[經驗] 睪丸癌怎麼一直治不好 跟你拼了!

看板Anti-Cancer作者 (我叫乃凍)時間8年前 (2015/10/14 23:21), 編輯推噓92(92推 0噓 9→)
留言101則, 95人參與, 5年前最新討論串1/1
距離上次好像已經又過了四個月的時間， 中間做了幾次的化療，也是小紅莓，癌得星，文克絲汀之類的， 然後就是在八月底到九月中做了第二次的自體骨髓移植， 所以這一次要分享的經驗也是無菌室的自體骨髓移植，以及， 今天去萬芳醫院詢問的「溫熱腹腔療法」。 8/3進無菌房 前幾天還沒感覺到化療藥的副作用，吃也正常，打電動也正常， 害我還囂張的對無菌房的護理師說：我怎麼覺得我是打了哈哈劑 我只想說，對不起我錯了，副作用強的嚇人，這次用藥是： Busulfex + Melphalan 聽無菌房的護理師說我用的藥非常的重，我也查了一下， 這兩種藥主要是使用血癌及骨肉癌的病人身上，醫生可能覺得我的腫瘤是骨肉瘤的一種， 我也忘了過了幾天，大概一個禮拜吧，整個副作用上來了，疲倦，吃不下， 但還不至於噁心想吐，而且在無菌房裡，小小的空間中，只有電視可以陪你， 因為樓下是核子醫學科，隔離做的很好，所以wifi在無菌室裡根本就沒辦法用， 連上又馬上斷線，只有電視陪著你。而且小小的空間中，你晚上還得洗澡， 洗澡是我覺得最辛苦的時候，我不想讓護理師幫忙，水又盡量不能灑到地上， 肛門及鼠膝部又要抹抗菌香皂，所以只能坐在馬桶上，把蓮篷頭拉~~~~過來清洗， 室內溫度又低，大概都調22~24度吧，所以一整個都很冷， 中後期完全吃不下，一天大概就一瓶營養品(我是喝桂格草莓口味)， 肚子裡若沒東西墊墊胃的話會餓到想吐，所以我會勉強自己肚子感到餓了，痛了， 就喝一瓶，最久一瓶要喝上一個半小時，因為口腔黏膜受損嚴重，吞不太下， 無菌房待到最後真的精神壓力很大，但我家人也很辛苦，幾乎天天都來探病， 也還好無菌房並沒有像加護病房有探病時間限制，如果要前往，半夜也可以。 在轉一般病房前還有line群的朋友進去，還好大家都很堅強，撐過了這段辛苦的療程。 轉一般病房後大概三四天吧，我就達到出院標準，就迫不急待的跟醫生說我要出院， 後來才發現，藥的副作用真的很強，非常強！除了味蕾都掉光，失去味覺之外， 整個毛囊也都發炎，癢到半夜一直醒來睡不著，而且距離打完藥到今天， 已經兩個半月了，我的頭髮還沒長出來....藥真的下的很重， 但是很可惜的是， 腫瘤又復發了，LDH值450(昨天量的)，上個星期六才打完化療出院， 這次醫生改用口服標靶藥「帝盟多」+「抗癌妥」，因為剛做完自體， 骨髓抑制嚴重，所以醫生藥有減量，本來打五天，這次只打三天就先回家休息， 沒什麼副作用，只是會很想睡覺。 這一次的復發也是因為腹水又長不停，醫生也不敢大意，回診當天就安排住院， 檢查，然後開始化療，但是醫生也表明現在化療也只能控制，很難治好， 他要重新再安排新的療程，中間也會加做免疫療法(之前就申請了) 今天也去詢問了萬芳醫院的溫熱腹腔療法，主要是因為這種療法是針對彌散型癌細胞， 是屬於積極治療的方法，只是今天詢問後其實也是有一些限制， 1、僅限於腹腔中沒有遠端轉移 2、不能有大顆腫瘤，若有則需要先切除再注入化療溫水。 因為溫熱療法只能殺死表面癌細胞，若是腫瘤太大顆，就只能殺表面癌細胞。 3、醫師沒有睪丸癌病患經驗@@" 只有胃、腸、子宮等，所以用藥上他還得再研究， 我算是第一位使用溫熱腹腔療法的睪丸癌病患(如果確定會做的話)， 效果如何醫師也沒有把握，只能說我們想做的話他會幫我們做。 而我跟家人決定要做的原因是，現在的溫熱腹腔療法不需要再開一刀大刀， 只需要使用腹腔鏡，開2個小洞就能注入藥水，再加上我目前整個CT影片來看， 在CT上都看不到腫瘤..又因為有開刀過切除大部份淋巴結，纖維化的組織， 加上細小的腫瘤，在CT上根本很難判斷到底腫瘤在哪，也可以說看不到腫瘤， 所以是希望藉由這一次的腹腔鏡，看清楚肚子裡面的狀況之外， 另外再做切片，確定腫瘤種類以利下藥，再加上現在腹水較多，可以兼抽腹水， 還能做一次的溫熱療法，一舉數得，醫師說2天就能出院。 但還是得在下一次回診跟榮總的主治醫師討論過後才會決定， 雙方面如何去配合，化療照做，免疫療法也會做，溫熱腹腔療法加以輔助， 我相信這次絕對沒問題！ 這次的報告就到這邊結束，想到什麼就打什麼，有點亂.. 治療三年了，我完全不想放棄!! 希望大家的治療也都能順順利利，平平安安，重拾健康！加油！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 58.115.17.238 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1444836102.A.633.html
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奶凍大加油
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辛苦了，您的腫瘤會不會剛好是散在腹腔裡或許還沒長到CT看
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得到的程度？
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期望溫熱療法能讓您痊癒。
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若真是如此就表示腫瘤都還很小，更符合溫熱療法的條件。
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之前聽醫師曾經說過，散在腹腔的各器官上，如大小腸
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對阿，腫瘤真的非常小，很適合做溫熱療法，所以我決定拼了
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奶凍大加油,一定會順利的!
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加油，打倒病魔!!
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奶凍大辛苦了，加油加油
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一定行的！
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加油啊！
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加油
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加油!!
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加油!
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加油
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祝你早日康復
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乃凍（抱）
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您這麼努力一定可以戰勝的!
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加油
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乃凍加油！！！
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加油了，乃大。
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乃大加油!!
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加油！
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加油！！
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加油～
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乃凍加油!!!
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加油！
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乃凍大加油！！！
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給一個大大的擁抱！
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加油！！！
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加油！
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Keep fighting!!
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加油 一起撐下去
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加油!
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加油！
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超勇敢！加油！
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加油加油
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加油阿!都辛苦這麼久了。
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還有 22 則推文
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祝早日康復
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加油!!!!!!!!!!
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加油！一定可以的！
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加油!早日康復!!
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加油加油！！！
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加油加油（讚）！
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加油，好辛苦喔
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加油！！
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你加油。。
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加油加油！
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加油! 祝早日康復
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祝你 關關難過關關過 加油
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加油！
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加油~!
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加油！一起加油吧！
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加油~~~!!!!
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相信你可以 加油
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加油，一定可以的
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加油.拼了
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加油啊！！！你可以的，跟它拼了！！
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大大加油!
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加油！keep fighting!
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加油喔！！！
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加油！辛苦了！
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加油!
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加油加油！！！
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乃大嘎U
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You can do it!
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加油!!!
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加油了!!
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乃大加油~~~~~~!
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加油！
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加油～～～～～！！！
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加油阿!!!
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加油！
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GOGOGO
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加油!!!!
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加油,等著看你成功的心得文
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衝啊，加油
02/02 19:52, 100F
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加油!!!
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