Re: [寶寶] 二寶自發性乳糜胸入院記

看板BabyMother作者 (往日本邁進的兔子)時間7年前 (2017/06/21 09:11), 7年前編輯推噓95(95推 0噓 5→)
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接續之前的文，文長請耐心閱讀。 二寶在一般病房禁食待了十幾天， 除了主治醫師定時來關心、治療之外， 小兒外科主任也一直很擔心二寶的狀況。 二寶是個氣質穩定的孩子， 不太愛哭、看到人愛笑， 所以接觸到二寶的每個工作人員都很喜歡二寶， 這是二寶在住院裡媽媽最覺得欣慰的事。 二寶本身就不是一個愛喝奶的孩子， 所以禁食這麼多天，一樣不吵不鬧。 因為無法親餵，所以只好依賴安撫奶嘴。 也還好平常就有訓練二寶吸安撫奶嘴， 在住院期間也就很快的適應。 但是二寶才六個多月， 主治擔心禁食太多天也不好， 所以考慮其他的治療。 在醫囑下，我們自費購買OK-432(2660元)。 這是一種癌症治療用藥， 在治療肋膜積水（乳糜胸）時注入積水處， 可以幫助沾黏，使破口處黏合。 副作用是發燒、疼痛。 我問過注射過的病人，疼痛約1-2天後可以減緩。 當天二寶燒到39.8度，無法入睡。 所以最後只好用塞劑退燒，二寶才終於可以休息。 接下來的幾天，就是觀察引流的量。 很快的，注入之後幾乎就沒有再引流出積水， 但是醫師覺得不可能停得那麼快， 照了X光之後，發現肋膜腔還有一定程度的積水， 所以就注射血栓溶解劑進去希望可以把淋巴液沉澱的蛋白質溶解， 這樣的過程就反覆了好幾次， 可是積水的狀況還是改善有限。 一開始醫師說要打藥，我心裡很難過。 難過的是二寶自身的恢復力沒有辦法修復這樣的傷口， 這是不是表示傷口很大？ 但很快也換個想法，也許打藥之後二寶就可以好了。 希望這麼痛苦的療程一次就可以完成， 可惜天不從人願。 因為積水引流一直不順利， 所以醫師決定開刀清創，並且換管徑比較大的引流管， 醫師覺得原本的引流管管徑太細所以容易塞住， 換較大管徑才不易有這樣的問題。 另外，因為二寶做了兩次的淋巴造管顯影， 都沒有找到破洞處。 但是擔心全麻清創之後，還是繼續有淋巴液露出， 主治跟小兒外科主任討論下決定， 加開右胸淋巴胸管結紮手術， 全麻一次一起搞定。 主治曾說， 一般的嬰兒保守治療通常就會好， 但是二寶這樣的情形真的不多見。 而且這麼小要結紮胸管真的不多。 不過，開了之後沒問題1-2天後就可以進食。 雖然不捨，但是還是希望過了這關會更好。 6/19 二寶7個月大當天開刀。 原本預計三個小時的手術（約12點多要結束） 結果到下午兩點多醫師才從手術房走出來， 醫師給我看手術中拍的照片，解釋手術時的狀況。 原本預計要做的手術都很順利就完成了。 但是醫師說在做胸管結紮手術的時候， 發現二寶在那有許多顆淋巴結（似乎就是有點跟平常人不同）， 且有腫大的跡象， 所以順便做切除，並送去做檢驗。 不過醫師認為之前在做斷層掃描甚麼都沒有發現腫瘤， 所以認為這些腫大的淋巴結是因為之前的治療引起的發炎反應。 所以應該不是什麼拍咪啊… 但是為了保險起見還是送化驗比較放心。 手術結束之後，二寶直接送去加護病房接受治療。 主要是因為積水太久，肺部有些塌陷， 所以醫師認為持續插氣管治療， 讓肺部擴張穩定之後再拔管。 在加護病房24小時有專業護理人員照顧， 也可以立即處置。 昨天晚上探病時間，二寶還插著氣管， 看到我來就哭，可是因為有氣管哭都沒聲音， 我看了好心疼。 走的時候在樓梯口遇到醫師， 表示引流量只剩10mL， 胸部X光片也正常，明天就可以評估是否可以拔氣管。 治療走到這邊，感覺似乎真的可以到了盡頭了。 等拔氣管後，接下來就是飲食復健，要開始練習喝奶了。 如果喝奶後都沒漏，才能拔引流管。 雖然出院好像還遙遙無期， 但是希望可以越來越順利。 媽媽心得： 1. 保險要做好做滿。 2. 要有後援，不然請假的損失慘重。 3. 家屬的心要夠強韌。 4. 要多閱讀相關書籍、文獻，這樣醫師解釋才聽得懂，才可以問到重點。 而且醫生也比較願意跟你討論。 5. 尊重專業判斷。 6. 如果可以，親餵寶還是可以訓練吸安撫奶嘴。在他人照顧時比較容易安撫。 二寶因為禁食無法親餵，餵水每兩小時也只能10mL 是安撫奶嘴陪他度過這難熬的日子。 回家之後我還是會親餵，雖然怕會乳頭混淆， 但是我有信心跟二寶重新建立親餵的習慣。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.128.148.1 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1498007507.A.41C.html
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辛苦了，保險真的要做足
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真的太心疼了加油加油
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希望二寶趕緊恢復平安出院
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好捨不得，希望寶寶儘快恢復健康！
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辛苦妳也辛苦寶寶了！加油~
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捨不得阿 希望寶寶快點好起來
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辛苦了 我也認為保險很重要
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辛苦的媽咪 加油!!
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辛苦了，希望寶寶快點康復!!
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加油
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寶寶辛苦了，好心疼，希望趕快恢復健康
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媽媽跟寶寶都辛苦了！加油！看得好心疼
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寶寶加油~~快點康復，媽媽辛苦了，加油
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寶寶加油~~快點康復，媽媽辛苦了，加油
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真的辛苦了
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看了好捨不得，希望寶寶趕快好起來
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媽媽辛苦了，看了文章好心疼寶寶
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辛苦了 小孩也很辛苦
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辛苦了！
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辛苦了！
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好心疼，媽咪寶寶都辛苦了！早日康復，加油
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辛苦了！看了過程都好令人鼻酸，希望寶寶趕快好起
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來
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加油 祝寶寶早日康復！
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媽媽辛苦了 我自己之前淋巴腫瘤開刀 乳糜引流了一
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個多月 每天都800cc起跳 後來醫生建議拔掉引流管
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讓身體自行吸收 那段時間真的很痛苦...
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心疼 我們家也是待過醫院好久 很瞭解那種感覺
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媽媽辛苦了，好心疼寶寶啊！祝早日康復
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照顧者也要趁機多休息 加油喔
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看了好揪心..希望寶寶快點康復，加油
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辛苦了，媽咪跟寶寶都要加油
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辛苦了，希望寶寶趕快恢復健康
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辛苦你了！也祝寶寶早日康復
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看了好心疼
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媽媽辛苦了，祝寶寶早日康復、平安健康
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媽媽辛苦了，祝寶寶早日康復、平安健康
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祝二寶早日康復！
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早日康復
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還有 22 則推文
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辛苦了！好心疼~祝寶寶早日康復！媽媽加油
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加油！好心疼
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好心疼 祝福寶寶早日康復
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祝福早日康復 媽媽跟寶寶都加油~
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辛苦了！！祝福寶寶健康，可以趕快順利出院！！
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辛苦了，媽咪寶寶加油，祝寶寶早日康復出院
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祝早日康復
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辛苦了，孩子很快就會好的
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辛苦了 寶寶也很棒
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辛苦了，祝寶寶早日康復唷！
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辛苦了，過了這一關一定會更好的！
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希望早日康復
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辛苦了!祝寶寶早日康復!!
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※ 編輯: megyeh (140.128.148.1), 06/21/2017 16:12:06
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祝福寶寶快快恢復健康
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祝福寶寶
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祝寶寶早日康復
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辛苦了......希望早日康復
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看的都眼紅了 寶寶加油 媽媽加油
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辛苦了！祝快快康復！
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加油
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辛苦了，祝寶寶早日康復唷
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媽媽加油，希望二寶狀況越來越好
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加油！
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心疼 祝早日康復
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辛苦了！媽媽寶寶都加油！早日康復
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心疼
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大人和寶貝都辛苦了！
06/21 21:38, 88F
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辛苦了！希望二寶趕快好起來～
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太心疼了，寶寶加油媽咪加油
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好辛苦喔>"< 希望一切順利
06/21 23:18, 91F
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媽媽跟寶寶都辛苦了，一切會越來越順利的！
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辛苦了！一切會越來越好的！
06/21 23:35, 93F
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祝寶寶早日康復
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辛苦了，媽咪加油！
06/22 01:37, 95F
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好心疼啊！祝二寶早日康復!
06/22 01:57, 96F
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好心疼 祝寶寶早日康復 媽媽辛苦了！
06/22 08:39, 97F
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06/22 09:01, , 98F
辛苦了！祝福二寶康復
06/22 09:01, 98F
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祝寶寶早日康復，媽媽加油（抱）
06/23 06:59, 99F
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06/26 08:11, , 100F
謝謝分享 媽媽加油!
06/26 08:11, 100F
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