Re: [寶寶] 特殊寶寶

看板BabyMother作者 (很多事情我不會懂)時間5年前 (2019/02/26 00:58), 5年前編輯推噓49(49推 0噓 11→)
留言60則, 53人參與, 5年前最新討論串2/3 (看更多)
感謝po媽咪提出的問題 我想就我的工作經驗藉此文章稍微澄清一些概念 也給不論是孕期或是誕生特殊寶寶的家長們一些小小建議 ----------- 我除了是個剛開始被踢的孕期媽咪 在早療領域努力工作了幾年的時間 和各式各樣因為不同原因領有身心障礙手冊的孩子一起工作 這些孩子可能在精卵結合時就決定了基因異常 (唐氏症、雷特氏症、貓叫症等等等) 或是在孕期發育過程發生了不明原因的發展異常 (肢體發育不良、唇顎裂等) 也可能在生產過程中遭遇了不同的狀況導致傷害 (腦性麻痺、神經叢損傷等) 感謝科學的發展進步。上述的疾病類型 有些可早期發現 但有很大一部分 是現今科學無法掌控的 和我一起工作的孩子。很多是現今科技檢查不出來的 流產、早產都難以預期 自閉症、情緒障礙都沒有特定原因 但不論是哪個孩子 都和天下所有的孩子一樣可愛 一樣值得被愛、被教導、提供適合他發展的機會 這些家庭 許多家長都還是可以擁有自己的事業和人生 --------------- 如果你正在糾結需不需要花大錢做自費產檢 如果你負擔得起 能讓你比較安心當然很好 如果負擔不起也別擔心。政府已經把最需要的給你了 —————— 如果你檢查發現了孩子有狀況 請先好好跟你的伴侶討論雙方的想法 不要逼迫對方 這個決定不好下 一個生命的來去都可能在心裡或關係中留下長久的陰影 不論你的決定是什麼 只要你能為此決定負責(物理上或心理上)就是最適合的決定 ---------------- 如果你決定生下或是已經生下了一個特殊的孩子 請記得 你的孩子會大 你會老 先把自己照顧好 維持好自己該有的生活 了解所有你可使用的資源(人力及物力) 把家庭資源妥善分配給需要的家庭成員 給伴侶和孩子的手足公平的關懷與愛 不要帶著愧疚感或是過度的期待生活 也不要放棄自己或孩子 路很長 我們想辦法一起走 沒有人知道最後會走到哪裡 但我們每一步都可以盡量走得踏實精彩 ----- Sent from JPTT on my HMD Global TA-1052. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 119.14.47.134 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1551113892.A.B40.html
推
02/26 01:06, 5年前 , 1F
推 每個寶寶都是天使
02/26 01:06, 1F
推
02/26 01:24, 5年前 , 2F
推 起初知道是唐寶寶的時候，我只是一直在想…
02/26 01:24, 2F
媽咪。不是你或是任何人的錯。一切就是機率。剛好你遇到了 已經發生的事情無法早知道 你能做的都做了 寶寶會理解的。相信周圍的人也會慢慢理解
推
02/26 01:30, 5年前 , 3F
推
02/26 01:30, 3F
推
02/26 01:56, 5年前 , 4F
推
02/26 01:56, 4F
推
02/26 01:58, 5年前 , 5F
推
02/26 01:58, 5F
→
02/26 02:28, 5年前 , 6F
推
02/26 02:28, 6F
推
02/26 02:38, 5年前 , 7F
推寫得溫暖
02/26 02:38, 7F
推
02/26 02:50, 5年前 , 8F
推
02/26 02:50, 8F
推
02/26 03:04, 5年前 , 9F
推
02/26 03:04, 9F
推
02/26 03:09, 5年前 , 10F
推
02/26 03:09, 10F
推
02/26 05:53, 5年前 , 11F
感動推
02/26 05:53, 11F
推
02/26 06:45, 5年前 , 12F
推
02/26 06:45, 12F
推
02/26 07:22, 5年前 , 13F
推
02/26 07:22, 13F
推
02/26 07:54, 5年前 , 14F
推
02/26 07:54, 14F
推
02/26 08:17, 5年前 , 15F
推 媽媽心理層面跟生理真的也要顧到
02/26 08:17, 15F
推
02/26 08:22, 5年前 , 16F
推
02/26 08:22, 16F
推
02/26 08:28, 5年前 , 17F
推～
02/26 08:28, 17F
推
02/26 08:28, 5年前 , 18F
推
02/26 08:28, 18F
推
02/26 08:37, 5年前 , 19F
推
02/26 08:37, 19F
推
02/26 08:38, 5年前 , 20F
推，這篇看得我眼眶都泛淚
02/26 08:38, 20F
推
02/26 08:45, 5年前 , 21F
推
02/26 08:45, 21F
推
02/26 08:55, 5年前 , 22F
推
02/26 08:55, 22F
推
02/26 09:01, 5年前 , 23F
推
02/26 09:01, 23F
推
02/26 09:16, 5年前 , 24F
感謝妳願意分享產檢資訊 ，文字是如此溫暖，祝福妳
02/26 09:16, 24F
→
02/26 09:16, 5年前 , 25F
們一家
02/26 09:16, 25F
推
02/26 09:42, 5年前 , 26F
推，希望那些合理化自己無理行為的人看得動
02/26 09:42, 26F
→
02/26 09:43, 5年前 , 27F
懂
02/26 09:43, 27F
→
02/26 09:44, 5年前 , 28F
推
02/26 09:44, 28F
推
02/26 09:46, 5年前 , 29F
推
02/26 09:46, 29F
推
02/26 10:28, 5年前 , 30F
看著這篇想著家族裡的慢飛天使 鼻子酸酸的
02/26 10:28, 30F
推
02/26 10:35, 5年前 , 31F
推
02/26 10:35, 31F
推
02/26 10:48, 5年前 , 32F
推！！！
02/26 10:48, 32F
推
02/26 11:03, 5年前 , 33F
推!!
02/26 11:03, 33F
推
02/26 11:04, 5年前 , 34F
推
02/26 11:04, 34F
推
02/26 11:12, 5年前 , 35F
推
02/26 11:12, 35F
推
02/26 11:56, 5年前 , 36F
推
02/26 11:56, 36F
→
02/26 12:41, 5年前 , 37F
推
02/26 12:41, 37F
推
02/26 12:51, 5年前 , 38F
推！
02/26 12:51, 38F
推
02/26 12:56, 5年前 , 39F
推 真希望台灣社會可以進步到更包容接納特殊兒
02/26 12:56, 39F
其實家長和孩子最需要的就是尊重 在路上看到了不用特地關心(要解釋很多也是壓力很大) 有機會互動時平常心即可不用過多同情憐憫 覺得好奇也不要一直盯著看 有些行為孩子也不願意 如果家長已經努力處理了 公眾場合就請多多體諒
推
02/26 12:58, 5年前 , 40F
想請問有沒有推薦的合法的捐錢管道呢 ？
02/26 12:58, 40F
心路。瑪利亞。家扶。第一。腦麻協會。伊甸。德蘭啟智 都是目前有在服務早療的單位 也可搜尋早期療癒看看你喜歡哪個單位的服務 原原po需要的唐氏症協會也會需要大家協助 也
推
02/26 13:01, 5年前 , 41F
推 T_T
02/26 13:01, 41F
※ 編輯: chiaohsing (124.12.212.230), 02/26/2019 13:04:56 ※ 編輯: chiaohsing (124.12.212.230), 02/26/2019 13:22:03
推
02/26 13:23, 5年前 , 42F
推不要看　不過度關心，跟唐氏症患者正常互動講話
02/26 13:23, 42F
→
02/26 13:23, 5年前 , 43F
就是對他們最好的關心
02/26 13:23, 43F
推
02/26 13:38, 5年前 , 44F
政府投入社會福利真的資源太少...只會蓋蚊子館,愛
02/26 13:38, 44F
→
02/26 13:38, 5年前 , 45F
挖路舖路消耗預算,金錢外交..這些錢若能幫忙國內需
02/26 13:38, 45F
→
02/26 13:38, 5年前 , 46F
要協助的家庭那就好了...
02/26 13:38, 46F
其實這也是資源分配的問題 政府評估支出時 需要考量的是整體發展，全體國民的福祉 經濟發展國家才會富強 文化發展人民才有好的生活品質和心靈依歸 弱勢者社福本就是虧錢的單位 也不會吸引太多選票 但卻是社會安定重要的一環 現在長照2.0上路已造福更多身心障礙及失能者 政府已投入大量人力及財力想要給予大家更多資源 我們和家人都有可能會老。會發生意外 都有機會使用這樣的資源 政策是人想出來的 執行時必定會出現不周到的地方 使用上若有覺得不足的地方請大家善意給予建議 讓後人能享受更完整的服務 也積極監督和參與政治。選擇適當的人民代表 能為人民做事
推
02/26 13:41, 5年前 , 47F
推
02/26 13:41, 47F
※ 編輯: chiaohsing (124.12.212.230), 02/26/2019 14:02:52
推
02/26 14:15, 5年前 , 48F
推
02/26 14:15, 48F
→
02/26 14:29, 5年前 , 49F
有些自閉症是可以找到病因的
02/26 14:29, 49F
推
02/26 15:50, 5年前 , 50F
推！謝謝分享
02/26 15:50, 50F
推
02/26 16:04, 5年前 , 51F
推推
02/26 16:04, 51F
推
02/26 16:30, 5年前 , 52F
推！給人好溫暖正向的力量
02/26 16:30, 52F
→
02/26 18:04, 5年前 , 53F
推
02/26 18:04, 53F
推
02/26 20:39, 5年前 , 54F
推 專業又溫暖
02/26 20:39, 54F
推
02/26 21:59, 5年前 , 55F
常看到有媽媽說無法接受生罕病兒，然而現有的所有
02/26 21:59, 55F
→
02/26 21:59, 5年前 , 56F
檢查根本無法檢測出所有罕病，除了結紮不生別無他法
02/26 21:59, 56F
推
02/27 00:07, 5年前 , 57F
推
02/27 00:07, 57F
推
02/27 00:33, 5年前 , 58F
推！要更尊重每一位孩子
02/27 00:33, 58F
推
02/27 01:11, 5年前 , 59F
推 專業又溫暖
02/27 01:11, 59F
推
02/27 02:30, 5年前 , 60F
推
02/27 02:30, 60F
‣ 更多 chiaohsing 的文章
文章代碼(AID): #1ST1waj0 (BabyMother)
‣ 更多 chiaohsing 的文章
文章代碼(AID): #1ST1waj0 (BabyMother)