Re: [問題] 癌末什麼時候該採取安寧

看板Anti-Cancer作者 (融兒)時間4周前 (2024/05/19 16:59), 4周前編輯推噓14(14推 0噓 11→)
留言25則, 17人參與, 4周前最新討論串3/3 (看更多)
原文恕刪 我爸爸(69歲)去年7-8月檢查出平滑肌肉瘤末期， 腫瘤是從後腹腔長出來的， 根據本人說法一直到發現前都沒有任何不適症狀， 但發現時腫瘤已18cm，且已轉移至肝臟， 長庚及台大的醫師都表示無法開刀， 雖然醫師們都有建議可以做化療、 標靶， 但後來根據本人意願沒有接受任何積極性治療， 轉而採取居家安寧照護， 因此或許我們家的經驗能分享給原PO參考。 ※病程進展時間線： 2023/7-8 發現腫瘤、確診(此時有搭配看中醫、喝水藥) 2023/10 簽署預立醫療決定書(爸爸這時能搭車出門、也能騎摩托車出門) 月初照斷層發現腫瘤變大約23cm 2023/11 下肢水腫嚴重、轉居家安寧照護(這時就不太能自行騎車出門了) 2023/12 開始定期抽腹水 月底因身體不適住院1週(一般病房) (疑似腹膜炎、痰多、身體變虛弱、呼吸喘、背部疼痛) 裝人工血管(原本被醫生說服要做化療，但爸爸後來打退堂鼓) 2024/1 居家安寧照護追加中醫訪視+針灸 1966評估 2024/3 下肢水腫腫到大腿 2024/5 住院1週(安寧病房)裝引流管(排腹水) ※預立醫療決定書(AD) 我爸爸是非常有主見的人， 所以這個過程每個決定都是由他自行決定， 也因為爸爸不想在最後還裝了一堆管子在身上，也不想急救， 所以才在去年就先將預立醫療決定書簽署好。 如果原PO家有討論到這方面的議題的話， 可以先參考衛服部的簡介如下。 https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/RWD/QA/general_a.aspx ※居家安寧照護 原先我們是在台大看診，但因沒有要積極治療， 所以聽從醫師建議，轉回離家較近的醫院安排居家安寧照護。 通常醫院都有安寧門診， 可以直接掛號跟醫生表達想居家安寧的意願， (若跟原先看診的醫院不同的話，可以攜帶報告及斷層的檔案供醫生參考) 若此時患者無法自行至醫院的話， 醫院會安排醫生及護理師家訪評估， 確定沒有問題後按照醫院提供的同意書簽屬即可。 之後就是跟護理師約在宅護理的頻率， 若有需求醫師(中西醫都可以)也會來家裡訪視， 像後來我們也有安排中醫來家裡針灸(腿部水腫放水)， 爸爸就不用到醫院長時間等候。 https://www.nhi.gov.tw/ch/np-2890-1.html 如果在家有發生一些狀況也都能拍照、錄影片傳給護理師， 他們都會盡可能提供意見，或是協助聯繫醫師調整藥物等等。 或是如果因為腫瘤疼痛造成不舒服，他們也都會提供意見讓我們參考。 像爸爸因為肌肉流失很快，屁股坐椅子、沙發都不舒服， 護理師就有推薦我們使用痔瘡開刀後會用到的減壓坐墊； 因腫瘤不能平躺睡覺時， 護理師也有提供建議讓我們去輔具中心租借電動床等等。 再加上因為爸爸已經無法自行出門， 所以他們定期來家裡跟爸爸聊聊他也會覺得很開心(轉移注意力)。 ※輔具中心： https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/repat-center 可以查一下各縣市輔具中心的地點， 他們也能到家裡評估需要哪些輔具，會讓患者生活上更方便、舒適。 ※1966 爸爸因為退化很快，所以今年年初就有請1966來評估， 也因為政府有補助，所以如果條件符合，也是省下很多開銷。 1966通常是評估後會有一個照顧需要等級的判定(補助金額多寡)， 他們也會協助擬定照顧計畫， 之後就是跟長照機構簽合約、約照顧時間、頻率， 有狀況也都可以跟督導溝通協調。 https://1966.gov.tw/LTC/mp-207.html ※安寧病房 爸爸5月初是入住安寧病房， 跟一般病房的差異就是空間比較大， 且護病比較一般病房低， 護理師也都非常溫柔，全部的目標都是以患者舒適為主， 也有大型洗澡機具可以安排專人洗澡(但我們住院時沒有使用到)。 以上是我們家現階段有經歷到的服務與歷程， 如果大家有想更深入了解的地方都可以留言， 我知道的範圍內盡可能分享給大家！ 原PO也要好好照顧自己， 你要先照顧好你自己，才有能力照顧媽媽！ 我覺得癌末除了患者本人很難受之外， 家屬也沒有好過到哪裡去... 像我爸爸是很有主見的人，脾氣也很差， 生病後就是變本加厲， 也導致家裡氛圍改變很多， 我們也多了很多爭執與謾罵(有時候真的情緒忍不住...) 我爸爸也因為腫瘤疼痛與其他不舒服導致常常喊著想死， 逢人就問能不能幫助他死掉， 看到醫生就希望醫生給他過量藥物讓他走， 甚至還會怨說是因為吃了很多藥物讓他行走不便無法自殺... 我們目前也沒有想到比較好的解決方式， 只能走一步算一步，希望有一天能取得一個比較好的平衡吧！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.228.193.26 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1716109194.A.69C.html ※ 編輯: hp19910110 (61.228.193.26 臺灣), 05/19/2024 17:02:33
推
05/19 21:39, 4周前 , 1F
你也辛苦了
05/19 21:39, 1F
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05/19 23:30, 4周前 , 2F
謝謝M大
05/19 23:30, 2F
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05/20 07:38, 4周前 , 3F
安寧走過，祝福，少生氣
05/20 07:38, 3F
謝謝！
推
05/20 07:46, 4周前 , 4F
要負擔病人的情緒、家屬的情緒，也要排解自己的情緒，真
05/20 07:46, 4F
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05/20 07:47, 4周前 , 5F
的是一段很兩難的過程，拍拍
05/20 07:47, 5F
謝謝，真的不容易。
推
05/20 08:28, 4周前 , 6F
我媽也是下肢水腫合併血栓
05/20 08:28, 6F
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05/20 08:28, 4周前 , 7F
目前住院近一週
05/20 08:28, 7F
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05/20 08:28, 4周前 , 8F
還在等：血栓改善》化療》放雙J管
05/20 08:28, 8F
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05/20 08:28, 4周前 , 9F
預立醫療部分還在想怎麼提
05/20 08:28, 9F
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05/20 08:28, 4周前 , 10F
住院中也能簽預立醫療嗎？
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05/20 08:28, 4周前 , 11F
我媽也是各種悲觀
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05/20 08:28, 4周前 , 12F
說早知道就不要來醫院
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05/20 08:28, 4周前 , 13F
想從頂樓跳下去之類的話
05/20 08:28, 13F
住院中的話可以先問問看醫院有無相關的單位， 因為表達意願後他們會先了解媽媽的病情， 之後會跟你們約時間安排先諮商(ACP)， 諮商當下也能把你們想問的問題釐清清楚， 確認患者本人意願後才會連同見證人在場一起簽署。 情緒方面真的只能盡量陪伴， 像我爸也是會說要去給火車撞， 或是要想一個可以死掉的方法， 但其實我覺得他不是想死，只是想從痛苦中解脫……。
推
05/20 08:55, 4周前 , 14F
辛苦了
05/20 08:55, 14F
推
05/20 13:35, 4周前 , 15F
謝謝分享，辛苦了
05/20 13:35, 15F
推
05/20 14:11, 4周前 , 16F
拍拍，照顧者真的很辛苦
05/20 14:11, 16F
推
05/20 15:23, 4周前 , 17F
辛苦了!
05/20 15:23, 17F
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05/20 15:35, 4周前 , 18F
病人家屬真的辛苦，感同身受
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05/20 21:46, 4周前 , 19F
辛苦了，加油
05/20 21:46, 19F
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05/20 23:26, 4周前 , 20F
辛苦了！謝謝分享
05/20 23:26, 20F
推
05/20 23:39, 4周前 , 21F
辛苦了，這階段大家都不輕鬆
05/20 23:39, 21F
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05/21 00:19, 4周前 , 22F
辛苦了，這段時間也要留力氣照顧自己
05/21 00:19, 22F
謝謝大家！ ※ 編輯: hp19910110 (111.71.10.119 臺灣), 05/21/2024 07:43:51
推
05/21 10:22, 4周前 , 23F
謝謝分享 祝福
05/21 10:22, 23F
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05/21 11:30, 4周前 , 24F
辛苦了，感同身受。要照顧好自己喔
05/21 11:30, 24F
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05/21 11:58, 4周前 , 25F
謝謝分享 辛苦了
05/21 11:58, 25F
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