肝癌抗戰7.5年經驗分享

看板Anti-Cancer作者 (damonu)時間3周前 (2024/04/04 20:02), 3周前編輯推噓96(96推 0噓 9→)
留言105則, 98人參與, 1周前最新討論串1/1
之前曾經在板上自介過 陸續收過信件詢問肝癌相關事宜 回顧一下自己的文章，原來只發過2篇 已經是好多年以前的事了 肝癌抗戰這條路，我走得跌跌撞撞的 曾經被醫師估計只有6個月的存活時間 靠著意志力，我撐下來了 至今已動過五次手術，換過多種治療方案 希望藉由經驗分享，能幫助到有需要的人 2016/08 發現肝癌 人生第一次做腹部超音波，就發現異樣 完全不知道腫瘤何時生成，但又能如何呢 就全交給醫生安排了 在做完電腦斷層(CT)和核磁共振(MRI) 醫生非常肯定是惡性腫瘤 2016/10 腹腔鏡手術 安排部分肝臟切除手術 大約切除了三分之一的肝 檢驗結果是肝癌第一期，我覺得自己很幸運 能第一期就發現並切除 之後就是定期追蹤，未安排任何治療 2018/05 腹膜轉移 距離第一次手術約一年半的時間 CT發現腹膜有腫瘤，於是安排了手術 檢驗結果是肝癌轉移過去的 這個消息對我來說蠻震驚的 癌細胞怎麼這麼能跑 而且醫生還說腹膜轉移很不好，容易復發 考量在我剛做完手術，腹腔應該算是還很乾淨 醫生仍舊讓我定期追蹤，沒有安排任何治療 2020/01 腹膜轉移，開啟標靶藥物治療 這是我從肝癌術後第一次做MRI 結果又在腹膜發現到一顆腫瘤 再次安排手術，但這次手術有了很重大的發現 雖然MRI只拍到一顆 刀開進去是看到很多顆小腫瘤 醫師表示，腫瘤像葡萄一樣串在一起 估計應該有十幾顆吧 於是在住院期間，就決定要採用標靶藥物治療 因為我是癌細胞轉移，有符合健保給付條件 在健保署審核通過後 開始每日服用12mg樂衛瑪(Lenvima) [之前有人寫信問我 為什麼不是吃蕾莎瓦（sorafenib） 當時樂衛瑪剛通過納入健保給付 所以就試試看新藥] 可惜的是，術後一個月，CT又拍到腫瘤了 不過已經開始吃標靶藥，就持續吃 定期追蹤腫瘤生長狀況 樂衛瑪副作用 高血壓是我吃藥後立即出現的副作用 讓我的血壓飆到160/100 調了好幾次血壓藥，才找到適合我的血壓藥 陸續還有肢端紅腫和腹瀉 肢端紅腫是到有傷口的那一種，就擦擦藥了 那個拉肚子才誇張，是讓你一天拉十幾次 本來是吃止瀉藥 不過醫師說這樣太沒有生活品質 便降劑量到一天服藥8mg 後來也出現腸胃不適、噁心嘔吐、餵食道逆流 不知道吃了多少胃藥，實在是太不舒服了 有再降一次劑量 2021/07 放射治療 在吃一陣子的樂衛碼後 新發現一顆腫大的淋巴結 轉診放射腫瘤科，做了25次的放射治療 這中間還是陸續有在吃樂衛瑪 可惜還是有其他腫瘤在生成 直到腫瘤明顯變大後，再次安排了手術 [CT拍的到的有3顆腫瘤] 2023/01 腹膜轉移+淋巴轉移+....+很多東西 我之前都是做腹腔鏡手術 這次醫生決定開傳統刀，打開腹腔看得仔細 原本只是要拿掉3顆腫瘤 刀一開進去還真是不得了 慘重到我到現在也不知道該說什麼 腫瘤在腹腔裡擴散，大網膜、淋巴、子宮、卵巢、直腸都有腫瘤的足跡 嚴重到包覆住我的子宮、卵巢 只能拿掉整組，無法單獨去除腫瘤 但偏偏這需要我本人簽屬手術同意書 父母無法代簽，術中的我也不可能被叫醒 手術完成後，隔天醫生跟我討論幾種作法 他建議先治療，三、四個月後再手術 但我選擇了直接趁住院期間再開一刀 一週後從外科病房轉婦產科 原本就已經夠大的傷口 這次要拿掉子宮、卵巢 軀幹正中12針的傷口，硬生生變成了16針 傷口總長有二十幾公分 除了開刀外，我還加做了腹腔溫熱化學治療(HIPEC) 半夜在加護病房醒過來那一刻 真的有點生不如死(插管真的很痛苦) 因為手術完時間太晚，麻醉科醫師都下班了 所以我自費1萬的止痛藥沒能及時裝上 肚子傷口痛得要命，插管還要定時抽痰 那晚真的不知道自己怎麼熬過去了 那個黑夜，一直在倒數黎明..... 由於第二刀有動到腸子 被禁食好多天，連水都不能喝 只能打營養針、食鹽水過日子 連開兩刀讓我整整住院三週 農曆過年就在醫院中度過 我的年夜飯就是一大包營養針 讓我至今仍印象深刻 我真不知道，自己是什麼體質 這麼適合癌細胞生長 明明剛清完一大堆腫瘤 術後第一次CT，又拍到腫瘤了 人生到底要給我多少考驗.... 原本術後持續吃樂衛瑪標靶藥 在拍到腫瘤後，要更換治療方案了 2023/03 免疫+標靶治療 很貴很貴的免疫和標靶藥 但是為了生命，還是要努力撐下去 免疫+標靶的治療方案有三種組合 我選了目前臨床試驗效果較好的組合 癌自禦+癌思停，又稱A+B 每三週就要打一次藥(靜脈注射) 比起之前要天天吃藥的狀況下 這個方法輕鬆多了，但口袋要很深 打一次藥，癌自禦大約10萬、癌思停大約5萬 可惜每次CT追蹤，不是拍到腫瘤變大 就是又新發現一顆腫瘤 歷時10次治療後，結束這個治療方案 只能說，我跟他無緣了，在我身上看不到效果 2023/12 口服標靶藥物治療 在一月大手術後，短短不到一年間 CT可以拍到3顆腫瘤 停止注射癌自禦+癌思停之後 改服用另一款標靶藥物：癌瑞格(Regorafenib) 目前還在服用中，下個月會照CT評估效果 還不知道這款藥對我有沒有作用，且戰且走囉~ ============================================================ 這一路走來，心情有太多起起伏伏 就不再這邊贅述了 希望可以跟大家分享一些治療經驗~ 除了前面提到的西醫治療 我從2018/06開始看中醫 中間也有換過中醫師，雖說想中西醫合併治療 但我不知道中醫對癌細胞有沒有用 誰叫我的癌細胞這麼容易復發 畢竟，人生無法重來，不能用我的生命去賭 我還是持續看中醫，把中醫當作調理身體 至少我知道，長期抗戰下來，我體力還蠻好的 沒有人相信我是一個癌末病人 也曾經參加過病友正念團體，有方法就去試 在去年免疫+標靶治療失敗後 確實對我的打擊很大 我也走進了心理諮商，努力讓自己過得更好 抗癌七年半以來，沒有因為疾病就離開職場 我很感謝我還有體力做自己喜歡的工作 可以出國旅遊，多看看世界不一樣的角落 也很感激身邊每一位給予我的支持與鼓勵 抗癌這條路很辛苦，衷心感謝大家的陪伴 讓我在這條路上不孤單 經歷那麼多 我已經不敢想像自己會有痊癒的一天 只希望癌細胞可以跟我和平共處，別再亂跑啦 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.116.62.154 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1712232130.A.900.html
推
04/04 20:12, 3周前 , 1F
祝福您 希望後續順利
04/04 20:12, 1F
推
04/04 20:13, 3周前 , 2F
你很勇敢，加油，祈祝早日康復
04/04 20:13, 2F
推
04/04 20:17, 3周前 , 3F
想問您有b,c型肝炎嗎？或其他危險因子？常吃花生玉米嗎
04/04 20:17, 3F
→
04/04 20:17, 3周前 , 4F
？
04/04 20:17, 4F
推
04/04 20:45, 3周前 , 5F
辛苦你了，希望之後一切順利～
04/04 20:45, 5F
推
04/04 21:16, 3周前 , 6F
好勇敢 加油！！
04/04 21:16, 6F
推
04/04 21:16, 3周前 , 7F
加油
04/04 21:16, 7F
推
04/04 21:25, 3周前 , 8F
辛苦了 祝未來順利
04/04 21:25, 8F
推
04/04 21:28, 3周前 , 9F
你太勇敢了！
04/04 21:28, 9F
推
04/04 22:24, 3周前 , 10F
辛苦妳了！加油！
04/04 22:24, 10F
推
04/04 22:41, 3周前 , 11F
為妳祈福～
04/04 22:41, 11F
推
04/04 22:55, 3周前 , 12F
你好幸運，但是你也好勇敢，努力把握每次的治療機會，
04/04 22:55, 12F
→
04/04 22:56, 3周前 , 13F
尤其是開那麼多次刀，最有效的還是開刀，加油喔！
04/04 22:56, 13F
推
04/04 23:01, 3周前 , 14F
祝福您
04/04 23:01, 14F
推
04/04 23:03, 3周前 , 15F
看到現代醫學的強大，沒這些沒辦法走這麼遠
04/04 23:03, 15F
→
04/04 23:03, 3周前 , 16F
加油
04/04 23:03, 16F
推
04/04 23:29, 3周前 , 17F
加油 助一切平安順利
04/04 23:29, 17F
推
04/05 00:02, 3周前 , 18F
你真的好堅強，真正的勇士
04/05 00:02, 18F
推
04/05 00:06, 3周前 , 19F
真的不簡單，辛苦了！加油！妳很強耶～
04/05 00:06, 19F
推
04/05 00:07, 3周前 , 20F
辛苦你了！真的好勇敢！為你祈禱有好消息
04/05 00:07, 20F
推
04/05 00:57, 3周前 , 21F
加油，真的太不容易了
04/05 00:57, 21F
推
04/05 01:47, 3周前 , 22F
加油！
04/05 01:47, 22F
推
04/05 02:25, 3周前 , 23F
謝謝您的分享，辛苦您了。
04/05 02:25, 23F
※ 編輯: damonu (106.105.221.50 臺灣), 04/05/2024 02:58:28
推
04/05 04:05, 3周前 , 24F
祝福
04/05 04:05, 24F
推
04/05 06:49, 3周前 , 25F
加油！祝一切平安順利
04/05 06:49, 25F
推
04/05 08:30, 3周前 , 26F
祝一切順心！
04/05 08:30, 26F
推
04/05 08:42, 3周前 , 27F
感謝分享，祝您未來順利。
04/05 08:42, 27F
推
04/05 08:52, 3周前 , 28F
感謝你的分享 加油!
04/05 08:52, 28F
推
04/05 11:07, 3周前 , 29F
滿滿的勇氣跟毅力 加油
04/05 11:07, 29F
→
04/05 14:38, 3周前 , 30F
辛苦了，一次要15萬自費，還10次，口袋要好深阿
04/05 14:38, 30F
推
04/05 15:33, 3周前 , 31F
加油
04/05 15:33, 31F
推
04/05 17:20, 3周前 , 32F
辛苦了，希望一切順利！
04/05 17:20, 32F
推
04/05 17:41, 3周前 , 33F
很了不起！ 辛苦了！
04/05 17:41, 33F
推
04/05 17:50, 3周前 , 34F
辛苦您了～祝福您
04/05 17:50, 34F
推
04/05 18:52, 3周前 , 35F
辛苦您了～祝福您
04/05 18:52, 35F
推
04/05 19:28, 3周前 , 36F
辛苦您了
04/05 19:28, 36F
推
04/05 20:06, 3周前 , 37F
很勇敢
04/05 20:06, 37F
推
04/05 21:24, 3周前 , 38F
加油！
04/05 21:24, 38F
還有 27 則推文
→
04/07 22:59, 3周前 , 66F
ss !
04/07 22:59, 66F
推
04/08 13:11, 3周前 , 67F
加油，希望一切順利！
04/08 13:11, 67F
推
04/08 15:52, 3周前 , 68F
謝分享 祝您一切順利 身體健康
04/08 15:52, 68F
推
04/08 20:55, 3周前 , 69F
加油，祝福一切順利！！
04/08 20:55, 69F
推
04/08 21:02, 3周前 , 70F
太了不起，你好堅強，祝往後一直平安健康!
04/08 21:02, 70F
推
04/09 03:58, 3周前 , 71F
祝福往後都能一路過關
04/09 03:58, 71F
推
04/09 12:16, 3周前 , 72F
真心覺得妳很棒很勇敢，祝福妳！
04/09 12:16, 72F
推
04/09 20:00, 3周前 , 73F
加油
04/09 20:00, 73F
推
04/09 23:20, 3周前 , 74F
滿滿的祝福~
04/09 23:20, 74F
推
04/10 00:30, 3周前 , 75F
加油！
04/10 00:30, 75F
推
04/10 00:50, 3周前 , 76F
真的好勇敢好堅強，繼續加油！
04/10 00:50, 76F
推
04/10 00:59, 3周前 , 77F
真的辛苦了，希望接下來可以順利控制下來
04/10 00:59, 77F
推
04/10 03:45, 3周前 , 78F
你超強，真的勇士！
04/10 03:45, 78F
→
04/10 13:18, 2周前 , 79F
謝謝大家的祝福！我會繼續過關斬將的！！
04/10 13:18, 79F
推
04/10 20:28, 2周前 , 80F
加油！
04/10 20:28, 80F
推
04/10 21:15, 2周前 , 81F
祝平安健康
04/10 21:15, 81F
推
04/11 15:44, 2周前 , 82F
加油！
04/11 15:44, 82F
推
04/11 19:18, 2周前 , 83F
加油！祝平安
04/11 19:18, 83F
推
04/11 21:53, 2周前 , 84F
辛苦了！祝平安
04/11 21:53, 84F
推
04/11 22:45, 2周前 , 85F
加油！平安！
04/11 22:45, 85F
推
04/12 06:44, 2周前 , 86F
祝平安 圓滿
04/12 06:44, 86F
推
04/12 15:33, 2周前 , 87F
加油
04/12 15:33, 87F
推
04/12 23:28, 2周前 , 88F
加油！
04/12 23:28, 88F
推
04/12 23:30, 2周前 , 89F
你真的好勇敢 我們一起加油！我也在尋找跟癌細胞共存
04/12 23:30, 89F
→
04/12 23:30, 2周前 , 90F
的方法
04/12 23:30, 90F
推
04/13 05:29, 2周前 , 91F
祈禱您能康復，勇敢積極正向的鬥士
04/13 05:29, 91F
推
04/13 21:01, 2周前 , 92F
祝你好轉 替你加油
04/13 21:01, 92F
推
04/13 21:13, 2周前 , 93F
辛苦了!祝福未來順利
04/13 21:13, 93F
推
04/14 00:01, 2周前 , 94F
加油
04/14 00:01, 94F
推
04/14 01:38, 2周前 , 95F
加油！祝平安
04/14 01:38, 95F
推
04/14 21:33, 2周前 , 96F
祝福你
04/14 21:33, 96F
推
04/16 00:11, 2周前 , 97F
真心祝福並為你祈禱
04/16 00:11, 97F
推
04/16 11:36, 2周前 , 98F
天啊，妳好勇敢喔
04/16 11:36, 98F
推
04/16 21:24, 2周前 , 99F
妳好厲害，加油，祝福妳
04/16 21:24, 99F
推
04/17 02:44, 2周前 , 100F
祝福您抗癌成功！
04/17 02:44, 100F
推
04/17 11:37, 1周前 , 101F
正向的鬥士 辛苦了 加油一切順利
04/17 11:37, 101F
推
04/18 00:35, 1周前 , 102F
讚讚，感恩分享。
04/18 00:35, 102F
推
04/18 17:26, 1周前 , 103F
辛苦了！祝福您一切順利，會越來越好的！！
04/18 17:26, 103F
推
04/19 14:16, 1周前 , 104F
看完真的覺得你好勇敢，加油！所以是否可以縮短後續追蹤
04/19 14:16, 104F
→
04/19 14:16, 1周前 , 105F
的時間？早期發現早期治療
04/19 14:16, 105F
‣ 更多 damonu 的文章
文章代碼(AID): #1c3fR2a0 (Anti-Cancer)