[問題] 我該怎麼辦?(告知病人病情的時機)

看板Anti-Cancer作者 (劣幣逐良幣)時間10年前 (2013/11/12 11:09), 編輯推噓13(13推 0噓 23→)
留言36則, 10人參與, 最新討論串1/2 (看更多)
家父去年診斷壺腹癌 經過開刀、預防性化療 上個月來是證實復發 肺轉移了 期間一直抱著再撐一下就會好了的心情鼓勵自己和父親 但身為醫療人員的自己 隱約知道希望越來越渺小 但還是希望有那萬分之一的機會可以成為癌症倖存者 上個月開始因為轉移復發 我們換了化療藥 副作用很明顯 爸爸一直抱怨虛弱 第一次回來白血球就不及格 第二次打完 上星期就發燒住院 目前原因還不明 但主治醫師看完X光片 看起來肺轉移還在惡化 告訴我接下來的路會比較辛苦 我問了存活期 主治醫師本來只說「看肺部的狀況」 但我告知因為職務關係最近幾周要決定明年七月的工作地點 主治醫師便直接對我說 以他個人的看法 能不能活到明年七月都還是個問題 我聽了之後很震撼 很猶豫要怎麼對父母親講 我一直篤信應該對病人坦白 但面對自己的父母親 身為女兒的我怎麼都說不出來 一直等主治醫師講但他總是很忙 要我來說 總是覺得什麼時候都不是好時機 打化療、感染的時候覺得不該講 怕講了沒有鬥志整個人不吃飯都垮了 精神恢復 可以吃東西 出去走走的時候也覺得不該講 病人的心情這麼好要怎麼忍心破壞它呢? 有天假日 弟弟從學校放假來換媽媽的班 我和媽媽回家的時候 媽媽問我 「感染過後是不是要趕快打化療 不然化療不連續一直打腫瘤是不是會一直長」 我告訴媽媽 我們的病對化療反應很不好 爸爸的病可能好不起來了 媽媽問我 肺轉移還可以活多久? 我很逃避的叫她去問主治 「但應該沒有很久」 媽聽完只叫我快去洗澡 沒有我想像的沮喪 媽媽隔天還是像平常一樣去醫院繼續笑著照顧爸爸 對於爸爸的部份 我仍舊不知道該怎麼說 那天遇到社工師 她竟然認同我的作法 「應該要讓媽媽有點心理準備」 "但是我對於沒有對病人講還是很愧疚" 但社工師告訴我「我認為對病人病情告知是一定要的 但有沒有需要現在就講我覺得不一定， 病人現在精神心情都很好 你去告訴他不能活很久 好像有點… 但隨著反覆住院的次數增多 病人自己會有感覺 他有提出疑問的時候 再順勢告訴他」 和她談完之後我覺得放心多了 但昨天 又遇到我覺得沒辦法解決的問題 目前我們的感染源不明 但燒都退了 白血球低下 發炎指數偏高 主治昨天查房時交代住院醫師抗生素打滿七天 但至於七天以後在醫院抽白血球吃抗生素觀察接著下次化療或要回家 沒有明說 媽媽出去剛好遇到主治就問他那中間可以回家嗎? 主治醫師說 「要回家 可以阿 那就打完先出院 下星期再進來打化療」 結果回到病房跟我爸講 我爸很生氣 說我媽媽自作主張 「醫師怎麼說就怎麼做 醫生如果沒有趕我們出院 我們就住到下次化療前 看他需要排什麼檢查或打白血球生成素 幹麼趕著要回去」(我家在南部 上來台北治療 所以爸媽快三個星期沒回家了) 媽說：她也不是一定要回南部 如果沒事也可以去我家住(我和先生住在附近) 爸說：媽如果在醫院睡不著就去我家睡 本來就沒有叫媽一定要在旁邊陪他 我問爸爸 「是怕出院要再住進來沒有床嗎?」 爸爸說「 回去又沒什麼事 在這裡還有保險 回去一趟的車錢就有了 接著做下一次的化療 打完再回去何必這樣跑來跑去」 我有點頭暈 其實中間差不多只有兩三天 我有點搞不懂爸爸是因為回家不放心 想急著做下次化療 還是想到自費化療藥很貴 保險是日付額 可以住就多少補貼一點 我知道我家並不富裕 爸爸對於自己住院要花錢心理有負擔 但如果是因為這個 在所剩不多的時間 真的要花在時間待在醫院裡嗎? 我想媽媽和我想的一樣 如果可住可不住的情況下 時間不多的爸爸 可以在醫院外面一天好日子就是一天好日子 如果是因為急著做下次的化療 我的想法事其實我們對化療的反應這麼差 雖然還不到末期進入安寧的階段 但也許會減量或拉長時間 目標由消滅癌細胞轉為減緩進展 如果做積極性的化療可以延長三個月的生命 但這化療讓本來沒做化療的變得虛弱 沒胃口 反覆住院 真的需要做的這麼積極嗎? 不過這是我的看法 其實我們這個療程只打了兩次 我也不知道主治醫師會怎麼建議 話扯遠了 其實這都是我在想 所以讓我掙扎的是 我要什麼時候 是否應該讓爸爸知道 他可能不會好了 我們的時間不多了 因為想住院或想趕快做化療 都是爸爸在不知道時間不多 不知道他的腫瘤對化療的反應很差 的情況下的決定 如果他知道病情了 是不是趁著精神體力好的時候 去做自己想做的事 或是會沮喪或仍想待在醫院減輕我們子女的負擔 對我來說 好難好難~ 不知道版上的大家有過跟病人提到存活多久的經驗嗎? 還是病情進展到需要臥床 病人提出問題的時候再說呢? -- 請按r回信~~ 不然的話要請注意我的id 第二個字是數字一喔:) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 218.174.2.22
推
11/12 11:35, , 1F
希望令尊能康復!
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的確很難啟齒..因為什麼時機說~都不對..可是我想病人本身
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應該也知道自己的身體狀況吧..牽手牽手~牽著彼此的手,相互
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扶持到老..已然是不可能的事情了~所以他們明知道已經沒有
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什麼機會或是微乎其微的希望~仍舊還是盼望奇蹟..問題是奇
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蹟不是常態性的發生~而是偶然,非常低的或然率..我想,你還
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是得讓母親知道現實的情況讓她生理與心理都做好面對..不然
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,到時候心裡的創傷絕對會比現在這種逃避式的冷處理..還要
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更嚴重...不可不慎!!從文中~不確定令慈是已經準備好了~還
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是如我推文中的心態,不得而知..所以請深談過後,再慎重決定
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要如何處理!祝福你們...
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的確，很難開口~但讓你爸爸可以知道狀況，未必不是件好事
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以我家的狀況來說，就是因為沒說，所以很多事情都在後悔
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說了有說的好處，不說有不說的好處~
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但，一切視你爸爸的接受度如何，再來決定告之~
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推
11/12 17:26, , 16F
真的，讓他知道，曉以大義爸爸的病情，鼓勵與陪伴爸爸快樂的
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推
11/12 17:28, , 17F
去過未來的每一天，奇蹟一定會出現的，原po加油、爸爸加油！
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推
11/12 18:20, , 18F
加油
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推
11/12 21:54, , 19F
真的是兩難>< 加油!!! 相信有愛就有奇蹟
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推
11/13 00:14, , 20F
只要讓病人了解他的病對藥物反應不是很好,至於時間不多了
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11/13 00:15, , 21F
,或是只能活多久的話我覺得就不必說了,那也只是預測,誰知
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道病人的生命力有多強呢?
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11/13 09:48, , 23F
不知該給你什麼建議 但真心希望能有奇蹟出現 別放棄!
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推
11/13 10:53, , 24F
社工師說的也有理…自己的身體在治療過程中越來越差時，
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很可能也會發覺
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那時候不要說還有多久，可以多聊聊他想完成或放心不下的
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事
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這樣子您父親也許心裡也會有個底了…不要有沒準備或來不
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及的遺憾
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說不定一切看開了，心情開朗了~情況就能好轉，加油!!!
11/13 10:57, 30F
推
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加油~我也遇過這樣的情況，說與不說真的很為難
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到最後我還是選擇誠實告訴他，雖然這也讓我們流掉許多眼淚
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只是說完，還是盡量鼓勵他，但病人的心情真的會受影響
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就我自己的情況，我是不想讓家人留有遺憾，所以誠實告之
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只是父親後來還是離開了~雖然在我心中留下不能磨滅的傷痕
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但至少，能讓他說說他想說的話，還有未完成的事
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