[心得] 我的顱骨（縫）早閉寶寶

看板BabyMother作者時間4年前 (2020/01/02 04:59), 4年前編輯推噓246(246推 0噓 11→)
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手機發文 如果有錯字排版問題請見諒。 一直覺得願意分享自己孩子就醫經驗的父母很難得，因為去告訴別人孩子生病的事真的不 容易。但我也因此從板上版友的分享提早發現孩子問題而就醫，一路上也得到很多有這方 面就醫經驗的家長資訊協助，在此獻上無盡感謝。 發這篇文是希望能幫助到未來有這方面疑問的人。因為這個疾病在台灣能找到的資訊真的 太少了。如果未來已經確診的家長可以搜尋加入fb的國外社團cranio kids 可以得到一些 國外家長的經驗分享。 我的二寶現在4個月，大約是兩個月大時看到板上版友分享顱縫早閉的文章，越看越覺得 小孩的頭型前後徑長很怪，但在過往產檢超音波以及小孩出生後的檢查都沒有被提過這方 面問題，現在回頭去看超音波照片頭圍的部分看起來也還蠻圓的。 在二個月大的健兒門診中我也跟醫生提過是否有顱縫早閉的可能，兒科醫生檢查後也說還 好感覺不像，而且前後囟門都在。我還是覺得不對勁，所以就找了文章推薦的幾位醫生諮 詢，最後確診是顱骨早閉中的矢狀縫早閉，特色就是頭顱的前後徑長（不要再相信老一輩 前扣金後叩銀這種話 ），有懷疑請找專科醫生。 只是不同醫生對於這方面問題的醫療處置建議手術方式差異不小，一個是四個月前用內視 鏡切除術後配戴矯正帽，一個是用傳統手術切除配戴矯正帽，或是10個月大到一歲前手術 用全顱術術後免戴矯正帽（目前健保剛核過全顱術中需要的可吸收骨板，過往這項是自費 要二十萬） 。 不同的方式相信結果可能都是好的，每種處置方式都有它的優缺點，但只能靠媽媽自己本 身直覺去判斷選擇與相信哪一位醫生跟處置方式是對自己寶寶最好的了。 後來我們是找了台大小兒神經外科的郭夢菲醫生，因為有找到一位家長，當時他小孩兩個 月大也是郭醫生開刀，目前十歲了術後狀況良好，傷口疤痕長頭髮蓋住後也不明顯，感謝 這位家長熱心回應我的信件。而且台大離我們家比較近，未來手術回診追蹤都會比較方便 。 郭醫生在說明時給我很安心放心的感覺。第一次去看診後郭醫師看了二寶的頭就說很典型 ，也說明了手術方式，她通常安排手術前一天照電腦斷層，用傳統手術切開過早閉合的頭 骨並於術後配戴頭型帽。頭型帽目前國內只有兩家做，郭醫生請我們自行去聯繫廠商安排 術後製作事宜，我們後來是找了林口附近的廠商，這個在網路上搜尋矯正頭盔就可以找到 資訊。通常需要配戴到一歲，大概需要換到兩到三頂不一定，這部分是家長自費。 目前二寶剛開完刀還在加護病房觀察，過程身為媽媽的我真的很心疼，這段路走來也流了 不少眼淚，只能告訴自己這是對孩子未來最好的方式。國外也很多父母對於小孩這麼小就 開刀很掙扎，但這不只是外型問題而是會影響到腦壓，嬰兒在出生到一歲大腦成長最快速 ，頭顱的問題是會影響到腦壓的。也希望大家一起幫忙集氣，希望二寶傷口早日恢復健康 回家。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.136.239.183 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1577912397.A.BA9.html
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01/02 05:02, 4年前 , 1F
謝謝分享，祝福寶寶早日康復，健康長大！
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01/02 05:07, 4年前 , 2F
謝謝分享 希望你們越來越順利
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※ 編輯: p1493 (114.136.239.183 臺灣), 01/02/2020 05:50:42
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01/02 05:48, 4年前 , 3F
謝謝分享，媽媽寶寶加油，希望復原順利！
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01/02 05:49, 4年前 , 4F
媽媽加油
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謝謝分享，願寶寶早日康復
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01/02 05:58, 4年前 , 6F
祝福寶寶早日康復
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01/02 06:14, 4年前 , 7F
謝謝分享，祝寶寶早日康復
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01/02 06:33, 4年前 , 8F
謝謝分享，祝福寶寶早日恢復健康！加油！
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01/02 06:34, 4年前 , 9F
祝福您！寶寶早日康復！
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01/02 06:44, 4年前 , 10F
謝謝分享，願寶寶早日康復
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謝謝分享。祝寶寶早日康復。
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謝謝分享，寶寶早日康復！
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01/02 07:10, 4年前 , 13F
推分享 還有不要相信老一輩！！！
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祝福寶寶早日康復
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01/02 07:11, 4年前 , 15F
謝謝分享 也祝福寶寶傷口癒合順利 早日康復
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01/02 07:22, 4年前 , 16F
謝謝分享，希望寶寶早日康復
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01/02 07:25, 4年前 , 17F
謝謝分享 祝早日康復
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祝福寶寶早日康復
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01/02 07:34, 4年前 , 19F
謝謝分享 祝寶寶傷口早日恢復健康回家
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01/02 07:36, 4年前 , 20F
謝謝分享，寶寶早日康復！
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01/02 07:39, 4年前 , 21F
祝福寶寶早日康復
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謝謝分享，願寶寶早日康復
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01/02 07:49, 4年前 , 23F
謝謝媽媽的分享，祝寶寶早日康復！
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祝寶寶早日康復
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謝謝分享 祝早日康復
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01/02 07:59, 4年前 , 26F
祝寶寶早日康復
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01/02 08:02, 4年前 , 27F
謝謝分享，祝福寶寶早日康復，辛苦了
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01/02 08:04, 4年前 , 28F
謝謝分享，有你們用心的照顧，寶寶會平安健康長大
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01/02 08:04, 4年前 , 29F
加油加油! 早日康復!
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謝謝願意花費時間分享的父母們，祝寶寶早日康復！
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01/02 08:14, 4年前 , 31F
祝寶寶早日恢復健康
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祝寶寶早日康復
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謝謝分享，祝寶寶早日康復
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謝謝分享 祝福寶寶早日康復
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辛苦了，加油
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謝謝分享，祝福寶寶早日康復，辛苦了
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媽媽寶寶都加油喔，謝謝您分享就醫資訊
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01/02 08:19, 4年前 , 38F
謝謝您的分享，祝寶寶健康平安
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01/02 23:43, 4年前 , 218F
祝寶寶早日康復
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寶寶加油，快快康復回家！
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祝福寶寶早日康復
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寶寶加油會平安健康長大的！
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媽媽寶寶加油！
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祝寶寶早日康復
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感謝分享，祝福寶寶早日康復，平安長大
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01/03 00:38, 4年前 , 225F
祝寶寶早日康復
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祝寶寶早日康復～
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感謝分享，祝寶寶早日康復
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謝謝媽咪分享 祝早日康復
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祝早日康復哦！
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辛苦了 祝寶寶早日康復
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祝寶寶早日康復
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祝早日康復
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祝寶寶早日康復
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祝一切順利
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謝謝妳的分享 一定可以幫到其他的寶寶
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祝寶寶早日康復
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謝謝分享，祝寶寶早日康復
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謝謝分享，祝寶寶早日康復
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謝謝分享 祝福一切順心
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祝寶寶平安康復
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祝福寶寶一切平安順利！
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祝寶寶早日康復
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祝寶寶早日康復，一切順心
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謝謝分享，祝福寶寶早日康復！
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01/04 16:34, 4年前 , 245F
謝謝分享，祝福寶寶早日康復！
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01/04 16:59, 4年前 , 246F
祝福寶寶早日康復喔！
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01/04 19:03, 4年前 , 247F
祝寶寶早日康復！加油
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01/04 19:51, 4年前 , 248F
祝寶寶早日康復!!
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祝寶寶早日康復
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01/04 22:14, 4年前 , 250F
媽媽警覺性真高! 寶寶加油，祝早日康復!
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01/05 00:29, 4年前 , 251F
祝福寶寶平安健康！
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01/05 13:40, 4年前 , 252F
祝寶寶早日康復
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01/05 20:34, 4年前 , 253F
謝謝分享，祝寶寶早日恢復健康
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祝早日康復
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01/06 00:52, 4年前 , 255F
加油
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01/11 23:25, 4年前 , 256F
謝謝分享，祝寶寶早日康復
01/11 23:25, 256F
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02/14 13:22, 4年前 , 257F
謝謝分享~~祝寶寶早日康復~~媽媽辛苦了!!
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