Re: [問題] 濾泡性淋巴瘤做自體骨髓移殖

看板Anti-Cancer作者nadon (我叫乃凍)時間11年前 (2014/04/20 23:41)推噓4(4推 0噓 0→)

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※ 引述《zelone (公鹿版版主是也)》之銘言： : 家母三年多前診斷出罹患濾泡性淋巴瘤 : 腫瘤的位置是在左下腹部 : 首先第一階段的化療已做了八次,是以【標靶莫須瘤】搭配化療藥物來做 : 但做完八次後腫瘤只有變小一些 : 並沒有完全消失 : 後來中間大概停了一年左右未做任何治療僅定期追蹤 : 但很不幸的腫瘤又開始復發了 : 今年一月開始家母吃東西一直拉肚子 : 一天少則拉一兩次多則拉四五次 : 近日住院照【正子攝影】 : 雖身體其他部位並未發現腫瘤 : 但左下腹部腫瘤變很大 : 醫生覺得恐怕是腫瘤壓迫到腸子才會造成一直腹瀉 : 甚至瘦了十幾公斤 : 因此決定要做第二階段的化療 : 一樣是做八次化療 : 但這次的化療【標靶莫須瘤】醫師說不確定能否申請的下來 : 若申請不下來一次得自費六萬元 : 八次共要花費五十幾萬 : 聽到這個整個人都傻掉啦! : 不過醫師有說頂多不用標靶 : 用其他化療藥物代替 : 我也覺得第一階段用莫須瘤效果不是很好 : 這次若不用莫須瘤是不是也沒有太大影響呢? : 另外醫師有提到這個階段的化療結束後要做【自體骨髓移植】 : 是代表每次化療都要抽周邊幹細胞血嗎? : 因為第一次聽到這個名詞 : 想請問自體骨髓移殖是代表病情無法控制所用的最後一個治療方式嗎? : 對於家母的身體負擔會不會很大? : 移植後的治癒機會高嗎? : 還是只是延長生命的一種作法呢? : 因為家母一直都是給雙和醫院的蘇勇誠治療 : 但當他提到自體骨髓移植時讓我充滿疑惑是不是要在雙和做這項治療? : 畢竟雙和仍是新醫院 : 移植的案例數一定不多 : 還是要拿著雙和病歷到移植成功案例較多的台大做呢? : 若真的要到台大做又該找哪位醫生呢? : 最近真的很煩 : 看到家母身體愈來愈瘦且吃東西又一直拉肚子 : 內心真的很難過 : 雖然他一直說他並不是很在意腫瘤的事情 : 但身為子女的我每天都很為她擔心 : 希望奇蹟真的能降臨在家母身上 : 讓她身體完全痊癒 : 要我做什麼我都願意自體骨髓移植..其實我也是有機會做，在這邊稍稍說明一下我了解的部份，自體骨髓移植，其實就是所謂的「更高劑量的化療」，因為劑量高，所以會傷害到骨髓影響造血功能，所以要抽取周邊幹細胞來恢復造血功能，醫師曾比諭，骨髓就好比是土壤，幹細胞就好比是種子，而抽取周邊幹細胞的方式，有別於早期直接抽取骨髓，因為每抽一次骨髓，就會非常非常的疼痛，所以會利用「白血球生長激素」刺激骨髓產生出幹細胞到血液中，再透過機器，從大靜脈將血液抽取出來並且過濾出幹細胞，因此稱為收集「周邊幹細胞」，因為不是直接從骨髓抽出來。而做自體骨髓移植而言，算是淋巴癌的一種治療方式，有一定的療效在，因此並不像你所說的，單單只是為了延續生命而做的一種治療。像我是睪丸癌的患者，因為在癌化的時候原生母細胞癌化成「橫紋肌肉瘤」惡性度非常之高，或許也有機會做自體骨髓移植，目前已經收完幹細胞。明天若是排到病房的話，就會先做化療，等腫瘤縮小之後，就會考慮自體骨髓移植。補充一點，自體骨髓移植其實並不是很痛，會在大靜脈放置一個類似人工血管的東西，會有管子露出來，一般會放在脖子，或者是鼠膝部兩側，我是放鼠膝部。收集時的狀況因人而異，但很像是在洗腎，把血液抽到機器中過濾，再將血液輸回體內(所以手上會再插一根針要打回去)，一般是收2~3天。而自體骨髓移植，就我知道，台大跟榮總是目前全台灣累積經驗案例最多的兩間醫院，我之前在和信做治療，後續轉到榮總做治療了。另外，收集周邊幹細胞前，會連續施打幾天的生長激素，收之前再打劑量較高的激素幾天。副作用就是肌肉酸痛，有些人會痛到在地上打滾，我是因為化療已經讓骨髓造血功能不是很好，所以高劑量生長激素並沒有讓我很痛呵呵以上是我的個人經驗跟所了解的部份，分享給您參考再補充一點自體骨髓移植若是自費的話會非常貴..好在和信幫我申請到了健保給付。聽說自體若是自費..最少要100~150萬..看了一下收據，收集幹細胞要近3萬(3次)，保存幹細胞也要3萬多，到時候做自體骨髓移植時，要住隔離病房，以及可能要自費的化療用藥..加一加可能真的要100萬以上。要問看看醫生能不能協助你們申請健保，或者是保險有沒有給付，一定要哦！不然這真的是一筆很大很大的負擔。再再補充一點..聽護理師曾經說過，因為收集的是病人的周邊幹細胞，所以醫院在收集前好像會有一個檢查，看看血液中是否還有癌細胞，不太曉得，因為和信說有，但榮總說沒有這種檢查..說自費2000塊，所以，自體骨髓移植即使做完了，也會有機會會復發，機率還不低.. 像我就有6~7成做完了還會復發..因為怕已經做了血性轉移，在血液中，存在有微量的癌細胞，因此輸回幹細胞回復造血功能的同時，將癌細胞輸回去。所以做自體骨髓移植前，會先做化療，將血液中的微量癌細胞殺死，因此，自體骨髓移植，做或不做，就要好好跟醫生討論了。因為是「超高劑量的化療」副作用相對的也不小，更怕感染，做前需要做好心理準備。每一次自體骨髓移植約1個月，有時會做到2次更甚者3次..1次就1個月了哦... 對身體的負擔是非常的大..但在榮總我也看過40多50多歲的病患做自體，所以，媽媽一定要好好的補充養份，來面對之後的治療哦！加油！另外，我是建議轉到台大或榮總做自體骨髓移植，畢竟這兩間經驗較豐富，至於醫生的部份，你可以看一下「骨髓移植團隊」的醫生，專長方面，挑選有淋巴癌專長的醫生做治療，或許是不錯的選擇，我們當初就是這樣子選醫生的。記得，骨髓移植團隊的醫生中，有淋巴癌專長的醫生。最後希望你媽媽的治療順利，你也要加油!!! 我也會加油的!! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.26.108.190 ※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1398008495.A.7AB.html ※ 編輯: nadon (223.26.108.190), 04/20/2014 23:44:25 ※ 編輯: nadon (223.26.108.190), 04/20/2014 23:47:16 ※ 編輯: nadon (223.26.108.190), 04/20/2014 23:48:15 ※ 編輯: nadon (223.26.108.190), 04/21/2014 00:01:19 ※ 編輯: nadon (223.26.108.190), 04/21/2014 00:04:28 ※ 編輯: nadon (223.26.108.190), 04/21/2014 00:07:22

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