[分享] multiple myeloma 多發性骨髓瘤（三）
在此先分享治療過程的一段插曲
在為期四週的放射治療過程中，醫師發現我的頸部淋巴腺腫大
安排我去做頸部超音波，檢驗結果出來，顯示我的頸部淋巴腺有東西
懷疑有癌細胞轉移，我整個心裡涼了半截，但主治醫師反應卻很淡定
他說 multiple myeloma 的癌細胞雖然有可能跑到淋巴腺去，但機率很低
他還說淋巴腺是很敏感的組織，受到一點刺激很容易就起反應
我的頸部淋巴腺腫大，有可能是受到放射線的刺激所致，不一定是癌細胞
不過，為了保險起見，他又幫我安排了 sono-guided biopsy 頸部超音波引導穿刺
檢查時，二位醫師先用超音波為我的淋巴腺定位，大約定了十來分鐘
然後用一根針刺進我的脖子，感覺刺得很深，心裡覺得很恐怖
雖然不算痛，但很不舒服，前後共刺了二針，結束時醫師跟我說
因為我的淋巴腺太靠近頸動脈，所以他們不敢刺太深
我很難想像原本他們是想刺多深......
還好結果出爐，癌細胞檢驗呈現 negative 反應，如醫師所料，一切沒問題
目前的我，還有將近一年的化療要做，對於化療的副作用已經習慣
在接受西醫化療的同時，我也掛了榮總的中醫門診當作輔助治療
中醫對我的意義主要在調理體質，也幫我解決了一些化療副作用
例如吃了中藥後，Dexamethasone 所造成的打嗝問題就減緩許多
而 Thalidomide 所造成的皮屑問題，也是在服用中藥後消失的
整體而言，我算是幸運的，化療過程沒有掉頭髮
噁心嘔吐食慾不振的情況也只有幾次而已，更慶幸的是
醫師說我的情況還不需要做骨髓移植，這讓我鬆一大口氣
儘管目前身體狀況還算穩定，醫師對我每次回診的抽血檢查的結果相當樂觀
但是生活上仍有許多不便，脖子除了架了鈦合金而轉動困難外
最困擾我的是脖子僵硬問題，因為開過刀加上放射治療
頸部肌肉變得異常僵硬，脖子開始會抽筋，這是開刀前從來沒發生過的事
一不小心，例如打個哈欠，或跟朋友聊天時開懷大笑
很容易就造成頸部肌肉抽筋，抽筋時會從頸部痛到腦部，感覺很恐怖
走路時，頸部僵硬會讓我感到頭重腳輕，重心不穩，防震作用消失
每個步履，都會對我的頭腦造成震盪，震得我昏昏沉沉
現在走在路上，我的腦筋都不太清楚，眼睛也無法看得很清楚
對於緊急狀況的應變能力比手術前差很多，所以無法走太久
原本走路是很好的運動，但在我身上卻無法適用
醫師對於頸部肌肉僵硬的問題也束手無策，只叫我有空多多熱敷
不過，我發現如果能維持頸部的熱度，可以舒緩一些不適
冬天的時候可以披著厚圍巾，頸部就不會那麼僵硬
夏天無法披圍巾，無領的 T-shirt 穿起來還是會感到脖子不舒服
只好改穿有領的 POLO 衫或襯衫，把扣子扣到最上頭
裡面還要塞一條魔術頭巾，以維持脖子的溫度
這是考量自身的舒適與外在的觀感所做的折衝方式
有趣的是，不管我的脖子多麼僵硬，在水裡僵硬感就會消失
加上身體的骨骼不耐撞擊，這就是為什麼目前能做的運動就只有游泳
化療畢竟傷身，現在體力大不如前，現在游泳也比以前更容易抽筋
如同所有的癌症病患一樣，我也必須面對復發的恐懼
曾問過醫師，要如何在復發時及早發現，醫師也無法給我明確的答覆
他說如果只靠血液檢查，當血液顯出現問題時，通常已經很嚴重了
X 光、CT 跟 MRI 照太多對身體也不好，醫師也不會建議我常做
所以，我能做的，就是平時保持樂觀的心情，同時留意身體的狀態
一有不適立刻找醫師，剩下的就交給醫師去傷腦筋，就這樣了
這次罹癌的經驗，給了我不少正面的啟迪
以前健康的時候，去探望生病的友人，總是無法感受對方的痛苦與需要
現在自己是重症病人，體驗箇中滋味，對病人的心情與需求有了更深的了解
這段時間在醫院看到許多生態，深刻體會到幫助別人比接受幫助更幸福
罹癌之後，開始感受到生命的神奇，覺得能活著就是一種幸福
能順暢地走路，就能給我帶來快樂，我比以前更容易滿足
更珍惜與家人朋友的互動，更懂得體諒別人，現在的我，比以前更快樂
周圍罹癌的朋友，也紛紛跳出來為我加油打氣
有個師母，乳癌至今二十年沒復發過，身體維持得很不錯
有個老師，闌尾癌至今十年，也是越活越健康
他們給了我許多精神上的鼓勵與實質的建議
罹癌之後，我開始會注意醫療方面的資訊，不僅為自己，也為周圍的朋友
所以，最後要分享的是，治療 multiple myeloma 的藥有了新的發展，就在今年
美國臨床腫瘤協會（American Society of Clinical Oncology）的年會上
發表了一種叫做 MLN9708 的藥物，由 Takeda 藥廠所研製
經過三階段的臨床實驗，顯示對 multiple myeloma 有著不錯的療效
未來一旦正是啟用，對多發性骨髓瘤的病患無異是一大福音
醫學不斷在進步，治療方法也越來越多，癌症病患更應該樂觀
在此不僅與多發性骨髓瘤的病友共勉，也與所有各種不同的癌友互相加油
謝謝大家耐心看完三篇冗長的經驗分享，更感謝大家的關心與鼓勵
希望大家都越來越健康，越來越快樂！
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