[寶寶] 小搗蛋輕度自閉症日記(1)消失

看板BabyMother作者時間5年前 (2018/08/24 23:42), 5年前編輯推噓102(102推 0噓 137→)
留言239則, 92人參與, 最新討論串1/2 (看更多)
我的女兒小搗蛋，最近剛診斷出患有輕度自閉症，四天了，每天心情很複雜，查了很多資料，最後想想，乾脆就寫個日記分享吧，不過我沒有部落格，也不想發在FB，不希望女兒被貼上標籤，想來想去最常使用PTT了，如果不合規定請告訴我，我會自己刪文，感謝大家 ______________ 　　「媽媽，妳女兒……有輕微的自閉症。」 　　時間好像停止了—— 　　我哽住了，不可置信的望著醫生。 　　看著小搗蛋在旁邊開心的自己跳舞，玩耍心理醫師給她的銀色漂亮手環，跟我當下的 心境完全不同，當下我大概是轟的一聲，被五雷轟頂一樣，劈到全身焦黑，包含我的心。 　　本來在跟心理醫生一問一答之下，我開始覺得不對勁了，很多東西，我以為那些只是 我女兒很率真的個性，然而在各種徵狀之下好像有個東西悄悄的蔓延在我腦海裡：「她是 不是『不正常』？」 　　而醫生這句判定，證實我的恐懼，當下我全身發抖，不誇張，很難以接受，我大口喘 著氣，眼淚奪眶而出，此時我真的不知道該如何反應。 　　「自閉症？」 　　「輕度自閉症。」 　　「很……很嚴重嗎？她長大可以自理嗎？」 　　「媽媽，孩子以後長大的發展方向，我們現在無法評估，每個人的狀況都不一樣。」 　　「那……那她算很早發現嗎？我是不是比較早發現的？」 　　小搗蛋這個時候是2Y8M。 　　醫生看了我一眼，謹慎的答：「大家都差不多這個時候發現的。」 　　「我……我……我……」 　　我失態了，完全說不出話。 　　「媽媽，之前第一次診斷醫生有說什麼嗎？」 　　「沒、沒……」 　　「看來之前是不是都沒有人告訴你自閉症的可能性？」 　　「對，我、我以為、以為她只是比較慢而已。」我哭得全身顫抖，小搗蛋坐在我旁邊 ，面無表情地看著我哭泣。「我以為她只是說話比較慢而已，我……」 　　我一句話再也說不下去了，胡亂的抽衛生紙擦眼淚，心理醫生跟我說其實應該等到醫 生再次安排門診，再告知我才是正確流程，但是她看到我什麼都不知道的狀況下好心提早 告訴我。 　　「謝謝醫生謝謝醫生。」這是我當下唯一能說的話，因為她提早告訴我，我得要有心 理準備，如果不是現在告訴我，可能在聽報告的時候，就是精神科醫生看我哭成這樣，語 無倫次，然後什麼都沒得到的我，回到家裡六神無主，其實我這樣反而可以提早做準備、 多了解，然後準備問題。 　　也是謝謝她，告訴我這件事情，讓很多事情都可以得到解答。 　　為什麼總在呼喚小搗蛋的時候，她總是不理我呢？為什麼在弟弟出生後，就不再願意 叫爸爸呢？很多時候她都是聽而不聞的，包括她最愛的阿罵也是這樣對待的。 　　她不喜歡說話，要什麼都是牽著大人的手用比的，要不是阿嬤她現在可能連開口都不 願意，生氣的時候只會尖叫，只要稍微吵鬧一點她就受不了的大吼大叫。 　　她還喜歡把車子排的整整齊齊，把娃娃排的整整齊齊，把貼紙貼的整整齊齊，全部的 一切都整整齊齊。 　　我買給人物換衣服的貼紙簿玩具，老公同事的女兒最喜歡玩這個了，每天都可以玩上 一整天，然而我給女兒這個貼紙簿的時候，怎麼教，她都無法給每個人物穿上不同的衣服 ——她將貼紙整整齊齊的貼在一起。 　　我看著醫生落淚，她眼眶也是紅紅的，或許是被我的悲傷影響了，或許她也有孩子， 可能跟小搗蛋年紀差不多，我歉疚的收拾被女兒亂丟的玩具，然後簡單的收拾一下手邊的 東西，然後跟醫生說：「醫、醫生，那……那我先走了。」 　　走出診間，我突然覺得世界都變了。 　　我的女兒，有輕度自閉症，什麼是自閉症？我印象停留在影劇作品裡面，那些不言不 語的孩子們，他們堅持做著某些事物，可能很固執的要找個玻璃杯、可能很固執的畫著某 幅大人都不懂的畫，他們可以很天才，也可以完全無法自理連養活自己都有困難。 　　我看著勉強被我牽著的小搗蛋，她想甩開我的手到處跑跳，如往常般活力無限精神充 沛——自閉症的徵狀之一。 　　啊，我怎麼沒發現呢？ 　　這麼明顯啊，我的女兒，她有自閉症的症狀，非常明顯的症狀，為什麼我現在才發現 呢？為什麼以前我總是以為她是比較活潑而已，搞不好是過動兒，卻完全沒想過自閉症。 　　為什麼呢？ 　　腦海裡翻覆了很多畫面，包含快兩歲時，娘家媽媽說：「叫妳女兒怎麼不理人？好像 活在自己世界裡。」 　　婆婆在小搗蛋一歲多的時候說：「我從來沒有帶過這樣子的小孩，太活潑了。」我看 過很多媳婦都在網路分享，自己的媽媽跟婆婆幫忙帶孩子時，都很常說這句，所以我也笑 笑而過。 　　我覺得世界好像快毀滅了，女兒毀了，小兒子也毀了。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.223.129.118 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1535125360.A.575.html
推
08/24 23:52, , 1F
你很勇敢的分享，真心佩服你，加油！
08/24 23:52, 1F
推
08/24 23:53, , 2F
加油
08/24 23:53, 2F
推
08/24 23:55, , 3F
加油加油，看著我都要哭了
08/24 23:55, 3F
推
08/24 23:58, , 4F
加油加油
08/24 23:58, 4F
推
08/24 23:58, , 5F
媽媽加油！！
08/24 23:58, 5F
推
08/24 23:59, , 6F
你很努力，未來一定會有好結果的！相信自己
08/24 23:59, 6F
推
08/25 00:01, , 7F
加油
08/25 00:01, 7F
推
08/25 00:03, , 8F
加油，謝謝您的分享，我也不知道該注意這些事呢....
08/25 00:03, 8F
→
08/25 00:03, , 9F
..
08/25 00:03, 9F
推
08/25 00:11, , 10F
加油！一定有好結果
08/25 00:11, 10F
推
08/25 00:12, , 11F
謝謝你的分享，讓媽媽們更加留意自己的寶寶。相信一
08/25 00:12, 11F
→
08/25 00:12, , 12F
定會有好的發展
08/25 00:12, 12F
推
08/25 00:13, , 13F
加油~
08/25 00:13, 13F
推
08/25 00:15, , 14F
媽媽加油！很感謝妳的勇敢分享，讓其他媽媽能夠更
08/25 00:15, 14F
→
08/25 00:15, , 15F
知道關於寶寶發展要留心什麼
08/25 00:15, 15F
當初兩歲初頭，剛好附近的托育資源中心有安排簡易鑑定，當初說語言較慢，但是對環境有好奇心，肢體發展符合年齡，就放回家了，後來越想越不對，打電話給醫院，安排兩個月後鑑定第一次 鑑定完第一次，也沒說什麼，就說要再排第二次鑑定，又是漫長等待了兩個月，最後才得到這一篇QQ
推
08/25 00:17, , 16F
媽媽不要自責，根據我好友（小孩也有輕微自閉症）說
08/25 00:17, 16F
→
08/25 00:17, , 17F
女寶更不容易被發現症狀，很多要到很大才確診。多配
08/25 00:17, 17F
→
08/25 00:18, , 18F
合早療，孩子會慢慢的進步的。
08/25 00:18, 18F
現在就是煎熬的等醫院打電話跟我約什麼時候聽報告，這幾天瘋狂的查家裡附近有無復健科診所跟提供早療的機構， 希望我女兒可以跟另外一位部落格中的小玉米一樣，唉orz
推
08/25 00:18, , 19F
感謝分享，真的可以提供更多家長注意及檢視自己的
08/25 00:18, 19F
→
08/25 00:18, , 20F
孩子發展狀況
08/25 00:18, 20F
推
08/25 00:18, , 21F
加油！
08/25 00:18, 21F
推
08/25 00:19, , 22F
媽媽加油,別往壞的想,多做功課!
08/25 00:19, 22F
推
08/25 00:22, , 23F
媽咪要加油！媽媽是很強大的 一定可以成為女兒的後
08/25 00:22, 23F
→
08/25 00:22, , 24F
盾...不管怎樣！一定可以
08/25 00:22, 24F
推
08/25 00:26, , 25F
媽媽，加油，多做早療會好很多！！我們也正在上早
08/25 00:26, 25F
→
08/25 00:26, , 26F
療...
08/25 00:26, 26F
推
08/25 00:29, , 27F
感謝分享！
08/25 00:29, 27F
推
08/25 00:29, , 28F
媽媽加油
08/25 00:29, 28F
推
08/25 00:31, , 29F
謝謝你的分享，媽媽加油(抱
08/25 00:31, 29F
推
08/25 00:34, , 30F
謝謝分享！好用心的媽咪，妳的女兒很幸運也很幸福！
08/25 00:34, 30F
推
08/25 00:37, , 31F
媽媽加油，很希望再看到你們近況，拍拍
08/25 00:37, 31F
推
08/25 00:48, , 32F
謝謝你願意分享，媽媽你很棒！
08/25 00:48, 32F
才短短三天我就食慾不振瘦了一公斤，不過我還真希望自己胖個二十公斤換女兒沒事的結果（癡心妄想） 謝謝大家的鼓勵，其實第四天了，我已經冷靜很多了，第一天哭也哭完了，接下來就是面對跟處理了 ※ 編輯: leelulu (61.223.129.118), 08/25/2018 01:05:00
推
08/25 01:00, , 33F
媽媽加油，一切會變好的！
08/25 01:00, 33F
推
08/25 01:05, , 34F
媽媽加油！我是特教老師，遇過不少自閉症的孩子，三
08/25 01:05, 34F
→
08/25 01:07, , 35F
歲前早療對孩子將來的發展非常有效，許多孩子不但可
08/25 01:07, 35F
→
08/25 01:07, , 36F
活自裡，學習上也能跟上班級進度，只有社會技巧（人
08/25 01:07, 36F
還有 163 則推文
還有 3 段內文
→
08/25 22:47, , 200F
，只是人際上很單純，如果有人存心要騙他或欺負他，
08/25 22:47, 200F
→
08/25 22:47, , 201F
不太會反抗，需要家人不斷提醒。
08/25 22:47, 201F
推
08/25 23:35, , 202F
加油!
08/25 23:35, 202F
推
08/25 23:49, , 203F
看了很傷心，希望妳多加油！
08/25 23:49, 203F
推
08/26 14:18, , 204F
很多媽媽聽到這個可能性都會腦子「轟」一聲。媽媽別
08/26 14:18, 204F
→
08/26 14:18, , 205F
太自責，這不是妳的錯，也別怕被貼標籤，如果是輕微
08/26 14:18, 205F
→
08/26 14:18, , 206F
的，真的別太擔心。適時讓周遭的親友知道，如果公司
08/26 14:18, 206F
→
08/26 14:18, , 207F
主管是能體諒下屬的，也該讓他們知道，對妳心靈支
08/26 14:18, 207F
→
08/26 14:18, , 208F
撐。只怕有些長輩不了解，阻擾復健、早療，所以媽
08/26 14:18, 208F
→
08/26 14:18, , 209F
媽要特別堅強。
08/26 14:18, 209F
→
08/26 22:06, , 210F
現在就直接到診所開始早療。不需要等到評估診斷書下
08/26 22:06, 210F
→
08/26 22:06, , 211F
來。可以爭取一點時間。
08/26 22:06, 211F
→
08/26 22:08, , 212F
星星的孩子，Dr. Temple Grandin 在TED 有演講影片
08/26 22:08, 212F
→
08/26 22:08, , 213F
，也有回答主持人一些問題。你可以看看。
08/26 22:08, 213F
推
08/26 23:46, , 214F
早療會幫助孩子，爸媽堅強，孩子也會進步，加油
08/26 23:46, 214F
推
08/27 12:14, , 215F
版媽，請先照顧好自己 :)
08/27 12:14, 215F
推
08/27 16:46, , 216F
加油加油
08/27 16:46, 216F
推
08/27 16:51, , 217F
fb幼稚園小學ASD家長及助人者社團 可以加入 會獲得
08/27 16:51, 217F
→
08/27 16:51, , 218F
很多資訊和幫助
08/27 16:51, 218F
推
08/27 17:16, , 219F
在大醫院報告出來之前 有些復健診所就可以先評估做
08/27 17:16, 219F
→
08/27 17:16, , 220F
早療了 是健保給付的 把握黃金時間 若不清楚可以在
08/27 17:16, 220F
→
08/27 17:16, , 221F
社團提問
08/27 17:16, 221F
推
08/27 17:37, , 222F
加油！早療雖然是漫長的路，但孩子有很大的潛能可以
08/27 17:37, 222F
→
08/27 17:37, , 223F
進步的！媽媽辛苦了
08/27 17:37, 223F
推
08/27 22:33, , 224F
看到貼貼紙那心有戚戚焉 對她來說圖案的意思是一樣
08/27 22:33, 224F
→
08/27 22:33, , 225F
的 不管是人物或衣服
08/27 22:33, 225F
→
08/27 22:35, , 226F
可以教導視覺圖像聯想練習 例如水果貼紙貼在真的水
08/27 22:35, 226F
→
08/27 22:35, , 227F
果
08/27 22:35, 227F
→
08/27 22:36, , 228F
讓孩子學習上面的圖案代表著的意思 (水果圖指向食
08/27 22:36, 228F
→
08/27 22:36, , 229F
物水果
08/27 22:36, 229F
→
08/27 22:36, , 230F
另推薦一本書“我兒惠尼”
08/27 22:36, 230F
推
08/28 23:36, , 231F
怎麼沒人推薦蔡傑爸？
08/28 23:36, 231F
推
08/29 02:30, , 232F
自閉症也有非常多種類型 聽您敘述您女兒應該症狀輕
08/29 02:30, 232F
→
08/29 02:30, , 233F
我小時候也被診斷過自閉+過動複合類型
08/29 02:30, 233F
→
08/29 02:31, , 234F
但我爸媽很努力的帶我與其他小朋友學習交流
08/29 02:31, 234F
→
08/29 02:32, , 235F
後來也是慢慢的進步 雖然從小到大一直都是問題兒童
08/29 02:32, 235F
→
08/29 02:33, , 236F
被老師投訴過的次數兩隻手兩隻腳也數不完
08/29 02:33, 236F
→
08/29 02:33, , 237F
但隨著年紀增長慢慢的學會控制自己
08/29 02:33, 237F
→
08/29 02:33, , 238F
到現在3X歲了也結婚生子與正常人無異
08/29 02:33, 238F
推
08/30 00:59, , 239F
媽媽加油
08/30 00:59, 239F
‣ 更多 leelulu 的文章
文章代碼(AID): #1RW2TmLr (BabyMother)
‣ 更多 leelulu 的文章
文章代碼(AID): #1RW2TmLr (BabyMother)