[新聞] 癌末童出門玩被歧視 周遭家長要孩子遠離

看板BabyMother作者時間7年前 (2017/06/14 10:46), 7年前編輯推噓64(64推 0噓 127→)
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http://www.cna.com.tw/news/firstnews/201706100283-1.aspx （中央社記者陳偉婷台北10日電）恩恩罹神經母細胞瘤，多次進出醫院，旅行是熬過艱難 治療的安慰。但他因光頭、戴口罩受異樣眼光，更曾有一群孩子看他靠近就一哄而散，怕 有傳染病，讓人鼻酸。 7歲的恩恩在2.5歲時確診神經母細胞瘤，這是一種好發於兒童的惡性腫瘤，腫瘤可能發生 在交感神經系統分布的任一部位，但最常發生在後腹腔，尤其一半以上原發在腎上腺的位 置。 恩恩的媽媽蔡紀葦說，剛發現孩子罹癌時，她上網找資料，且聽醫生建議，知道這種癌症 存活率不高，就算治療，2、3年的存活率也不到3成，且孩子可能因治療受苦，原有意尋 求安寧緩和治療，但孩子展現堅強的求生意志，跟她說「媽媽，我不痛，我想要活下去」 。 先是化療、電療，又接受骨髓移植，恩恩經歷多次危急時刻。有時候吃下去的食物都從鼻 子、嘴巴流出，血壓會掉、一直喘、身體很痛，但體內的腫瘤終究暫時被安撫，讓恩恩度 過1年又3個月快樂無憂的生活，直到5歲時再度復發。 「癌末孩子的生活，常常只有醫院和家裡」，且有些家長怕免疫力差的孩子出門，增加感 染風險，根本不敢帶出門。恩恩爸媽卻不這麼想，常利用治療空檔帶恩恩到醫院外走走， 曬曬太陽，到台灣各地「追火車」、收集車站戳章，希望讓孩子知道外面的世界有多廣大 ，還有更多事物等著他探索。 恩恩熱愛火車，他的心願是當火車司機。媽媽曾帶他到花蓮長住1個月，每天早上母子倆 就買月台票進站看火車，中午餓了就吃火車便當，往往就能耗掉1天。旅行、探索的樂趣 ，也成為支撐恩恩治療的力量。 蔡紀葦說，有一次在台大醫院的治療結束，她和光頭、戴著口罩的恩恩到228公園散步、 想玩溜滑梯，當時很多小朋友在那邊排隊，恩恩一直在醫院治療，沒看過這麼多同齡的孩 子，非常的興奮。但當恩恩一靠近溜滑梯，就聽到一旁的大人說「小朋友向右一步，往後 轉」，全部離開了，且補上一句「那個孩子有傳染病」，讓蔡紀葦非常傷心。 又有一次，媽媽帶恩恩去玩旋轉馬，當恩恩一坐上玩具，其他小朋友的家長就紛紛把小孩 帶走，「我那時候真的很想在恩恩背後貼上一張紙，我們沒有傳染病。」 恩恩因治療耽誤就學，現在重讀幼兒園大班，但不太會注音、數字，也常被同班的孩子笑 ，「你寫這個東西是什麼鬼」，回家只好生悶氣。蔡紀葦也安慰他，「喜樂的心是良善的 」，就算遇到不愉快，也要常保笑咪咪。 「沒有人可以阻止孩子出門」，蔡紀葦說，但外界的不友善舉動、異樣的眼光，成為家長 卻步的原因，孩子生病之後就只能關在家裡，生病的世界就剩下醫院、病床、痛苦的治療 。 瑞信兒童醫療基金會為了鼓勵重症孩童走出家門，今天舉行「病童回娘家」活動，到宜蘭 傳統藝術中心遊玩，度過快樂的一天。1060610 50字心得: 旅行對很多人來說，是在簡單不過的事情，尤其只要有錢，想玩得多尊榮就有多尊榮。但 對某些人來說，可能連開開心心玩個溜滑梯、旋轉馬，都是很奢望的事情。 #癌症不會傳染但歧視會 #癌症不會習得但歧視會 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 175.98.129.226 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1497408386.A.43B.html ※ 編輯: leemz (175.98.129.226), 06/14/2017 10:47:03
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這不算"歧視"吧....人家根本不認識你,會有這些反應
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可以理解...畢竟對方不知道你是癌症阿......
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當媽的應該當下解釋，而非指責對方
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推
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我比較擔心文中孩子被傳染
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看到戴口罩 會下意識認為可能有感冒之類
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畢竟是戴著口罩，本來就容易使人誤會
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我看到別人戴口罩也會下意識遠離
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相對的我自己戴口罩別人遠離我也是正常反應
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唉心酸酸 不過其他的家長擔心是傳染疾病也是正常..
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不覺得歧視+1，誰知道你得的是什麼病
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這如果當事者沒解釋,反過來說,健康媽媽小孩是不是可
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不覺得歧視+1 因為別人也不知道是癌症吧，很多家長
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腸病毒也帶著亂跑，現在看到戴口罩的我都會閃遠一點
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以回來上網抱怨:都感冒戴口罩還出來公眾場所玩
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真是缺德的媽媽......事情要一體兩面看 互相理解
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不覺得是歧視+1 光看外表 根本不知道會不會傳染
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雖然病童很可憐 也想跟同齡兒童玩...
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看到別人戴口罩就把人家歸類是病原本來就不對
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今天我看到其他小孩猛咳嗽 又沒戴口罩 我是否就是讓
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自己小孩戴著保護自己?
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雖然令人難過 但旁人真的就是不知道啊
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記者就是喜歡下一些聳動的標題來衝點閱率
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想到有些過敏兒童好像也會遇到類似的誤會
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戴口罩不一定是生病啊，說人家有傳染病本來就太武斷
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比起來感冒不說也不帶口罩的不是更令人感到討厭？
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遠離+嫌惡語言就是歧視無誤
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不要把自己下意識的歧視合理化
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一般看到戴口罩，都會直覺那人可能有感冒啊....
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別人不是歧視癌症，人家根本不知道那孩子有癌症...
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其實我覺得說有感冒正常...但說有傳染病怪怪的...
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平常會用傳染病這個詞嗎?
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其實是怕被其他小孩感染阿，不靠近也好啦
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不覺得是歧視... 每個家長遇到同樣情況還能開心接受
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看到戴口罩就閃 是要閃到幾歲？
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自己小孩跟戴口罩的孩子一起玩的，我只能說佩服。
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保護自己小孩是下意識，如果是我也是會帶著小孩離開
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戴口罩就閃很正常
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所以看到這個例子才更應該檢討自己是不是也會心中圳
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童？
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還有 112 則推文
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哄而散」滿不符合正常貪玩孩子的狀況
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我們這邊在公園玩的孩子 都是家長約定時間 還不一定
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認命跟著離開 這篇文中的孩子這麼「聽命」真的好神
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奇
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小朋友生病反而很難戴住口罩喔！因為不舒服常常拉
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下來，要一直提醒他XD
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人家又不知道是癌症 只是怕是流感之類的吧
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可是加上惡言惡語就太過分了
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如果是我看到疑似生病的孩子也會下意識讓自家小孩
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遠離,只是誰會對不認識的小孩口出惡言?誤會居多吧?
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默默離開就好了何必在人家面前補刀說那些話
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推
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戴口罩 一般會覺得有生病吧 才要小孩不要接近啊
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其實家長可以私下問這位媽媽帶口罩的原因，直接叫小
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朋友遠離感覺有一點冷漠無情！
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今天說實話 我自己看到別人戴口罩也會閃 這真的沒
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辦法 要如何從口罩看出來對方不是感冒(流感) 而是
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癌症
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推
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不覺得是歧視啊！人家也不知道你是癌症還是流感……
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我在路上遇到戴口罩的小孩也會自動把小孩帶遠一點
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，因為我家小孩一生病就氣喘到住院……
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難道不能保護自己小孩嗎？
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推
06/14 23:21, , 173F
我家女兒抵抗力差，只要在室內空間我都讓她戴口罩保
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護自己，倒是很多咳嗽的小朋友沒戴口罩
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其實歧視來源是癌童的光頭，化療真的很辛苦，掉髮是
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最輕微不傷身的副作用了
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癌童的媽媽要承受巨大心理壓力，玻璃心也很正常
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不算歧視吧 反應過度啊 光看戴口罩人家真的會
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06/14 23:46, , 179F
以為是流感之類的 會想叫小孩遠離也正常吧
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我覺得戴口罩的小孩比沒戴的安全很多，太多小孩感冒
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或腸病毒不戴了
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推
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因為沒人希望孩子生病，所以都有下意識的保護，但要
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嘛鼓起勇氣解釋，不然就只能以爸媽陪伴讓孩子忽略周
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遭的對待
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覺得好難過 媽媽全心的陪伴她 希望能治癒
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很多家長的口罩SOP是 可能會傳染→戴口罩 我兒子也
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曾經跟口罩兒一起玩 雖然媽媽膽顫心驚 但小孩開心
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趁機閒聊看看是為什麼戴口罩 以同理方式給對方一些
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舒緩小孩的方法 給予他現行作法的肯定 (如果會傳染)
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找空檔帶小孩離開並且禮貌道別 不知對方被這樣對待
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如何想 但至少沒那麼直接傷人？
06/17 10:53, 191F
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