[寶寶] 轉po_請幫忙罕病兒連署

看板BabyMother作者 (閃閃發亮的胖子。)時間6年前 (2018/05/31 15:00), 6年前編輯推噓6(7推 1噓 16→)
留言24則, 7人參與, 6年前最新討論串1/2 (看更多)
代轉貼自新竹版版友， 連署剩倒數兩天而已，還差900多個， 希望大家能幫忙，如有違反版規先抱歉！ 以下為轉貼內容：（來自yuanheng86） ===================== 請您幫忙~ 支持罕見疾病的家庭走愛的長遠路。 我大學同班同學的兒子(新竹人)得了罕病卓飛症候群(dravet syndrome), 是一種因基因 異常引發 的嚴重癲癇, 目前所有健保常規用藥都無法控制。他們用自費藥法國的DIACOMIT，一顆藥 330台幣. 有些卓飛小朋友一天要吃3顆。而且這個藥吃了也沒有辦法完全控制。在美國的 卓飛患者有人使用經大麻提煉的CBD油， 效果很好. 但台灣沒有辦法進口。因此提起連署 ，懇請各位幫忙 只限台灣地區才能連署 https://join.gov.tw/idea/detail/d4fcbaad-4eb8-46e7-9e7e-614c1c2c8d5e -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.161.213.132 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1527750052.A.F27.html ※ 編輯: paperbag (1.161.213.132), 05/31/2018 15:02:07
推
05/31 15:08, 6年前 , 1F
內文提到 "但在美國，CBD屬於食品不是藥品，且因聯
05/31 15:08, 1F
→
05/31 15:08, 6年前 , 2F
邦法規的關係，無法出口至美國以外的地方" 這樣並非
05/31 15:08, 2F
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05/31 15:08, 6年前 , 3F
台灣無法進口，而是美國無法出口，向台灣政府連署
05/31 15:08, 3F
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05/31 15:08, 6年前 , 4F
有用嗎？
05/31 15:08, 4F
推
05/31 15:13, 6年前 , 5F
也是看到1樓說的那段。
05/31 15:13, 5F
噓
05/31 15:13, 6年前 , 6F
這種需專業評估的東西連署有用嗎?
05/31 15:13, 6F
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05/31 15:16, 6年前 , 7F
https://goo.gl/8xAyCD 還在實驗階段的藥物，雖然
05/31 15:16, 7F
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05/31 15:17, 6年前 , 8F
能降低癲癇發生但是副作用也多 很多人受不了而停藥
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05/31 15:18, 6年前 , 9F
真的那麼神的話為什麼美國不開放上市？
05/31 15:18, 9F
推
05/31 15:25, 6年前 , 10F
癲癇罕病家屬控制不好的時候真的很想嘗試任何可能療
05/31 15:25, 10F
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05/31 15:25, 6年前 , 11F
法，不過大麻治療癲癇的效果並不是那麼確定。
05/31 15:25, 11F
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05/31 15:27, 6年前 , 12F
比起大麻，也許生酮飲食會比較推薦試試看
05/31 15:27, 12F
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05/31 15:30, 6年前 , 13F
不過老實說，癲癇治療應該都是跟專科醫師討論後，或
05/31 15:30, 13F
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05/31 15:30, 6年前 , 14F
尋求其他醫師的第二意見才是....
05/31 15:30, 14F
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05/31 15:32, 6年前 , 15F
如果大麻真的是有效的，會有人去研究能否確定有效成
05/31 15:32, 15F
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05/31 15:32, 6年前 , 16F
分並製藥，自然會用醫藥引進，副作用或是療效都會比
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05/31 15:32, 6年前 , 17F
較有保障。
05/31 15:32, 17F
推
05/31 15:40, 6年前 , 18F
比起來應該是要推動STIRIPENTOL不需要自費吧，重點
05/31 15:40, 18F
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05/31 15:40, 6年前 , 19F
是在明明列入罕病，也能專案進口，為何專屬藥物還需
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05/31 15:40, 6年前 , 20F
要一個月自費三萬多。
05/31 15:40, 20F
推
05/31 18:24, 6年前 , 21F
推
05/31 18:24, 21F
推
05/31 20:07, 6年前 , 22F
加油
05/31 20:07, 22F
推
05/31 21:06, 6年前 , 23F
支持各病有藥醫，但考慮上述版友的回饋，或許連署
05/31 21:06, 23F
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05/31 21:06, 6年前 , 24F
自費藥可列入健保或許可行一點...
05/31 21:06, 24F
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