青少年鼻咽癌，已治癒，歷程分享

看板Anti-Cancer作者continueto (林大娘)時間1年前 (2022/08/27 21:34)推噓37(37推 0噓 8→)

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各位戰友好，我兒子在去年二月，剛滿14歲時，確診鼻咽癌四期A，已經在今年二月完成全部的療程，在這段時間，是靠著社團的資訊，讓我得以做足準備，陪兒子打這場硬戰，這篇文章回饋給社團，希望帶給任何一個搜尋兒童青少年鼻咽癌的家長一絲絲的幫助一、學業方面 1.兒子是國二下開學就沒去學校了，義務教育沒有“休學”，治療期間都是以病假處理，復學後可以選擇繼續原班續讀升國三上（但是就會漏掉治療期間的課程內容），我們是選擇重讀一次國二上 2.醫院有床邊教學老師，也有到家上課老師，一週上課次數和課程內容，是彈性的，由老師和小孩一同決定，治療期間體力許可的話，這也是一個寄託，身體狀況不好時，也可以請假，而且這些老師是長期在兒童癌症病房教學，會跟兒子說很多治療完成後，活出新的人生的例子，對治療期間的孩子，會有心理上的安慰 3.學保對於住院時，許多自費的昂貴費用，是有幫助的，這部份是由學校保健室處理的二、治療方面：第一階段三次大化療（每個月一次，每次連打六天五夜的化療藥，每次住院10到14天） 1.從發現脖子腫塊後，立即積極開始一連串檢查找病因，確診鼻咽癌後，開始治療的當天，脖子腫瘤是4乘以3.5公分，醫生說是青少年血液流動比較快速，所以腫塊長大的非常快，期別也才會那麼後面，第一次大化療完時，脖子腫塊已剩2.5乘以1公分。化療藥真的很毒，但是也只有這個方法能夠救命，只能面對 2.三個月大化療期間，所使用的物品麩醯胺酸（打化療藥前兩天開始喝，喝到打完後兩天）化療漾自費速養療液態，醫生會加在點滴裡自費止敏吐含氫水，住院打藥期間完全吃不下喝不下，讓他吞下幾口滋潤嘴唇都好醫生開漱口水，味道很不好，每天三次，漱完後吞下，預防口腔黏膜細菌感染，也自己買過寶＊生，但兒子說寶＊生比起醫生開的更難接受 3.此期間副作用，一直很想吐，但也許是止吐全用上，真正吐的次數五次內口腔黏膜還是無可避免有破，嘴唇每次化療完都會全部脫皮，換一次全新的皮，頭髮是在第一次化療完開始掉，當大量掉髮時，我是先帶兒子剃平頭，等平頭又開始掉髮時，再剃全光，循序漸進青少年心裡比較有準備 4.第一階段療程結束體重68公斤掉到64公斤先打到這邊，接下來內容改天再補上－－－－－－－－－－－－－－－－－續三、治療方面：第二階段七週35次放療，中間穿插三次小化療（每次打藥三天兩夜，每次住院5到7天） 1.放療使用自費螺旋刀，每天騎機車去做，一次大約15分鐘，路上有用領巾套著脖子，一回到家，立刻敷上杏＊藥局買的蘆薈凝膠，過3個小時後，再敷上一層美國蘆薈膠，洗完澡後就保持乾燥，然後噴上醫院買的保護噴（兒子說噴上很不舒服，有像膠水一樣黏住感） 35次放療結束後，脖子全黑很黑沒有破皮，黑的皮開始慢慢脫落，兒子就每天洗澡輕輕搓一點掉，兩週後就是跟原來一樣的脖子皮膚了 2.放療開始，每天做口部開合和轉頭運動，起初一天三次，至今一天還有持續一次，這很重要一定要勤做，目前脖子和口部是都能像治療前那樣扭到最極限，和張口到最大 3.放療開始，每天洗鼻兩次，會洗出一些電療造成的血塊和結痂，至今一天會持續洗一次，對鼻子是有幫助的 4.從起初一治療開始，只要吃東西，就立刻刷牙（軟毛牙刷搭配齒＊士牙齦膏），這個習慣也要得一輩子保持，目前定期檢查真的有比治療前容易蛀牙，但都是小小洞，立刻發現立刻補起來 5.此階段所使用物品安素，不管是冰的或常溫，兒子不能接受味道，一口都不願喝安＊高蛋白，每早加在豆漿裡喝，喝了一個月，也開始抗拒不願喝益妙兒含鋅糖漿，對此時口腔內破是有助益的捷膜漱，嘴破時想說能不能暫時麻醉吃的下一點東西也好，但到放療中後期是已經吃不下任何食物的白樂汀漱口水，搭配醫生開吞下去漱口水，一起使用，但白樂汀凝膠，兒子是不願意使用電療開始，頭髮會慢慢長出來，但僅限於耳朵以上，耳朵以下因為會照射到，仍是光溜的連毛囊都看不到。這時我給他每天喝一包九＊芝麻粉，就算只長頭皮上半部，也是好的，效果很好，現在痊癒後頭髮生長速度比治療前更快 6.再來說放療的艱辛處，做到第五週時，已完全無嗅覺和味覺，吃東西都像咬塑膠，已幾乎沒食慾連水都不大喝，失眠，伴隨每天頭暈想嘔吐，住院打藥期間，要去做放射，都只能虛弱的坐著輪椅去。有請醫生開麥格斯看可不可以促進食慾，醫生說那是很惡的情況時才用得上，沒有開給我們。電療前已經跟兒子討論好，最後身體如果不行，只能裝鼻胃管，所幸在最後兩週，各種痛苦全都來，再也撐不下去時，在去年7月9號完成了最後一次放療 7.第二階段療程結束時，體重從64公斤掉到60公斤四、第二階段完成後的恢復期 1.本以為做完第二次療程後，已經沒有更辛苦的情況了，殊不知，在家開始休養時，比起還在化療放療時，不適感更加劇（因為那些毒藥還在身體裡完全沒代謝），但過了三個禮拜，情況開始好轉，開始聞得到味道，吃得下，頭暈想嘔吐的情形，也都在第三週開始看到改善。睡眠也不用像住院時一直打安眠藥昏睡，以致回家後都失眠，睡覺漸漸可以調整回來休養期間走路流汗是一定要的，這時體力非常差，但流汗能加速藥劑代謝 2.但此時又發生了一件更難承受的事，驗血腎臟CRE指數異常，醫生研判化療藥有吃到血管，開的病名是：急性腎小管壞死。當下也只能配合醫生開藥吃藥，每天一直喝水，萬幸的是，在經過三週後，指數就恢復正常，又命大過了這關，兒子的腎臟可以跟他繼續一起長大了。後來和醫生討論，應該是治療期間水喝非常少（真的是一口都喝不下啊），腎臟無法代謝藥劑，才會指數異常，所以就算再喝不下水，要勉強喝，沒喝水有可能造成身體其他器官因為化療藥受影響（住院期間有打點滴不喝沒什麼重大影響，但回家後要逼自己攝入水份）先打到這邊，接下來內容改天補上－－－－－－－－－－－－－－－－－續 3.去年七月放療完成，身體調理兩個月稍微穩定後，我們九月就把人工血管拿出來了，這部分都可以跟醫生做討論，沒有一定要放多久。我們是因為兒子希望自己在家重訓，裝著人工血管無法舉啞鈴，就決定先移除五、治療方面：第三階段自費注射干擾素 1.在網路上幾乎搜尋不到鼻咽癌治療使用干擾素的相關文章，醫生說這在青少年鼻咽癌中，效果相當好，等於療程完後，再次加強防護力，不讓EB病毒再卷土重來 2.此時期療程長達半年，一週三次皮下注射藥劑，所以總共打了72針（這也是Ava Wu小姐說我們療程拉到一年的原因） 3.前幾次剛注射時，會微燒，身體酸痛，就像流感那樣的症狀。次數一多，身體也就能適應這樣的感覺，不至於會難受了。只是兩隻手臂打到都紅腫黑青，再改換成兩邊屁股，後期屁股是一輕碰到就會疼的情況，萬幸屁股再也受不了時，就結束了這最後療程72針的任務，全部治療，在今年2月22日完成 4.在打干擾素的期間，去年十月，兒子已經回到學校上課，我想我不能因為覺得沒有康復到最完全而不放心，繼續把他留在家裡。在身體許可的狀況下，盡快回到他原本的軌道，對他才是有幫助的六、心理方面 1.治療中的孩子心裡是特別脆弱的，只要我們夫妻吵架（夫妻哪有不吵架的），兒子都會自責歸咎在“因為我生病了，你們要照顧我，所以才會吵架”，發現他有這樣的想法後，我們會盡量讓家裡是和平的，穩住小孩子的心 2.治療過程中，也曾發生一個很嚴重的狀況，有一次住院兩週回家後，兒子像變了個人，完全幾天幾夜不睡覺，見了人就滔滔不絕，一直講著虛妄虛無的夢想或計畫，我覺得是膽妄症，轉介精神科後，研判是輕微躁鬱症。當時心中的心酸無法敘述，住院每天打安眠藥昏睡，醒過來後像置身在另外一個時空，加上身體承受的痛楚，這麼小的孩子怎麼能不崩潰。但精神科的藥物我只給他吃了一天就沒吃了（藥很多，也很重，不願意他有一日身體好了精神卻出問題，依賴藥物），所以我們用的方法是陪伴，就是陪著他，慢慢的三週後就回到原本的他了，目前精神方面都正常沒隱憂，得回了一個身體心裡都健全的孩子所以戰友們如果有在治療中的家人們，請要時刻關心他們的心理，承受不住時要趕快尋求幫助 3.在回歸學校生活前，有讓兒子去七次自費心理諮商，主要是針對重讀後，都是陌生的同學和環境（我們有轉學），要如何坦蕩的說出自己這段生病經歷，所以“我才會比你們大一歲”。青少年很在乎外界眼光，我也很感謝我們諮商師，引導兒子，渡過回到學校的銜接期七、目前身體狀況 1.流鼻血，治療完後是每天流，到現在是幾天流一次量也都不多 2.確診前本就是鼻子過敏者，每天鼻涕很多，但現在依然是，每次照MRI，醫生都說有輕微鼻竇炎的情況，只能跟鼻涕共存，靠跑步代謝，和洗鼻來舒緩 3.耳朵積水，比較剛治療完後，狀況也有好轉，但還是幾天就會積水一次，悶悶的，然後自己又會好了，這部分也只能和平共存 4.口水方面，剛放療結束時真的是到哪都要帶著水，唾液腺傷害非常大。但據兒子說現在口水分泌都正常，有在修復 5.感恩聽力是正常的，沒有受影響（因為醫生有事先告知化療藥對聽力很傷） 5.現在就維持血腫科，放射科，耳鼻喉科，牙科，固定三個月回診一次，抽血和MRI也是三到四個月一次定期追蹤 6.這一年來持續吃的營養品 B群（剛治療完起身都要扶著牆壁，會暈站不住），如今已沒有貧血問題妙＊散，請醫生開的自費益生菌（建議要問過醫生，益生菌菌種分為很多種類，醫生會研判那種是適合當事人吃的），對於當時腸胃道好菌完全被化療藥物破壞，始終提不起食慾的兒子，這一年來幫助非常大－－－－－－－－－－－－－－－－－在療程完全結束之後，我始終快樂不起來，每天想著：如果立刻又復發怎麼辦？如果有一天我和先生，老了走了，兒子又復發了怎麼辦？但經過家人的開導，我決定放下這些念頭，珍惜每一天相處的日子，如此足矣這是今早的兒子，我想告訴尚在苦痛中的朋友們，不要放棄，拜託千萬不要放棄，會有希望的。在最谷底的時刻，也代表著要開始往上爬了。祝福大家！此篇文章也會同時分享在FB抗癌戰友會和FB頭頸愛社團 https://i.imgur.com/HK77AuM.jpg

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