[懷孕] 胎兒確診有先天性心臟病～法洛氏四重症

看板BabyMother作者 (平靜拼圖)時間7年前 (2016/08/03 23:01), 7年前編輯推噓58(58推 0噓 82→)
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目前15w 關於先天性心臟病 已爬文 但想不到是這種包含四種心臟畸形的病 http://cms03p.vghks.gov.tw/periodical/asp/article.asp?per_no=050102 法洛氏四合症主要有四種異常： 1. 肺動脈狹窄：是此病症主要問題，因右心室出口變窄，故通過的血量減少。送到肺部 進行氣體交換的血液減少而再回左心室的新鮮血液也少。 2. 心室中隔缺損：此缺損較大，因肺動脈狹窄，使右心室的壓力增大，部分血流即由此 缺損進入左心室，把含氧量低的血和乾淨血混在一起送往全身，而產生發紺。 3. 主動脈跨於心室中隔上方：易使左、右心室的血液均由主動脈送出，故易發紺。 4. 右心室肥大：是以上三種異常產生的結果，因右心室拼命想將血液送往肺動脈，經年 累月，心肌也就變肥厚了。 今天從醫院走出來之後 心情很複雜 這個孩子 留或不留 都讓人很痛苦 網路上也有法洛氏症的成人 活得好好的 但可以確定的是 孩子至少得心臟開刀一次(以上) 醫生也提到 若是比較嚴重的 預後也...... 一整天 除了難過 還讓我看透自己的懦弱 我好像完全沒有勇敢面對的勇氣 只是慢慢去做心理準備 跟孩子說再見...... 很多假想 如果我可以在台北生活 如果我有意願常常跑台大醫院 是不是我才是愛這個孩子 願意傾盡所有心力 好好呵護她/他長大的人 想請問版上大家的想法........... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.26.138.170 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1470236497.A.3FA.html
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加油
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有做過其他基因檢測排除染色體異常的疾病嗎?
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※ 編輯: DioGirl (114.26.138.170), 08/03/2016 23:04:27
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目前沒有 但醫生有建議 這胎有狀況的話 夫妻要
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說真的,我會重頭來過,動過大手術的寶寶除了風險很容
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易發展遲緩,我在復健室看太多了，這樣寶寶辛苦雙親
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也很煎熬
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推
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想想如果孩子留下來要吃這麽多的苦，到底
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留下和離開，哪一個才是真的愛他呢？
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檢查一下 怕是帶有這樣的基因 p.s.大寶正常
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※ 編輯: DioGirl (114.26.138.170), 08/03/2016 23:06:33
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有可能是巴陶氏症(第13號染色體三體症)，建議檢查
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加油！再找其他醫生諮詢看看，再下決定也不遲
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加油
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推
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別讓大家都辛苦
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你可以理性的分析，已經是很棒的媽咪了，無論做與
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不做，對孩子都是好的，相信你自己，如果是我可能真
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的跑去躲起來不敢面對
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照顧特殊的孩子，心理生理都煎熬，還有經濟上的問題
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需克服，不管做什麼決定，加油
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妳如果去台大兒醫繞一圈或去看他們的網路故事，或許
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會改變"因為愛他所以要拚命讓他活著"這種想法。
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推
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能力所及能做到的就是最好的選擇，媽媽的愛有很多
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種形式，陪伴是一種；放手也是一種。我也曾面對這
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樣的選擇，只是我其實是沒得選，但是媽媽在心裡永
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遠有個位置屬於他。
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推
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如果是我我不會生，我無法接受自己的孩子開n次刀
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在醫院看過幾個病童，的確一直在醫院做了大大小小
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的手術，身形也的確比同齡還小，長時間來看不管是
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父母還是孩子來說都很煎熬
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推
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施景中似乎接過不少先天心臟病的，可以找他諮詢喔，
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他是個很好的醫生
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推
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相信媽咪做的任何決定出發點都是愛，我的寶寶也是
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需要開刀的，雖然只要一次，但後續仍要追蹤到七歲以
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免影響聽力，但仍舊不捨，媽媽加油
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真的，我因為特殊情況每半年會固定去台大兒醫遺傳
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基因門診，當我看著那些孩子這麼辛苦的活著，還有
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漫長的路要走，真的對他們而言是好的選擇嗎？（如果
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當初父母可以選的話？）
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還有 63 則推文
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確定病因、也確定至少開刀ㄧ次，但無法確定能完全康
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復的情況下，硬留只是讓寶寶徒增受苦罷了。不如等寶
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寶帶好行李從頭來過吧～
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借問15w是如何發現及確診的？照超音波時？
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不會生。把生命帶來世界上沒什麼，給寶寶一個健康
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快樂的人生才是真正負責任的家長該做的承擔
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在還能選擇的時候，我不會把寶寶生下來受苦，只為了
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滿足自己為人父母的私慾
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雖然難過但要勇敢，加油喔！！寶寶準備好會再來的
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不太懂妳最後一段在說什麼，建議再去其他地方檢查.
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確定的話.是我不會留.正常嬰兒生病都很話精力和錢了
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.父母累小孩也辛苦
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推
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真要很誠實的問我自己。我不會。我不想之後過這種
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生活。如果在還可以選的時候就知道
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我會捨棄這一切。再重來
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媽咪的煎熬我懂,我會希望寶貝下次行李準備好再來
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我女兒生下來時才知道需要開刀 雖不是法洛但也是心
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臟的問題 剛開始真的很難熬
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推
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要是我不會留，沒辦法承受生下來後孩子開刀的心痛，
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但還是強力建議原po媽再諮詢第二意見，畢竟超音波判
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讀還是有模糊地帶
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幸好我們很幸運 她現在滿健康可愛的 不過發展上的
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確是遲緩的
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請去台大找施景中醫師評估（胎兒異常），黃書健醫師
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評估（法洛式手術）。有問題可以問我
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以前都會覺得要給任何生命一個機會，但現在身為人母
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後，寧願自己獨自承擔失去孩子的痛，也不忍心看到
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寶寶承受生病開刀的痛
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推
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現在有心理準備與他分別 但我無法預想生下來以後的
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某一天 他會在驚慌中離我而去 那時他有多無助多辛苦
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我都不想要他成受
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推
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現在他依靠你身體活著 不管什麼決定 你都是最愛他
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的那個人！別自責
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推
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媽媽不能承受孩子的一點痛，開心手術一定很痛苦……
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推
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讓他有機會下次帶健康的身體來找你
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對他對你都比較好
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寶寶會感謝你的
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我沒辦法像其他媽媽這麼堅強..所以我放棄了我的二寶
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放手不代表我不愛這個孩子...他也是我盼了4年才來的
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做決定太痛苦了..可是生下來的擔心、害怕我無法承受
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