[自介] 組織細胞增生症
關於我
79年次
組織細胞增生症
不確定與蘭格罕細胞組織球增生症是否相同
因為我當時的病例報告就只有寫組織細胞增生症X
相當罕見的一種血液疾病
歸類於血液腫瘤(癌)
但是嚴格來說並不是白血病也不是血癌
在兒童上的發生機率為20萬~200萬人出現一個
由於案例太少所以沒有統計學的意義
原PO罹患這種病時是在4歲的時候
當時治療做了頭部切片手術+化療+類固醇
整個醫療計劃實施了3年
幸運的在7歲時痊癒
20年過去了
現在不特別說明過去有過這種病史
也完全跟一般人無差別
感謝當時真的運氣非常好
找到了彰化基督教醫院的林明燦醫師
在當時那個年代
發病當時民國83年當時甚至健保還沒上路
專精於兒童血液腫瘤的醫師全台僅僅只有十幾位
(自己查文獻做出來的資料可能不一定正確請見諒)
林明燦醫師又更是特別在組織細胞增生症上這一塊有研究
所以真的運氣很好在第一時間就早期發現早期治療
由於生病的時候年紀很小
記憶很稀疏
很多東西也是靠後來媽媽口中拼湊成的
比較有印象就是以前一進去醫院就是先到櫃臺打一針
之後再坐電梯到樓上病房吊點滴
從最初的兩天去一次醫院一個禮拜去兩次醫院，
一個禮拜一次，兩個禮拜，間隔越隔越長。
小時候大人總說我可能是挨針挨習慣了吧
打針從來沒怕過都是袖子直接捲起來一副要打就打吧的樣子
其實不完全是這樣
依稀記得當時看了一本書
忘了是書名還是內容
敘述了這麼一句話《痛也是有幫助的》
打針很痛沒關係
乖乖打完這針就不用再打第二針
吊點滴很痛沒關係
雖然有時候護士小姐找不到血管要扎四-五針，但是等等媽媽就會到醫院樓下買甜筒給我吃
即使到了現在
可能車禍了受點傷
可能工作上撞到了受點傷
可能生病了腸胃炎了上吐下瀉肚子很痛
總是還會跟自己說聲《痛也是有幫助的》
不知道是注意力的轉移還是真的有股魔力般
再痛的感覺都會好了不少
現在的我
很健康
雖然最大的遺憾是一輩子沒辦法捐血
但是我不僅僅只會說我幸運的痊癒了
罹患罕見疾病對我而言同時也感到很幸運
它讓我不用當兵比別人多一年的時間賺錢
它使我成長，讓我看到了一般人看不到的，體會了一般人所無法體會的
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