[懷孕] 今天寶寶診斷出先天性心臟病已回收

看板BabyMother作者 (寧靜海)時間10年前 (2014/05/21 18:48), 10年前編輯推噓48(48推 0噓 60→)
留言108則, 39人參與, 最新討論串1/4 (看更多)
　　今天帶著太太以及太太肚子裡的小梅，一起到台兒診所複診。 　　上次到台兒診所照高層次超音波，一切檢查都正常，但最後卻發現心臟心室中 膈的位置，疑似有一個小洞，張醫生還說：「希望只是我看錯！」 　　後來跟台兒診所約好今天早上再過去複診，因為他們有跟馬偕醫院的兒童心臟 科合作，今天剛好有聯合心臟門診。 　　結果今天確認小梅的心臟確實有一個破洞，而且應該是屬於心室中膈缺損（VSD） 的第一型。 　　第一型的差別在哪裡呢？ 　　如果是第二型或第三型，缺損是有可能自然癒合的，或是可以選擇心導管手術 ，不需要針對心臟開刀。 　　但很不幸的，第一型通常無法自己癒合，而且大概六個月到一歲左右，就需要 幫孩子動刀。 　　太太聽了眼淚不自主的流了下來，而我心裡也蒙上一層烏雲。 　　馬偕的林醫師很詳細地跟我們解說了第一型心臟病的狀況，並提到說隔著肚子 照超音波，還是可能有誤差，真正要確診，必須要等到胎兒生出來送到大醫院檢查 ，才能掌握確切狀況。 　　剛剛上網查了一下，心臟手術致死率在百分之一以下，機率雖然不高，但內心 還是很沉重。 　　現在我跟太太只能幫小梅不斷打氣，並期待她的身上可以出現奇蹟，自己治癒 。 　　不知道有沒有家長曾經遇到過類似的狀況？ 　　聽林醫師說，有VSD第一型的孩子，出生後大約二到三個月，就會開始出現喘氣 、喝奶喝不到、很疲累的狀況，這要怎麼辨別呢？ 　　另外，想打聽一下兒童心臟病手術的權威醫生？ 　　下次產檢可能會跟欣幼婦產科的阮良圖院長再溝通，我們還是希望讓阮院長接生 ，但可能孩子一生出來後，就要立刻先轉診到大醫院做胎兒心臟檢查及追蹤。 　　呼～真的希望有奇蹟發生！也希望小梅要堅強！ 　　只是第一胎就遇到這種狀況，這個新手村難度未免太高....... 　　補充一下，我覺得台兒診所的高層次超音波真的照得很仔細，也感謝張醫師早期 發現，跟時時叮嚀回診，讓我們有了心理準備的時間與空間，大家若要做高層次超音 波，可以考慮及早預約台兒診所，至少就我們來說，目前雖然心裡有點難過，但也慶 幸有到台兒檢查，可以早日發現狀況。 -- ███ █ █ ███ █ ◣ █ ███ ███ ███ ███ ███ █ ◣ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ ███ █ █ ███ █ █ █ █ █ █ █ ███ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ █ ████ █ █ █ ███ █ ██ ███ █ ◥ █ █ ███ ███ ███ █ █ █ ◥ █ 寧靜海的部落格：http://blog.roodo.com/silentocean/ 　　 　 ψsilentocean -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.240.30.147 ※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1400669311.A.8F7.html
推
05/21 18:56, , 1F
我覺得要不要直接在大醫院出生比較好呢?這麼小的孩子
05/21 18:56, 1F
→
05/21 18:56, , 2F
轉院,感覺有很大的風險在
05/21 18:56, 2F
推
05/21 18:57, , 3F
如果是高層次照到這種情況，出生後立即買保險，保險
05/21 18:57, 3F
→
05/21 18:57, , 4F
公司會理賠嗎？
05/21 18:57, 4F
　　我也想問保險的問題，有人知道醫療險可以保這種心臟手術嗎？
推
05/21 18:57, , 5F
加油，馬階的小兒科很好，考慮換馬階生產吧，祝福你
05/21 18:57, 5F
→
05/21 18:57, , 6F
們。
05/21 18:57, 6F
推
05/21 19:05, , 7F
可以私訊我喔我的小孩也是，爸媽加油
05/21 19:05, 7F
推
05/21 19:24, , 8F
VSD在先天性心臟病算很常見 假如是先天性心臟病
05/21 19:24, 8F
→
05/21 19:24, , 9F
會有重大傷病 但是面對小小孩要開刀一定很捨不得
05/21 19:24, 9F
→
05/21 19:25, , 10F
馬偕小兒科的確不差 但是這種手術必須要心臟外科執行
05/21 19:25, 10F
→
05/21 19:25, , 11F
我建議你問看看哪邊心臟外科強吧! 振興 亞東都可以
05/21 19:25, 11F
→
05/21 19:26, , 12F
參考看看 希望寶貝能平安度過
05/21 19:26, 12F
推
05/21 19:40, , 13F
長庚小兒心臟科鍾宏濤醫師可以去諮詢一下
05/21 19:40, 13F
※ 編輯: silentocean (111.240.30.147), 05/21/2014 19:42:46
推
05/21 19:44, , 14F
我女兒也有VSD但很幸運的是第三型，當初得知時也很
05/21 19:44, 14F
→
05/21 19:44, , 15F
忐忑不安，一直祈禱和跟寶寶喊話，出生後一個月去檢
05/21 19:44, 15F
→
05/21 19:44, , 16F
查得知是第三型整個鬆了一口氣，多跟肚子裡的寶貝喊
05/21 19:44, 16F
→
05/21 19:44, , 17F
話，加油!
05/21 19:44, 17F
推
05/21 19:46, , 18F
現在心室中隔缺損可用導管栓塞了
05/21 19:46, 18F
→
05/21 19:48, , 19F
推薦台中中山陳豐霖醫師
05/21 19:48, 19F
推
05/21 19:50, , 20F
有先天性疾病的話保險好像大多不能保喔…要問問
05/21 19:50, 20F
推
05/21 20:05, , 21F
大醫院生+1 畢竟立刻轉院風險太高了 生產也可能有突
05/21 20:05, 21F
→
05/21 20:06, , 22F
發狀況的
05/21 20:06, 22F
推
05/21 20:22, , 23F
不能保，除非體況ok後滿兩年，才有機會保，而且心臟X
05/21 20:22, 23F
→
05/21 20:24, , 24F
這塊可能會被除外
05/21 20:24, 24F
推
05/21 20:24, , 25F
我朋友小孩五個月剛開完心室中隔缺損手術,癒合良好
05/21 20:24, 25F
→
05/21 20:25, , 26F
她在台大開的,建議直接轉診大醫院
05/21 20:25, 26F
推
05/21 20:25, , 27F
建議你直接在大醫院生，轉送還是有風險
05/21 20:25, 27F
推
05/21 21:22, , 28F
保險要理賠有難度，要看出生後怎麼做，因為保險看的
05/21 21:22, 28F
→
05/21 21:22, , 29F
是小朋友出生後的體況，所以若小孩出生後沒有特別異
05/21 21:22, 29F
→
05/21 21:23, , 30F
狀，妳們沒有選擇馬上帶她看醫生，而是先投保，等1個
05/21 21:23, 30F
→
05/21 21:23, , 31F
月後再做自費超音波，看心臟有無問題，有問題的話再
05/21 21:23, 31F
→
05/21 21:23, , 32F
去就診，那保險公司賠的機會高
05/21 21:23, 32F
→
05/21 21:24, , 33F
若是一出生馬上到心臟科就診，也確定有心臟中膈缺損
05/21 21:24, 33F
→
05/21 21:25, , 34F
問題，要買保險得等手術後幾年才有機會買~
05/21 21:25, 34F
→
05/21 21:26, , 35F
怎麼選擇，就看父母親了，我想大部分的父母親應該會
05/21 21:26, 35F
→
05/21 21:26, , 36F
選擇出生後馬上去做自費超音波檢查吧~
05/21 21:26, 36F
→
05/21 21:27, , 37F
有時候，做高層次超音波不知道是好事還是壞事@@
05/21 21:27, 37F
還有 31 則推文
推
05/22 01:45, , 69F
希望寶寶平安度過！
05/22 01:45, 69F
推
05/22 02:23, , 70F
台大，黃書健醫師
05/22 02:23, 70F
推
05/22 03:10, , 71F
已經發現的疾病只能除外了 所以保險是無法理賠的
05/22 03:10, 71F
推
05/22 06:52, , 72F
補充一下 先天性疾病應該沒有不受保情形 但已發現會
05/22 06:52, 72F
→
05/22 06:54, , 73F
比較是個問題 因為理賠前保險公司會徵求你的授權去對
05/22 06:54, 73F
推
05/22 07:01, , 74F
醫院調閱病例喔 不過即便沒保險基本上也無需擔心醫療
05/22 07:01, 74F
→
05/22 07:03, , 75F
花費問題 因為兩歲前全民健保全額給付 無論開刀加護
05/22 07:03, 75F
→
05/22 07:05, , 76F
除非可選擇的自費用藥或病房升等 不然幾乎不會花到錢
05/22 07:05, 76F
推
05/22 08:44, , 77F
亞東小兒科主任 葉樹人醫師 主治先天心臟病
05/22 08:44, 77F
推
05/22 08:48, , 78F
我表妹也是這樣 她是雙胞胎較弱的那個 早產出生後住
05/22 08:48, 78F
→
05/22 08:48, , 79F
了一陣子加護病房 住院中還得尿道炎 到了六個月就動
05/22 08:48, 79F
→
05/22 08:48, , 80F
手術治療 現在3歲了跟姐姐一樣正常 沒有保險但有領
05/22 08:48, 80F
→
05/22 08:48, , 81F
殘障手冊
05/22 08:48, 81F
→
05/22 08:50, , 82F
我舅舅夫妻經濟狀況不太寬裕 但孩子這一連串的醫藥費
05/22 08:50, 82F
→
05/22 08:50, , 83F
還沒造成很大負擔 給你參考一下
05/22 08:50, 83F
推
05/22 08:50, , 84F
我們家是vsd。3個月的時候在台大開的刀。
05/22 08:50, 84F
→
05/22 08:52, , 85F
就是喝奶喝到一半需要休息，然後才能再繼續喝。
05/22 08:52, 85F
→
05/22 08:52, , 86F
從開始喝到結束約1小時左右。後因為是體重都沒增加
05/22 08:52, 86F
→
05/22 08:53, , 87F
醫生判定需立刻住院開刀（長庚跟台大都是）
05/22 08:53, 87F
推
05/22 08:55, , 88F
保險我媽問過，至少目前是沒辦法保。
05/22 08:55, 88F
→
05/22 08:55, , 89F
住院一個月期間有申請重大傷病卡，所有醫療費用都健
05/22 08:55, 89F
→
05/22 08:56, , 90F
如果全自費至少要3、40萬的樣子
05/22 08:56, 90F
推
05/22 08:58, , 91F
我們本來在長庚看鍾醫生，但是因為開刀要在林口，所
05/22 08:58, 91F
→
05/22 08:58, , 92F
就轉去離家近的台大。鍾醫生人很好，事後還親自打來
05/22 08:58, 92F
→
05/22 08:58, , 93F
追蹤病情。
05/22 08:58, 93F
推
05/22 10:40, , 94F
我弟弟就是VSD第一型的患者，他是在1歲左右去開刀的
05/22 10:40, 94F
→
05/22 10:42, , 95F
他今年已經30歲了，超壯的一頭牛XD。所以就到大醫院
05/22 10:42, 95F
→
05/22 10:42, , 96F
生吧，然後配合醫囑，寶寶會很平安健康長大的。
05/22 10:42, 96F
推
05/22 11:18, , 97F
台大，黃書健醫生+1 第一次看到天天到加護病房關心寶
05/22 11:18, 97F
→
05/22 11:19, , 98F
寶的醫生～另外太太同時是心臟內科醫師
05/22 11:19, 98F
推
05/22 11:30, , 99F
直接在大醫院生吧 若有突發狀況 新生兒科 心臟外科
05/22 11:30, 99F
→
05/22 11:30, , 100F
都有人力可以應變 在診所生不確定性太高了
05/22 11:30, 100F
推
05/22 12:03, , 101F
建議台大黃書健或張重義老師,都是小兒心臟專門
05/22 12:03, 101F
→
05/22 12:06, , 102F
直接在台大生產可以避免出生後立即性或轉院過程影響
05/22 12:06, 102F
→
05/22 12:41, , 103F
我們家也是黃書健醫師開的刀
05/22 12:41, 103F
推
05/23 12:40, , 104F
我家孩子是出生後發現第二型
05/23 12:40, 104F
推
05/23 12:43, , 105F
一開始也是很難餵,喝奶都會有咻咻聲,但是醫生說沒其
05/23 12:43, 105F
→
05/23 12:43, , 106F
他異狀，看自己會不會癒合，現在一歲副食品吃的很好,
05/23 12:43, 106F
推
05/23 16:45, , 107F
台大黃書健醫師。醫術純熟又盡心負責。
05/23 16:45, 107F
推
03/30 05:44, , 108F
推中山醫的陳豐霖醫師
03/30 05:44, 108F
‣ 更多 silentocean 的文章
文章代碼(AID): #1JV8H_Zt (BabyMother)
討論串 (同標題文章)
以下文章回應了本文 (最舊先)：
完整討論串 (本文為第 1 之 4 篇)：
排序： 最舊先 | 最新先 | 留言數
在新視窗開啟完整討論串 (共4篇)
‣ 更多 silentocean 的文章
文章代碼(AID): #1JV8H_Zt (BabyMother)