[懷孕] 關於SMA帶因的後續處置

看板BabyMother作者 (盲)時間4年前 (2019/10/21 17:14), 4年前編輯推噓41(41推 0噓 99→)
留言140則, 40人參與, 4年前最新討論串1/3 (看更多)
各位好， 我是第一次懷孕、目前懷孕13W的孕媽媽， 之前檢查SMA發現我是帶因， 目前尚在等待先生的檢查結果， 這段時間裡面我們每天都在查資料、討論與掙扎， 有些關於後續處置的思考也想來版上聽聽大家的意見， 但不確定我的發文內容是不是會違反墮胎文的相關版規， 若有違反很抱歉， 我會盡快將文章刪除。 目前我們知道如果先生也帶因， 一般醫療的建議處置都是進行羊膜穿刺跟羊水基因的檢查， 確認只要不是那1/4的重症就可繼續懷孕， 但我跟先生一直反覆考慮， 甚至先生已經很肯定的認為， 如果他也是SMA帶因， 那就不用等檢查羊水， 直接進行引產， 然後這輩子就打算不再嘗試懷孕。 除了考量羊水檢查的偽陰性可能性， 也是覺得希望能確定給予寶寶一個健康的身體與未來， 而不是一輩子焦慮著寶寶哪一天也許會發病... 我在PO文前非常的掙扎， 我知道這樣的想法也許會招來很多不認同， 甚至是否違反版規我也不確定， 未來一切都是未知數， 也許先生基因正常、這一切都不必煩惱， 但我們只是很想先設想好所有的狀況， 才不會手忙腳亂， 而我又很難像先生那樣的肯定， 很多捨不得、很多如果、很多愧疚在心裡轉， 好多天都睡不好， 最後才鼓起勇氣PO文詢問大家的看法， 希望願意分享的人可以討論， 如果有讓不認同的人感到不舒服， 我也先在此道歉。 謝謝你看到這邊。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.74.189.226 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1571649245.A.1A8.html
推
10/21 17:22, 4年前 , 1F
妳先生想的我也曾經想過..任何檢查都有誤診的可能性
10/21 17:22, 1F
→
10/21 17:22, 4年前 , 2F
為什麼先生萬一帶因就直接放棄？？不等羊穿？
10/21 17:22, 2F
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10/21 17:22, 4年前 , 3F
所以能做的可以多方比對 例如 先絨毛 後 羊穿?
10/21 17:22, 3F
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10/21 17:22, 4年前 , 4F
看起來雖然很多餘 但那是消解疑慮的最好方法....
10/21 17:22, 4F
推
10/21 17:23, 4年前 , 5F
如果我是你，老公也是帶因，會選擇羊膜穿刺再決定。
10/21 17:23, 5F
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10/21 17:23, 4年前 , 6F
因為看起來妳先生不相信羊穿的結果 那只好多做檢查
10/21 17:23, 6F
感謝B大，我覺得一路看下來的留言，妳是少數看懂我們擔憂的人，絨毛跟羊穿交叉 比對的建議真的很棒，我們會跟醫生詳細做討論！
推
10/21 17:28, 4年前 , 7F
你老公是不是只是不想要小孩啊@@？以目前的狀況，
10/21 17:28, 7F
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10/21 17:28, 4年前 , 8F
罕病的機率仍然很低耶？
10/21 17:28, 8F
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10/21 17:28, 4年前 , 9F
羊穿確定之後該處理就處理吧
10/21 17:28, 9F
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10/21 17:29, 4年前 , 10F
請先看看這篇 https://tinyurl.com/y5g6hzof
10/21 17:29, 10F
推
10/21 17:32, 4年前 , 11F
去柯刺王那邊穿吧拿掉了別人不會幫您們痛，留下來有
10/21 17:32, 11F
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10/21 17:32, 4年前 , 12F
事情也不會幫您們養，其實疾病有很多種，確保了沒有
10/21 17:32, 12F
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10/21 17:32, 4年前 , 13F
SMA會不會還有其他疾病，沒有辦法訂製一個健康寶寶
10/21 17:32, 13F
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10/21 17:32, 4年前 , 14F
是不是就都不生了，這是您們可以討論的議題。祝順利
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10/21 17:32, 4年前 , 15F
。
10/21 17:32, 15F
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10/21 17:34, 4年前 , 16F
其實SMA算是人們很了解的基因疾病了，偽陰性機率不
10/21 17:34, 16F
→ teamo123 : 高，您們可以找一些支持 10/21 17:34 其實並不是想要訂製一個健康寶寶，孩子人生路上會生甚麼病沒人知道，但若現在已知 有疾病是能避免而且是父母給他的，若做完檢查確定沒事，未來有一天卻仍不幸發病了， 我覺得那思考模式會不太一樣。如果我的父母有帶因、而我是生病的人，或許我會怨恨 為什麼我要被生下來，但這只是我們自己的想法，大家可以有不同的想法。 的確拿掉沒人幫我痛，生下來若是有問題，所有的生理心理醫療問題也一樣是我們自己 必須承擔，所以現在才有掙扎，而不是"魯莽"二字就可以帶過，其實我也覺得， 生下一個可能有問題的孩子卻沒有能力提供足夠好的照顧，那才叫魯莽。 以下談到魯莽的我就不再回了，分享自身經驗或看法的板友我很感激，但這種直接用 個人看法實施人身攻擊的說法，我覺得很不適當也很不必要。當然，你可以有不同想法， 你當然可以認為自己有資格隨便在沒有足夠資訊的狀況下就說人魯莽，這就是言論自由 的珍貴。
推
10/21 17:48, 4年前 , 17F
如果都可以接受引產了、我認為給雙方一個機會，等
10/21 17:48, 17F
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10/21 17:48, 4年前 , 18F
做完羊膜穿刺和晶片後都還來的及。可能是一個健康寶
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10/21 17:48, 4年前 , 19F
寶也說不定
10/21 17:48, 19F
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10/21 17:49, 4年前 , 20F
我也覺得既然都可以接受最壞打算引產了，何不等報告
10/21 17:49, 20F
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10/21 17:50, 4年前 , 21F
出來再決定?
10/21 17:50, 21F
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10/21 17:58, 4年前 , 22F
我也是當初檢查有帶因，醫生說通常雙方都帶因的機率
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10/21 17:58, 4年前 , 23F
很低！所以媽媽先不要太擔心，等檢查出來再煩惱～
10/21 17:58, 23F
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10/21 17:58, 4年前 , 24F
～～～
10/21 17:58, 24F
推
10/21 18:01, 4年前 , 25F
媽媽妳好 我懂妳的憂心 誰不想生健康寶寶 誰樂意生
10/21 18:01, 25F
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10/21 18:01, 4年前 , 26F
下重病的孩子 彼此都受苦？ 但妳真的憂慮得太早了
10/21 18:01, 26F
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10/21 18:01, 4年前 , 27F
不論先生是否帶因 妳仍可做羊穿確認 住在北部找馬
10/21 18:01, 27F
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10/21 18:01, 4年前 , 28F
偕陳持平醫師或柯滄銘診所 中部找陳明醫師 祝福妳們
10/21 18:01, 28F
在此一併感謝許多版友的安慰與祝福，我有感受到你們的溫暖與尊重
推
10/21 18:05, 4年前 , 29F
如果是我一定會先羊穿再決定，給寶寶一個機會，也給
10/21 18:05, 29F
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10/21 18:05, 4年前 , 30F
自己一個做決定的勇氣，無論生還是不生
10/21 18:05, 30F
推
10/21 18:11, 4年前 , 31F
先交給科學與醫學 後面再做最佳判定不好嗎
10/21 18:11, 31F
推
10/21 18:11, 4年前 , 32F
等羊穿，給寶寶一個機會，羊穿很準確，不要擔心。
10/21 18:11, 32F
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10/21 18:12, 4年前 , 33F
你先生那樣的回答就是意氣用事了 除非他並不是很想
10/21 18:12, 33F
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10/21 18:12, 4年前 , 34F
要小孩
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推
10/21 18:29, 4年前 , 35F
妳老公的思考方式一直都這麼魯莽？
10/21 18:29, 35F
推
10/21 18:30, 4年前 , 36F
小孩長大的過程也可能得到任何疾病
10/21 18:30, 36F
還有 66 則推文
還有 6 段內文
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10/22 15:44, 4年前 , 103F
想要直接引產」，這跟一般醫學上的認知
10/22 15:44, 103F
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10/22 15:44, 4年前 , 104F
是有一些出入的吧？
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推
10/22 15:46, 4年前 , 105F
跟版友爭執認知太浪費妳的時間，多找找好醫師諮詢吧
10/22 15:46, 105F
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10/22 15:47, 4年前 , 106F
祝福你們
10/22 15:47, 106F
感謝祝福，我的確也不想浪費時間，所以針對連文章都沒看懂的留言，這是最後一次回覆。 我會考慮很多是想要確認一旦發現帶因的時候，有哪些可能可以做的事情， 很多版友也提供了寶貴的知識，絨毛、基因交叉比對還有重測sma都是很珍貴的意見， 夫妻帶因就拿掉的確不是一般醫學認知，其實我文章中也已經有寫到這個， 你擔心我誤解，而事實上是文章也沒看清楚就批評， 然後再安個原po很激動的帽子，這說法很高超，是我做不到的事，值得借鏡。
推
10/22 15:49, 4年前 , 107F
我也會等羊穿，那才是真的驗小孩。而且有99%的正確
10/22 15:49, 107F
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10/22 15:49, 4年前 , 108F
性，總比兩個都帶因重症機率25%好多了吧，先生會不
10/22 15:49, 108F
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10/22 15:49, 4年前 , 109F
會其實沒有很想要小孩呢？或是有其他心裡因素？再好
10/22 15:49, 109F
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10/22 15:49, 4年前 , 110F
好談談吧～
10/22 15:49, 110F
其他因素的確有，比較多是看待生命的態度，還有談到若不幸是重症、我們是否有能力 好好照顧這個孩子，所以才會開啟後續的很多討論，感謝分享經驗！ ※ 編輯: endie (42.74.189.226 臺灣), 10/22/2019 16:13:33
推
10/22 17:08, 4年前 , 111F
覺得原po的擔憂很合理、我和先生也是因為初唐風險稍
10/22 17:08, 111F
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10/22 17:08, 4年前 , 112F
高（還沒有到高風險補助），但覺得不想賭生出有問題
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10/22 17:08, 4年前 , 113F
孩子的機率（也無法保證生下來後孩子是否能覺得幸
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10/22 17:08, 4年前 , 114F
福或埋怨出生、還有最現實的醫療問題），所以能自費
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10/22 17:08, 4年前 , 115F
檢查的羊穿羊晶也都做了，所幸都正常，畢竟雙方都
10/22 17:08, 115F
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10/22 17:08, 4年前 , 116F
準備好迎接生命的喜悅，如果出現了可能無法承擔的
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10/22 17:08, 4年前 , 117F
問題，為了彼此（不管爸媽或是胎兒），都必須做出
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10/22 17:08, 4年前 , 118F
最適選擇，這才是真正的負責！
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推
10/22 17:11, 4年前 , 119F
辛苦了！也因為這篇，讓我長了一些智慧（原來檢驗
10/22 17:11, 119F
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10/22 17:11, 4年前 , 120F
還有分這麼多種）
10/22 17:11, 120F
推
10/22 19:08, 4年前 , 121F
你不用這麼悲觀，現在醫學檢驗很準確，不要因為擔
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10/22 19:08, 4年前 , 122F
心有堅持陰性的可能，放棄一條珍貴的生命！
10/22 19:08, 122F
推
10/23 00:46, 4年前 , 123F
我也帶因，當初先生還沒測時（檢驗報告出來時，他出
10/23 00:46, 123F
→
10/23 00:46, 4年前 , 124F
差），我也擔心的在診間大哭，問醫生是不是只能拿掉
10/23 00:46, 124F
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10/23 00:46, 4年前 , 125F
小孩，那時22w了。醫生直接回我，連你老公都還沒測
10/23 00:46, 125F
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10/23 00:46, 4年前 , 126F
，就在想要不要拿小孩，也太誇張了，不要哭了，眼淚
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10/23 00:46, 4年前 , 127F
等確診再哭吧，不然白哭了，你會帶因，可能你爸媽其
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10/23 00:46, 4年前 , 128F
中一人帶因，或是爸媽都帶因，還不是生下健康的妳，
10/23 00:46, 128F
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10/23 00:47, 4年前 , 129F
當初直接把妳拿掉，你爸媽應該會很後悔吧。後來老公
10/23 00:47, 129F
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10/23 00:47, 4年前 , 130F
沒帶因，現在寶寶1歲10M也很正常，祝福你們~小孩得
10/23 00:47, 130F
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10/23 00:47, 4年前 , 131F
來不易，不要輕易放棄…做羊穿是方法之一，另外等先
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10/23 00:47, 4年前 , 132F
生確定吧，現在別想太多，加油~
10/23 00:47, 132F
推
10/23 00:53, 4年前 , 133F
雙方都帶因的機率很低，雖然我跟老公也是帶因，但
10/23 00:53, 133F
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10/23 00:53, 4年前 , 134F
也生了兩個健康寶寶了，是在柯那裡做絨毛的，我覺
10/23 00:53, 134F
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10/23 00:53, 4年前 , 135F
得你老公可能沒搞清楚狀況
10/23 00:53, 135F
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10/23 08:24, 4年前 , 136F
不太懂，羊水檢查的偽陰性，是sma特有的嗎？
10/23 08:24, 136F
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10/23 08:31, 4年前 , 137F
我以為羊水檢查唐氏症準確度100％，檢查sma也一樣
10/23 08:31, 137F
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10/23 08:33, 4年前 , 138F
至少羊水檢查唐氏症沒有所謂偽陰性，如果有錯就是人
10/23 08:33, 138F
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10/23 08:33, 4年前 , 139F
為疏失
10/23 08:33, 139F
→
10/23 08:34, 4年前 , 140F
樣本跟別人搞混或樣本污染等
10/23 08:34, 140F
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