[心情] 我需要一點時間來忘記自己快要死掉這件
先生去年2月發現肝癌、4月開刀+栓塞;12月轉移脊椎壓迫神經差一點癱瘓-開刀切除大部分+放療+標靶(蕾莎瓦)
最近追蹤胎兒蛋白有升高(醫生是說說不定還沒吃標靶就已升高、要再抽血看看);肝臟斷層疑似有復發;肺部掃描有疑似一小點
之前血液腫瘤醫生鼓勵我們蕾莎瓦有吃越久效果越好的實例;我問:所謂的吃的久是一兩年嗎?醫生:通常轉移的預後是一年。但你先生的肝臟還很健康,不會那麼短。(是健康檢查發現肝癌而非肝臟病變才發現,且早期發現早期治療)
走出診間,先生就說:我需要一點時間來忘記已經快要死掉這件事。
死亡如影隨形這件事真的是很大的壓迫感;時不時看著我那三歲的老大和十個月的嬰兒、看著他們一天天成長、每天學會一些新事物、但是爸爸將無法看他們長大;家裡的音響/單眼相機只有先生會用、先生已經在打算要給哪位朋友;先生總是打得到蚊子而我打不到;就是一些這樣瑣碎的小事
上週原本的血液腫瘤醫生診間護士來電告知本週回診要換醫生,說實話,我和先生非常害怕。上週回診醫生說如果標靶無法證實有效,我們有三個選擇:嘗試新藥/轉院/安寧
新藥:變數很大
轉院:如果高雄長庚沒有適合的新藥可以去尋求別的醫院是否有;但我相信高雄長庚已經是南部很優良的醫院了、還能轉到哪裡去?(我是鼓勵先生說我們可以去台中/台北就醫,不要放棄希望)
安寧:醫生沒明說、先生上網查資料的意思就是不再治療…
先生是個很豪爽愛交朋友愛講話、沒生病前常找一堆朋友來家喝酒吃肉的人;抗癌之路非常積極、上網查詢非常多資料、甚至國外期刊、醫生都驚訝他懂這麼多。但轉移對他打擊很大…最近跟我說他真的很怕…他怕我和小孩怎麼辦、他怕自己身體逐漸衰敗
在這重要時刻要換醫生,也不知道是好是壞…標靶藥斷了一天…是說,也只能邊走邊看了。希望明天是好消息。希望各位版友一切順利。平安。
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今天和新醫生見面,他感覺很沉穩,看了脊椎的MRI,沒表示甚麼意見,看了肝臟的斷層
,比較最近的和之前的,問是否復發?他回:若有似無
安排了抽血,因為目前顯示胎兒蛋白是增加的。如果本周抽血胎兒蛋白依然增加
下周回診就會告知可能無法吃標靶,也許要改化療
走出診間,先生:如果沒有復發,那何必做化療呢?
好消息是換醫生並不是原來醫生要放棄我們,是醫院新規定,能申請標靶藥物的醫生只有兩位,所以才換的。聽到這個真是鬆了一口氣
早上看到孩子們精力旺盛的玩耍,會覺得一切還是有希望的
尤其是看到cindy520fs版友的回文,查了釔90的資料,真的是很棒的療法,雖然有看到如果已經承受最大劑量放療的病患無法使用此療法(亦即是我先生無法)但是看到還有效果卓越的新療法,心裡就覺得很開心,也許再撐一段時間還會有更新更好的藥,大家加油!
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