[問題] 腹部平滑肌肉瘤

看板Anti-Cancer作者 (frog)時間12年前 (2013/06/17 14:07), 編輯推噓12(12015)
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(可能會有點長,請見諒) 背景介紹: 家住彰化,大約是去年過完農曆年之後 我媽媽開始會腹部疼痛,痛的時間不定 初期也比較無法確切肯定痛的位置 只能知道是下半身 所以2月~4月期間看了不少醫院 訪間診所的婦產科、骨科、復健科 也到了彰基做了泌尿科、外科、內科 這期間被診斷過很多種病因,就不多敘述了 最後是在彰化基督教醫院診斷出是後腹腔平滑肌肉瘤 但因為靠近腎臟,所以彰基的醫生不敢開刀 外科、泌尿科推來推去,不斷的會診但就是沒有結果 5月中開始轉到台大醫院 很快的就敲定了6月進行開刀, 做腫瘤切除,而因為腫瘤有一部分被腎臟所包住 所以也切除了一個腎臟 當時開刀,醫生有提到平滑肌肉瘤是一種很奇特的腫瘤 無法根治,腫瘤很有可能會擴散、再度復發 而且機率很大 也約了3個月後回診查看腫瘤狀況 9月回診,也照了CT,醫生表示在肝臟附近有些小腫瘤 是在腎臟切除腫瘤時就有發現肝有小點 但因為當時無法確定,所以沒有做動作 之後在今年1月跟4月,陸續的做了電燒手術 最近的狀況: 大約在3月開始,我媽媽又開始有跟去年一樣的腹痛狀況 並且有逐漸加重的跡象 台大醫生卻都只有開點止痛藥,沒有再進一步的表示 所以我們就近在彰化彰基、秀傳詢問一些醫生意見 最後是在秀傳醫生表示,這可能是腸沾黏所引起的劇痛 也因此從4月中開始, 吃藥、控制飲食、按摩,試圖要減輕我媽媽的疼痛 期間有詢問過醫生,如果開刀,是否可以舒緩腸沾黏造成的不適 醫生都回應,可能可以,但幾個月後還是可能再度復發 再加上台大醫生陸續在追蹤腫瘤狀況 秀傳的醫生也表示想在釐清一下腹痛是否真的是沾黏引起 因為腸沾黏並不會這樣持續惡化 所以也慢慢的拖到了現在 今天早上台大醫生表示在肝臟長了小腫瘤 並表示是第四期,不是很樂觀 並建議轉往腫瘤科,可能得做化療 與家人討論的結果 則想做更積極點的舉動 所以也打算到彰基與他們的腫瘤科醫生做討論 不然台大的掛號看診,時間都拖很長 再加上一些檢查,很怕越拖越久 問題: 想請問一下 版上有人有對於平滑肌肉瘤有其他的了解嗎? 對於這種產生的劇痛 有其他辦法可以舒緩嗎? 另外就是治療方式 台大醫生似乎覺得已經不是開刀就可以處理的 所以傾向化療 想請問,身為家人的我們 有什麼可以幫忙的呢? 每天這樣看我媽媽受折磨 真的很難熬,又不知道能做什麼 只能在旁鼓勵、說點話陪伴著 真的很無力 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 118.163.194.238

06/17 16:59, , 1F
平滑肌肉瘤是極惡性腫瘤,若無法開刀,預後不佳。化療的
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效果不佳與副作用強,這些都要有心理準備。不過不要灰心,
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遵照醫生的指示,並多多陪伴,一定還有希望的。加油~
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加油!!深為家人的我們就是陪伴與傾廳,想辦法讓他開心
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惡性肉瘤....真的長很快
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我媽媽得的是惡性周邊神經鞘瘤,開刀後不到2星期復發
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後來做了電療,完全沒效果,3個月後發現又跟沒開刀前一樣
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大了(8cm),也併發全身轉移,開刀後不到半年就走了
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加油~ 好好陪伴媽媽吧!
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對於疼痛,可以止痛的一定要吃,請醫生開強效的
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我媽媽因為怕藥上癮不太敢吃,白白疼痛,那種痛常人無法
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理解的
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06/18 16:54, , 13F
我媽媽是得到子宮平滑肌惡性肉瘤 撐了將近5年 去年走了
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能夠開刀或是化療就做 媽媽平均一年復發一次 到最後沒
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辦法化療後就轉移的很快了 肺肝腦都有 原PO全家加油
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06/20 11:44, , 16F
所以這類的腫瘤很難根治?我家人也是
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診斷出這類的疾病。我們試中醫但反而腫脹的更大耶,曖是
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放療化療似乎都是不斷受苦。
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不過我前陣子有研究我想知道得到這類的患者個性是如何?
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我家人是煩心事太多,所以發生轉移了。
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我自己研究中醫說法是因憂鬱過度造成脾臟功能不好而脾主
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06/20 11:59, , 22F
對了 大家的病人會常有冒汗的情況產生嗎?想開一個討論
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06/20 12:41, , 23F
想開討論區針對這類罕見疾病並搜集國內外能長期存活的例
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07/03 21:31, , 24F
我媽媽也是子宮平滑肌肉瘤,長得非常快......
07/03 21:31, 24F

07/03 21:32, , 25F
一月拿掉子宮卵巢,四個月後復發,五月動第二次手術
07/03 21:32, 25F

07/03 21:33, , 26F
第二次手術後兩個禮拜又長到十公分..一個月內動了兩次手術
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07/03 21:34, , 27F
非常,非常,非常的折磨...現在媽媽還在化療中..原PO加油
07/03 21:34, 27F
文章代碼(AID): #1HlgUo06 (Anti-Cancer)
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