[問題] 艾瑞莎產生抗藥性之後?

看板Anti-Cancer作者 (貢小丸)時間9年前 (2014/10/07 14:52), 9年前編輯推噓17(17推 0噓 32→)
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我的父親肺腺癌T4N3M1，腦部轉移 二月底左右開始吃艾瑞莎，縮小狀況一直都很不錯 但是今天回診看兩個禮拜前拍的電腦斷層 (因為要續申艾瑞莎，拍完隔天就幫我們送申請了) 醫生說有新的白點，應該是有抗藥性了 聽了很難過，我知道艾瑞莎臨床上平均大概是七個月會有抗藥性， 但心中就是會期待我們是超過平均的那一群...算到現在，就剛好差不多是七個月 醫生看了電腦斷層報告後說"那這樣艾瑞莎健保局應該就不會過了" 結果...一點到藥的資料那邊看，竟然過了! 連醫生都很訝異的說"ㄟ?怎麼會過，誰幫你申請的!" (就是你跟你的助理阿醫生~~~~~當然我知道，他只是太訝異了才說這句話啦~) 有沒有人有類似的經驗，可以讓我們知道為什麼健保局還是過了> < 是因為認為雖然開始有抗藥性，但是還是有一定的效果在嗎? 由於健保局還是核可了，所以目前還是維持艾瑞莎的治療 只是每個月的門診要固定拍X光，我們也有心理準備之後要換成化療 至於腦部控制的還不錯，我爸的記憶力非常好... 父親食慾很差很差...沒有好過， 連咬都不太願意咬，只有亞培比較願意喝 164公分/50公斤 不知道會不會太虛弱的無法化療 (我是爬文看過，有些版友的家人因為太虛弱，連醫生都不建議化療) 心裡變的很沉重，也許是我太依賴艾瑞莎了 常常有種感覺，是否艾瑞莎產生抗藥性的那一刻...就要絕望了... 我爬過文章，但是有詳細提到艾瑞莎抗藥性後的治療的朋友比較少 是有看到有人化療之後有改回來吃艾瑞莎的，以後會問問看醫生 至於今年健保開始給付的妥復克，醫生說艾瑞莎產生抗藥性之後不太會有效 順便也提到，有新一種的藥物，要大概兩年後才會上市，醫生說非常有效 但目前只有試驗的人才能用，而我父親的狀況試驗是不會收的。 除此之外 有沒有版友可以告訴我，艾瑞莎產生抗藥性之後要注意的&能夠做的有些什麼?? 我現在能夠做的就是讓父親多吃多存體力，面對未來不久可能會面對的化療 不知道有什麼方法可以讓他增加食慾， 前兩個禮拜開始有聽胸腔科醫生去看有跟他們搭配看肺癌的中醫調理 (都是林口長庚的醫生) 目前父親的飲食是: 早上吃一瓶雙卡(或是一般安素)+一些蛋糕or麵包 在午餐中間的這段時間，偶爾會給他喝香蕉花水 (這是網路上看到的，有朋友喝了不錯建議的) 午餐就是喝一碗，蔬菜牛肉湯或是香菇雞湯，連肉一起打成的肉汁 三點多喝一杯綜合果汁 六點左右吃飯，他會固定吃一點點，然後我們覺得很不夠的話，會搭配雙卡給他喝 晚上九點左右，不管晚餐吃多吃少，會再給他喝一些雙卡 (就是盡量維持每天至少喝兩瓶雙卡，這樣就至少有一千卡左右的熱量。) 另想請問，我父親現在喝的是亞培雙卡 聽了亞培營養師的建議改喝雙卡+我上述說的飲食，體重就沒有一直掉了。 之前還花錢買貴鬆鬆的倍力素，後來才知道我父親需要的是高熱量的雙卡 但我母親前陣子看了一個報導影片， 說是有個日本的教授團隊提到，吃甜的會促進癌細胞生長 我父親現在幾乎都沒有吃甜的，但是我母親認為雙卡很甜，比一般的安素甜很多 所以認為雙卡是不是該停了... 而且今天又聽到有新的白點出現，又跟我提了一次 我的想法是，父親現在真的很需要熱量，但又不肯吃什麼東西，喝雙卡是很必要的 兩瓶的安素熱量大約一瓶的雙卡， 我父親現在胃又小，當然是要選擇量少又高熱量的東西才對 想問問大家的意見....麻煩大家了 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.184.128.132 ※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1412664727.A.D13.html
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我記得是要高蛋白，不知道是否要*高熱量*，樓下網友說看
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看好了，我很瘦的時候灌豆漿或液體+高蛋白粉
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賀寶芙是不是就是高蛋白粉??(家裡有一些人家送的...)
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高蛋白高熱量都很重要~~(所以才會打肉汁給父親)
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只是對於母親覺得雙卡很甜就不想給父親喝..我覺得很疑惑
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關於熱量安排可以諮詢營養師
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記憶中 還有 德舒緩 加油!!
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我知道有得舒緩，但是今天詢問過醫生可不可以換藥，但他的感覺似乎就是以化療為主 因為目前還是艾瑞莎下來了，所以下個月回診看看狀況再說 ※ 編輯: oxkay (111.184.128.132), 10/07/2014 16:07:00
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增加食慾的部分，或許可以請醫師開藥，是口服的藥水。
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基本上多數的做法，如果標靶無效還是會走回傳統的化療，
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至於得舒緩是不是牽涉到健保給付的問題，或是臨床統計病
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情的控制不佳，所以醫師不建議或不考慮的實際原因為何？
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這個，可能要當面請教醫師，才知道。
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另外，飲食的問題已經有其他板友提到，看可否安排醫院的
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營養師另作諮詢，我想，這也許會有比較明確的答案。
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另外，o大，醫師所提的新試驗標靶，是不是“XALKORI”中
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文名稱“截克瘤”？
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o大，身為家屬的我們，說真的沒什麼太大悲傷的權利，每
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個人都該學著面對死亡，然後滿懷祝福的送別。因為我知道
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，悲傷，無濟於事；僅以以下一句與各位家屬共勉：盡最大
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的努力，不論結果好壞與否，欣然面對。
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食欲部份我們有請醫生開藥水或藥錠，都沒有什麼效果…
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是味覺改變，或是食物調理方式的關係導致食慾不佳？或是
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咽喉吞嚥的問題？這部份可能要對症下藥，才有辦法解決。
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是覺得不好吃，還是因為腹部脹氣，胃酸過多，還是吞嚥不
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適。這個就可能要請o大你們近身照顧的家屬去觀察與驗證，
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或是病人親身的實體感受，再研討對策進行改善。以上，提
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供你們參考。
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加油喲。永遠不要輕言放棄。
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父親單純就是不想吃東西，不是食物的問題，有時候問他味道怎樣，他會說還不錯 但食欲還是差不多>< 吃東西也沒有覺得肚子不適，他是覺得吃東西很煩，很不想咬東西。 所以我們才會把肉打成汁，連八寶粥等等都打成汁，他比較願意用喝的方式。 (也有想過是不是心理問題，想帶他去看精神科...不過母親很不以為意..) 我看了一下何謂高蛋白，發現其實安素就是高蛋白~~ 今天下午看了一些文章和一樓網友的推文後，之後果汁裡打算再多家一點賀寶芙的蛋白粉 這一個月裡希望他體力能夠好起來。 我們的好友就是亞培的營養師，有來看過我爸爸~ 我們也才改喝雙卡沒多久，還在看看情況 下次我會先問問醫生改藥的部分 (看了一些文章似乎是直接換藥會效果不彰，最好中間經過半年的化療期再改回標靶較好) ※ 編輯: oxkay (111.184.128.132), 10/07/2014 21:38:59
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我的營養師也是說喝安素，只是我無法把它吞下XD
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滴雞精也可補充營養
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我也是為了母親增加體重(因艾瑞沙副作用常拉肚子)，但又想
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避免市面加工品，所以持續讓母親喝酪梨+豆漿，以蜂蜜取代一
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般糖，增加風味，最近體重有上來一點點，還要再觀察，也許
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您可以參考看看
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另外也想問醫師說兩年後才會上市的藥品名稱，謝謝
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另外，也許可以請問營養師，因為咀嚼厭煩進食，是否鼓勵粥+
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食物燉軟爛代替幾乎打成汁的飲食，畢竟咀嚼不是可以促進口
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水分泌嗎，且不是因為原發部位造成進食不易的話，不要隨意
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荒廢人類本有的功能好像比較好
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我母親之前化療也經歷過食慾不振的情況，但服用艾瑞沙倒沒
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有這個問題，也許適當讓病人吃他原來喜歡的食物(家人就要適
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時裝作沒看見，即使是甜食)，體會到用餐的快樂和期待，有一
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定的生活品質，反而身心都更有元氣，至少我母親是這樣，給
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您參考看看
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或許可以漸進，看父親喜歡目前喝雙卡這樣，或是願意偶爾試
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著吃病發前一般人的正餐，少量慢慢來，以天為單位輪替這樣
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，問問爸爸心中想吃的菜單吧:)
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你可以尋詢我曾經發表過的文章，有一些換藥的過程供你參
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