[懷孕] 令人難過的高層次（胎兒多囊腎）

看板BabyMother作者 (海綿寶寶)時間7年前 (2016/11/13 13:48), 7年前編輯推噓88(88推 0噓 13→)
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上次以隊友的角色分享完羊穿經驗，這次以媽媽的角度上來請教大家（手機排版，請見諒 ） 我目前懷孕23週，一週前去做了高層次超音波檢查，醫生發現我寶寶的雙側腎臟過大（在 高標）而且比較白，羊水量目前在正常但偏低標，醫生跟我們說了一個晴天霹靂的診斷， 疑似“自體隱性多囊腎臟病”，建議我們到馬偕找小兒腎臟科醫生評估，是否適合繼續妊 娠...聽到之後我查了這疾病的資料..我整整哭了一天... 隔了五天，我回到做羊膜穿刺的診所，跟醫生說了我的問題，醫生照了超音波，說了這真 的是多囊腎...直接跟我說建議不要這胎了...我再度淚流不停...然後我跟先生提出要做 基因分析，醫生說這個疾病就算做了，也未必驗得到，報告出來就算沒有這個病也不代表 沒有，因為這個基因太龐大太複雜了，而且報告要等兩個月...兩個月...我都快生產了.. 但我跟先生還是決定再抽一次羊水做基因分析，因為不僅是為了這胎，我們還得為以後的 小孩想，因為這個是父母都有帶因才會遺傳給小孩的疾病！ 隔一天，我們到北馬找小兒腎臟醫師看診，醫生說目前寶寶的腎臟確實比較大比較白，但 是沒有像他以往遇到的多囊寶寶那麼大，多囊患者的腎臟會很大甚至大到兩倍，也提到有 的胎兒也是這樣的情況，但是出生之後腎臟功能是正常的，他認為現在無法直接判斷就是 隱性多囊腎病，這是這一週以來我跟先生聽到唯一好一點的消息..讓我們覺得似乎還有希 望！ 後來醫生幫我們排了核磁共振檢查，昨天我們去看了報告，一開始小兒腎臟醫生看完片子 ，跟我們說沒有看到有囊泡，讓我跟先生放心了一點，至少又是個好消息，但醫生說希望 能看一下放射科醫生打的報告，於是我們等了兩個小時後又回到診間... 醫生剛從放射科回來，跟我說放射科醫生認為有看到異常的白線，要我們不能排除多囊的 可能...但是還是無法診斷就是多囊...我們的希望再次的被銷毀了.. 後來醫生說建議我們兩週之後再去追蹤，因為現在寶寶的週數還沒辦法清楚的看到寶寶腎 臟的腎皮髓分界，這個疾病就是會沒辦法看到分界，等兩週後寶寶的大小就應該要看到分 界，如果那時還是看不到可能就得往壞的方向想了... 現在我跟先生只希望能夠有奇蹟出現，我們每天都跟寶寶說話，叫她要加油，要健康，爸 爸媽媽都很愛她，希望她能健康的出來當我們的寶貝！ 求*有媽咪跟我們一樣的情況嗎？再網路上也有看到有的媽咪說寶寶腎臟過大，但我很想 知道後續的狀況.. 因為這個疾病實在罕見，有多囊寶寶的媽咪的話，希望媽咪能跟我分享一下... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.34.125.81 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1479016107.A.5D6.html
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媽媽加油！寶寶加油！
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我兒子高層次時也是說腎臟過大，出生後追蹤就正常了
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，也許只是虛驚一場，祝福你們
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請問當時腎臟過大，超音波照起來有亮亮的嗎？
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拍拍
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（可以驗是不是父母都帶因嗎？）
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我們有再去柯P那，他說先驗看看胎兒，有驗出來再做父母的確認，沒有的話，父母也不 用驗！這基因很龐大，說真的不好驗！ ※ 編輯: ntnupe (36.229.135.5), 11/13/2016 14:17:01
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媽媽加油！
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寶寶加油，媽咪加油
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希望你們一切平安，加油！
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媽媽加油，寶寶加油
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加油！希望是虛驚一場！
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祝寶寶一切平平安安！！
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希望有好消息！
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加油！希望只是虛驚一場！
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希望是好消息+1
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我同事也是去做羊穿時，醫師說腎臟過大，小孩會不保
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，她去看了張東曜醫師後，張醫師說沒問題，小孩現在
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小五了，很健康唷
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我們高層次就是張東曜醫師做的，他跟我們說狀況不對，轉馬偕蔡醫師評估，張醫師跟我 們說如果確診就不要了....聽了很難過！
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加油 祝福寶寶健康
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加油！！！
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加油！
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加油！寶寶會聽到，也會健康的！
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祝福baby 健康
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再多找幾間判斷看看
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祝福！媽媽寶寶都加油！
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祝福你們～平安健康順心，加油～
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加油！祝福你們
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祝福妳 加油呦
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祝平安健康
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加油。祝福你們一切沒事
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期待是好消息，爸爸媽媽寶寶加油！
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加油媽媽！
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祝福寶寶平安
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媽媽寶寶加油，希望是虛驚一場
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加油媽媽!
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※ 編輯: ntnupe (1.34.125.81), 11/13/2016 17:41:50
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希望寶寶平安健康！媽媽加油！
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我的高層次也是張東曜作的，只說我兒子腎臟過大要追
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蹤...希望寶寶平安健康
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加油！ 祝福寶貝平安健康
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爸爸媽媽加油~希望只是虛驚一場
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加油！希望寶寶健康！
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加油
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加油!!
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寶寶一定會健康的出生
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祝媽媽，寶寶一切順利平安
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媽媽加油，祝寶寶一切平安健康
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我也是張醫師做的高層次，記得當時也是說的很嚴重，
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疑似水腦和唐氏症機率很高，當時我也很煎熬很傷心、
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ㄧ想到就會哭，後來做nipt檢查幸好報告正常，現在寶
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寶很平安健康！希望妳的寶寶也會有好消息，加油！！
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加油，祝一切平安
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加油加油！祝福寶寶健康 平安！
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當時大寶也說腎多大亮亮，台兒馬偕跑了好幾趟快崩
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潰，出生後至一歲半追蹤無礙。我本身也是顯性多囊
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腎還有肺。看來是該去追蹤一下了...
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請問大寶是單側還雙側呢？
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加油，祝一切平安健康
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加油！希望寶寶健康！
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寶寶加油！要健康喲
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加油!!
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加油
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加油!!!!!!
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祝平安 加油
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※ 編輯: ntnupe (163.24.157.250), 11/14/2016 13:29:51
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加油!!!希望寶寶健康平安
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祝福寶寶健康平安誕生
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祝福一切平安歡喜!
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媽媽加油！寶寶一定會沒事的~
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媽咪加油！希望寶寶一切平安！
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一切平安 放寬心
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加油，祝寶寶健康
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祝福寶寶平安健康
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祝寶寶平安健康出生，一切順利！！
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平安順利！
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加油
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加油爸比媽咪～～～願寶寶平安健康！
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