球不分離技術, 因為可以多存一些幹細胞 我有去查這件事情, 紅血球會要分離是因為有人輸液這種沒分離紅血球後, 有不適症狀 但我沒查到到底有多嚴重, 而生寶是跟我說紅血球不分離技術有7個嚴重案例與死亡 儘管永生醫療案例很多, 且這7例並佔不到1%, 但聽起來是很可怕 原本生寶是給我這七個移植案例的報告中文註解版 https://i.imgur.com/TMBTIIm.jpg
但我個人是比較願意去找原文來看, 這種被註解過可能有被誤導風險 https://www.cibmtr.org/Studies/ClinicalTrials/RCI_BMT/Documents /10-CBA%20PI%20progress%20rpt%20final%2010-1-11%20to%2012-31-11.pdf 就原文的解釋, 1位死亡來自於真菌感染, 評斷跟臍帶血液無關, 6位有嘔吐,暈眩等副作用 就是說, 紅血球不分離技術, 導致部分紅血球 因為超低溫冷凍破裂的釋出物, 再加上冷凍劑 會有病人不適症, 但端看病人的體質與狀況, 經過這報告我是覺得還好 紅血球不分離技術換來多儲存10-20%的臍帶血是可以接受的交換 沒有存, 那真的遇到得用臍帶血救命的疾病還可以怎麼辦? 目前想到就是去買公庫, 或者找這些有公庫的臍帶血公司求救 他們可能會為了提升臍帶血宣傳效益, 可能有機會讓你取得相關資源 後續 我這兩間花了蠻多思考, 生寶的家族無限袋, 無年限, 無血袋價格上限確實很吸引人 但最後還是選永生是因為案例夠多+公庫夠大 這個是世界上沒有任何一間可以做到, 畢竟這是長時間累積的成果 然後我會願意買臍帶血的主要原因是 家族都沒有任何人有買, 至少經濟能力可以負擔, 那就買一個當作全家保險 以上 希望有幫助到各位父母 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 59.124.121.31 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1586512919.A.0D1.html
推
04/10 18:19, 4年前 , 1F
認真推
04/10 18:19, 1F
推
04/10 19:03, 4年前 , 2F
推
04/10 19:03, 2F
→
04/10 19:04, 4年前 , 3F
長知識推
04/10 19:04, 3F
推
04/10 19:36, 4年前 , 4F
長知識
04/10 19:36, 4F
推
04/10 20:02, 4年前 , 5F
認真推，感謝分享
04/10 20:02, 5F
推
04/10 20:06, 4年前 , 6F
用心推
04/10 20:06, 6F
推
04/10 20:33, 4年前 , 7F
用心推推！很完整的比較！
04/10 20:33, 7F
推
04/10 20:42, 4年前 , 8F
推，謝謝整理與分享！
04/10 20:42, 8F
推
04/10 21:46, 4年前 , 9F
推 謝謝分析與分享
04/10 21:46, 9F
推
04/10 21:53, 4年前 , 10F
推超用心！感謝分享
04/10 21:53, 10F
推
04/10 22:53, 4年前 , 11F
推認真好文分享！
04/10 22:53, 11F
推
04/10 23:21, 4年前 , 12F
非常感謝你的分享！！！！ 好實用
04/10 23:21, 12F
推
04/10 23:26, 4年前 , 13F
我是真的慶幸有買，因為有家族病史跟老公家族有身心
04/10 23:26, 13F
→
04/10 23:26, 4年前 , 14F
障礙，結果出生做檢查就發現腦積水+心臟問題，追蹤
04/10 23:26, 14F
→
04/10 23:26, 4年前 , 15F
兩個月現在確認小孩跟我一樣二尖瓣膜有問題，本來之
04/10 23:26, 15F
→
04/10 23:26, 4年前 , 16F
前只願意買滿保險不願意買臍帶血的爸爸，現在安靜很
04/10 23:26, 16F
→
04/10 23:26, 4年前 , 17F
多沒拿臍帶血跟我吵，因為小孩被國泰拒保了XD 所以
04/10 23:26, 17F
→
04/10 23:26, 4年前 , 18F
買臍帶血儲存建議考慮進去自己家族的病史。
04/10 23:26, 18F
推
04/10 23:57, 4年前 , 19F
推 我如果有二寶 應該也會買不同間 這樣可以使用兩
04/10 23:57, 19F
→
04/10 23:57, 4年前 , 20F
個血庫
04/10 23:57, 20F
買不同間可以考慮不同間的好處 只考慮血庫, 永生3-4萬筆我都嫌少了 其他間不到一萬筆真的毫無吸引之處, 再者合約都有BMDW世界血庫,也都一樣了 生寶生醫增生技術有點打動到我, 但因為這是第一胎 我會先買保障完整的永生後, 在買生寶 生寶能打動我還是因為他們有基本的: 1 國際血液學會認證 2 合約有公庫一次醫療無限袋的方案 3 成熟的儲存技術 如果上述3者都沒有, 我還真不會考慮
推
04/11 00:34, 4年前 , 21F
爸爸好認真做功課，推用心整理
04/11 00:34, 21F
推
04/11 01:44, 4年前 , 22F
我也是做了很多功課，原本很執意一定要存的我受到
04/11 01:44, 22F
→
04/11 01:44, 4年前 , 23F
老公還有家人質疑，因為我平常很摳門，所以他們無法
04/11 01:44, 23F
→
04/11 01:44, 4年前 , 24F
理解為什麼我要花這筆錢，網路上也說一袋不夠最後
04/11 01:44, 24F
→
04/11 01:44, 4年前 , 25F
還是要買。我最後還是決定存了，身邊家人最近兩年
04/11 01:44, 25F
→
04/11 01:44, 4年前 , 26F
生了以前無法預期的病，雖然癌症是突變不會遺傳，
04/11 01:44, 26F
→
04/11 01:44, 4年前 , 27F
但是我不想要有天後悔。當然是希望永遠別用到
04/11 01:44, 27F
推
04/11 01:47, 4年前 , 28F
推認真。我在美國，醫師也是跟我說如果小孩有兄弟姊
04/11 01:47, 28F
→
04/11 01:47, 4年前 , 29F
妹、家族有病史才建議買，其餘他認真說現階段技術就
04/11 01:47, 29F
→
04/11 01:47, 4年前 , 30F
真的不用太多花錢。
04/11 01:47, 30F
推
04/11 06:50, 4年前 , 31F
好認真的爸爸，給個推！
04/11 06:50, 31F
推
04/11 07:15, 4年前 , 32F
推
04/11 07:15, 32F
推
04/11 09:44, 4年前 , 33F
超級認真的爸爸！謝謝分享
04/11 09:44, 33F
推
04/11 10:03, 4年前 , 34F
認真給推
04/11 10:03, 34F
推
04/11 10:40, 4年前 , 35F
好認真分享
04/11 10:40, 35F
推
04/11 10:55, 4年前 , 36F
推認真，請問宣捷在哪一關被刷掉了（啊因為我買到
04/11 10:55, 36F
→
04/11 10:55, 4年前 , 37F
宣捷....
04/11 10:55, 37F
我剛去大致看一下宣捷的官方網站有提到 1 FDA幹細胞藥物化學製造管控(CMC)嚴格審查的生產廠 2 CAP 美國病理醫師學會能力試驗 3 台灣各單位認證 台灣各單位認證是基本考題, 沒過根本不能合法開業 FDA跟CAP我是蠻好奇是認證什麼? 是臍帶血保存技術與相關醫療? 單就名詞直譯看起來是強調幹細胞培養與相關化學藥物專業 這我無法直接視為臍帶血相關醫療保障 這也就是我文中一直很質疑幹細胞增生技術在真實醫療案例上的可行性 要再三思考是要買臍帶血保存與救治醫療, 還是買尚未合法的高科技生醫技術? 並不是質疑生醫不可行, 只是想要幫助大家釐清要買的是什麼保障? 1 確定的臍帶血救治機會 2 未來無限可能的生醫科技 然後我在生寶有聽到業務私下跟我說 台廠某一間號稱有公庫 但是其實是私庫當公庫用 等於說你存的臍帶血有機會被其他存戶用走 這個我沒去驗證, 因為得仔細去看合約裡面怎麼寫 因此我不做核實, 還請已購買的人好好檢視自己手上的合約 合約白紙黑字才是一切 話說你可以去聽其他間媽媽教室, 然後他們其實私底下會有方案 就是幫你吃掉你買其他間的違約金, 讓你買他那一間 當然如果已經存了, 就好好相信自己買的吧, 我老婆後來有提醒我這篇的寫實比較太殘酷, 會讓已買的爸爸媽媽感到不安 我覺得台灣醫療也算不錯, 已經買了就好好相信當初買的單位吧 還沒買的就在多參考看看就是 ※ 編輯: cecol (1.160.45.159 臺灣), 04/11/2020 11:51:17
推
04/11 14:13, 4年前 , 38F
大推認真，謝謝分享
04/11 14:13, 38F
推
04/11 20:22, 4年前 , 39F
非常詳細的心得
04/11 20:22, 39F
推
04/11 20:49, 4年前 , 40F
感謝分享你的詳細分析
04/11 20:49, 40F
推
04/12 00:50, 4年前 , 41F
我推薦如果決定不存臍帶血的話小孩出生記得要做延
04/12 00:50, 41F
→
04/12 00:50, 4年前 , 42F
臍喔
04/12 00:50, 42F
→
04/12 00:51, 4年前 , 43F
延後斷臍。多給寶寶一點鐵質
04/12 00:51, 43F
推
04/12 02:24, 4年前 , 44F
考慮延後斷臍，但也想留足夠的臍帶血，貪心的爸媽想
04/12 02:24, 44F
→
04/12 02:24, 4年前 , 45F
要寶寶留個未來，又想讓寶寶身體機能更好
04/12 02:24, 45F
推
04/13 10:55, 4年前 , 46F
實用文！大推～
04/13 10:55, 46F
推
04/13 12:58, 4年前 , 47F
推，認真分析，實用分享，感謝
04/13 12:58, 47F
推
04/13 13:04, 4年前 , 48F
謝謝分享
04/13 13:04, 48F
推
04/13 14:04, 4年前 , 49F
推用心整理，謝謝你
04/13 14:04, 49F
推
04/13 15:06, 4年前 , 50F
謝謝分享!長知識了 我跟老公也有替女兒存 我們是買
04/13 15:06, 50F
→
04/13 15:06, 4年前 , 51F
宣捷的~合約雖然寫蠻清楚的 但簽合約時還是有反覆跟
04/13 15:06, 51F
→
04/13 15:06, 4年前 , 52F
業務確認 就像原PO說的 白紙黑字才是一切
04/13 15:06, 52F
推
04/16 18:20, 4年前 , 53F
好認真 的爸爸 一定要幫推一個!
04/16 18:20, 53F
推
05/03 10:19, 4年前 , 54F
推認真好文分享！
05/03 10:19, 54F
推
05/25 09:45, 3年前 , 55F
想請問訊聯被您刪除的原因，謝謝你！
05/25 09:45, 55F
‣ 更多 cecol 的文章
文章代碼(AID): #1Ua4GN3H (BabyMother)