[寶寶] 罕病 腦麻 呼吸 氣切

看板BabyMother作者 (302 7號)時間4年前 (2019/12/04 20:02), 4年前編輯推噓572(572推 0噓 67→)
留言639則, 575人參與, 5年前最新討論串1/2 (看更多)
這是一篇與標題沒有很相符的文章，只是希望往後的家長如果有需要可以用關鍵字找到此 篇，一起加入互相打氣扶持的群組。文章會有我的經歷跟一些心得，希望可以提供一些資 訊給需要的父母。 產檢、SMA、脆折、唐寶寶、高層次我都做了，nipt發現時已太晚，故沒做到，但我們的 罕病也不在裡面，就算做了也驗不出。羊膜穿刺因為不是高齡產婦就沒考慮了。懷孕期間 一切順利，到後期因為寶寶頭圍暴增只好在38週整當天催生自然產，迎來從此不一樣的人 生。 —> 許多罕病是現階段所有的產檢驗不出的，上到最高級的就是羊穿+羊晶，但也不保證 你中的罕病能驗出，因為罕病有太多種了，像我的罕病據說就是要生下一胎的話，要直接 針對這個基因單驗才驗得到。另外就算你全都過關，也要產程沒問題才能誕下健康的嬰兒 ，產程遲滯也會讓健康的寶寶腦傷變成腦麻，如果一切過關，也要看發展，若異常可能亦 是智障、自閉症，或入學後發現是學障，說到這現在大家可能才知道那習以為常的現象， 事實上都是平凡的奇蹟。 孩子出生後立刻因為呼吸喘的因素下加護去了，本以為是單純的吸入羊水，住了兩週後喘 的現象仍無法解除，且又發現有軟喉，不會喝奶的狀況。但因爲血氧仍有92，在第21天醫 生讓我們帶著插著鼻胃管的寶寶回家了，那時的我晴天霹靂，不會喝奶的孩子我看都沒看 過啊，再加上異常的張力，心裡隱約覺得不對了，出院的隔天去立刻去了另一家醫院檢查 軟喉，醫生宣告寶寶不會喝奶跟軟喉無關，此程度的軟喉應該會喝奶，正式宣告寶寶不一 般，之後認識的醫生覺得就寶寶目前的狀況以及長相懷疑可能為某種罕病，故看遺傳科抽 了血去驗基因了。 —>1.軟喉症及任何耳鼻喉相關問題，例如聲帶麻痺、下聲門狹窄、喉裂塌陷（「非此科 」且經驗老道的醫生非常容易誤診為軟喉）推薦北馬耳鼻喉科李國森醫生。不過大部分軟 喉不需處理等長大即可。 2.我比較幸運有被懷疑的罕病群可單驗，否則驗全基因等花費高昂且各家醫院收費不同， 亦看是否醫院能用計劃費用幫你送。此外不見得你就能找到病因確診，有認識的媽媽寶寶 已經三歲始終不知病因，全癱氣切鼻胃管，不僅不知孩子未來病程，想生第二胎也會因為 不知道要驗什麼檢查而不敢冒險。另外檢查的項目可詢問遺傳科醫生罕病基金會是否有補 助。 孩子回家後非常難顧，除新生兒喝奶頻率高外，高張及鼻胃管灌食的不熟練以及孩子的喘 ，都讓孩子無法好好睡覺，我們一直覺得寶寶就是很喘，為了找出喘的原因，前後看過兩 家醫院共五個不同的小兒科醫生都覺得兒子還好，就算錄影去醫生都覺得只是陣喘沒關係 。直到兒子兩個月多的某天一直出現頻繁的驚嚇反射，我們覺得不安送了急診，醫生見到 寶寶第一句話說「你們送寶寶來是因爲他很喘厚？」我真心傻眼。你們醫院有三個醫生都 看過他都跟我說不喘也.....之後寶寶又被收進了加護，第三天的早上心跳飆到250，怕心 衰要上葉克膜的被北送某醫學中心了。心跳後來很快的就穩定了，但呼吸始終喘，故出不 了加護，後又回到地方醫院的加護住到寶寶要五個多月時，才又轉院至另一醫學中心做進 一步檢查，用支氣管鏡找到病因爲支氣管軟化，給予正確的呼吸器設定後，寶寶才不喘了 ，體重也才開始增加，終於破五公斤（出生3648）。 —>1. 如果回到最當初，我會選擇帶寶寶至醫學中心看診，或許能早點被確認寶寶就是喘 ，早點開始給予呼吸器幫助他長大，總之父母要相信自己的懷疑，多看幾個醫生或許就能 提早找到病因。 2. 各家醫院及醫生的風格不太一樣，我兒的支氣管軟化是必須做侵入性的支氣管鏡檢查 才能確診，第一家醫學中心遇到的該名醫生雖然有懷疑，但是卻覺得要再給新生兒一點時 間，故沒告知我們有這個可能。但後來找的醫生在業界則是著名的衝衝衝，雖然我兒五個 月才找他檢查，但以該醫生的風格，我兒三個月多遇到他時，可能就可以確診了。 最後終於在9個月多時結束了加護病房巡迴之旅（共住過五家），戴著呼吸器與鼻胃管回 家囉～也是差不多在這時刻，透過我做物理治療師的高中同學介紹群內的媽媽給我，我才 被拉入這些相關的群組，有罕病、呼吸（大多數為氣切兒，少數跟我們一樣戴呼吸器的） 、努力媽媽（內含腦麻、罕病，療癒偏向肢體復健非認知），這些群組不僅讓我心靈有依 靠，也提供很多專業的醫療分享，社會福利等。有鑑於當初我在茫茫的網路中包含這裡都 找不到群組可以進入，故在寶寶現在狀況終於趨於穩定時寫文在這，希望有需求的家長們 能更方便加入我們的大家庭，如果你的寶寶屬於以上群組者可以站內信我（但因為很忙不 見得能很快回你） 最後想說寫完文才知道當初為何都找不到分享了，一是因為我們的生活太忙（而且我還不 是最忙的），每天四五小時喂孩子一次、管灌、製作泥狀副食品、化痰拍痰抽痰、無數的 早療課、無數的回診，二是因為我們經歷的故事也太長，講起來又是一次傷心事。總之祝 福每一個孩子每一個家庭都能擁有最好的安排。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.166.177.56 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1575460976.A.7B0.html ※ 編輯: flutter1225 (118.166.177.56 臺灣), 12/04/2019 20:04:43 ※ 編輯: flutter1225 (118.166.177.56 臺灣), 12/04/2019 20:05:47 ※ 編輯: flutter1225 (118.166.177.56 臺灣), 12/04/2019 20:06:21
推
12/04 20:11, 4年前 , 1F
辛苦你們了，你們已經做的很好了
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12/04 20:11, 4年前 , 2F
媽媽辛苦了，加油
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12/04 20:11, 4年前 , 3F
祝福你們全家
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辛苦了～拍拍
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12/04 20:11, 4年前 , 5F
感謝分享 ，加油 ！！
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推
12/04 20:12, 4年前 , 6F
辛苦了,加油!
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12/04 20:13, 4年前 , 7F
一字一句看完了…為這個孩子很心疼，也敬佩你們的
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12/04 20:13, 4年前 , 8F
堅毅，希望你們都安好！也謝謝妳的分享
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推
12/04 20:14, 4年前 , 9F
辛苦了，希望寶貝能夠平安順利長大
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推
12/04 20:15, 4年前 , 10F
辛苦你們了！
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推
12/04 20:16, 4年前 , 11F
剛生完孩子，所以能深深體會，加油！
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推
12/04 20:16, 4年前 , 12F
謝謝分享，辛苦了，加油
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推
12/04 20:17, 4年前 , 13F
辛苦媽媽了，請適時讓自己喘息一下。
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推
12/04 20:18, 4年前 , 14F
謝謝媽媽的分享，辛苦妳了
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推
12/04 20:20, 4年前 , 15F
辛苦爸爸媽媽 你們好棒 小寶寶要加油 日子會越來越
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12/04 20:20, 4年前 , 16F
好
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12/04 20:21, 4年前 , 17F
媽媽辛苦了，加油
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推
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那到底是什麼病呢？
很想知道可以私訊我喔。有些資訊不想講的很公開。12/04 20:22
推
12/04 20:22, 4年前 , 19F
媽媽辛苦了，謝謝你的分享
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12/04 20:23, 4年前 , 20F
謝謝分享，拍拍～
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12/04 20:24, 4年前 , 21F
祝福你們，辛苦了，謝謝分享。
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※ 編輯: flutter1225 (118.166.177.56 臺灣), 12/04/2019 20:26:23
推
12/04 20:27, 4年前 , 22F
照顧特殊兒真的辛苦了，謝謝你們願意分享這樣難受
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12/04 20:27, 4年前 , 23F
的經驗
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推
12/04 20:27, 4年前 , 24F
辛苦你了
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推
12/04 20:28, 4年前 , 25F
祝福你們一切都會更好 辛苦了
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推
12/04 20:29, 4年前 , 26F
太辛苦了...加油
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12/04 20:31, 4年前 , 27F
好佩服你們，真的辛苦了！
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12/04 20:33, 4年前 , 28F
辛苦了，謝謝分享，加油(抱)
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12/04 20:35, 4年前 , 29F
辛苦了
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辛苦妳 希望寶寶能越來越好
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12/04 20:36, 4年前 , 31F
請問高層次會有可能發現狀況有異嗎？（因您文中提
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高層次照起, , 32F
到醫生從寶寶狀況及長相做推測）
高層次照起, 32F
來一切正常喔～是出生後從吞嚥困難、張力、心律不整、腦室擴大、以及小下巴、眼距寬 等判斷12/04 20:36
推
12/04 20:38, 4年前 , 33F
辛苦了！謝謝你願意分享
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推
12/04 20:39, 4年前 , 34F
謝謝媽媽這麼認真詳細的分享，雖然語氣平淡，但經
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12/04 20:39, 4年前 , 35F
歷的時候一定有很多很多的傷心和不安，覺得媽媽很勇
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謝謝你，哈, , 36F
敢！這些資訊很受用，祝福寶寶和你們都安好
謝謝你，哈, 36F
還有 563 則推文
還有 2 段內文
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12/06 00:37, 4年前 , 600F
辛苦了
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12/06 05:00, 4年前 , 601F
加油
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12/06 06:02, 4年前 , 602F
媽媽辛苦了！祝福您跟寶寶越來越好
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12/06 06:40, 4年前 , 603F
辛苦了！加油
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辛苦了
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辛苦了～寶寶會健康平安長大
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辛苦了，祝福你們全家平安
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12/06 12:52, 4年前 , 607F
謝謝分享 住寶貝健康長大
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辛苦了，祝福你們全家人，你好棒！
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12/06 16:48, 4年前 , 609F
媽媽辛苦了、謝謝妳的分享
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12/06 20:02, 4年前 , 610F
媽媽辛苦了，寶寶會越來越好的！
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12/06 20:24, 4年前 , 611F
辛苦了，非常感謝您的分享！！
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辛苦了！！
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12/06 22:49, 4年前 , 613F
媽媽辛苦了！希望寶寶越來越健康！
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12/06 23:30, 4年前 , 614F
辛苦了，持續早療會進步的
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辛苦了 希望孩子越來越好
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辛苦了，加油
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辛苦了 加油！
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辛苦了..
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12/07 04:14, 4年前 , 619F
媽咪加油！
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12/07 06:14, 4年前 , 620F
謝謝您的分享，加油(抱)
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12/07 06:29, 4年前 , 621F
看完文章覺得非常心疼哪..真是辛苦了！孩子有狀況最
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難受的就是父母親了，祝福你們的孩子能平安健康長大
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，全家幸福順心：）
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加油！
12/07 12:01, 624F
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12/07 17:56, 4年前 , 625F
媽咪加油！辛苦了！
12/07 17:56, 625F
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12/07 18:08, 4年前 , 626F
祝福生活越來越順利！
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12/07 23:08, 4年前 , 627F
辛苦你了！
12/07 23:08, 627F
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12/08 09:07, 4年前 , 628F
祝福你們全家平安順心
12/08 09:07, 628F
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12/08 14:10, 4年前 , 629F
祝福一切
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12/08 23:57, 4年前 , 630F
媽媽好堅強，祝福寶寶越來越好
12/08 23:57, 630F
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12/09 15:46, 4年前 , 631F
辛苦了，祝福你們越來越好！
12/09 15:46, 631F
推
12/10 07:03, 4年前 , 632F
真的是辛苦妳了媽咪
12/10 07:03, 632F
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12/10 18:10, 4年前 , 633F
爸媽辛苦了，祝福寶貝順利長大
12/10 18:10, 633F
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12/13 23:13, 4年前 , 634F
辛苦了！祝福您
12/13 23:13, 634F
推
01/16 16:10, 5年前 , 635F
請問有人知道LINE的群組嗎？或是有什麼辦法可以聯
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01/16 16:10, 5年前 , 636F
絡！我的小朋友也遇到這狀況！目前也是很慌不知道
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01/16 16:10, 5年前 , 637F
該怎麼辦！
01/16 16:10, 637F
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01/16 19:09, 5年前 , 638F
辛苦了！加油！
01/16 19:09, 638F
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01/17 16:56, 5年前 , 639F
辛苦了！祝福寶寶平安長大！
01/17 16:56, 639F
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