Re: [心得]親愛的，可以不要再拔掉管子了嗎？
謝謝各位來信及推文的板友
今天稍微休息 還去運動 剪髮 逛個小街
因為在我PO文完的凌晨 他起來說不舒服 之後全身癱軟
就直接送急診室去了 現在人在加護病房
這次去不知道要多久 因為有肺拴塞＋肺炎
還好目前無須插管
只是身體變得非常虛弱 剛進去時白血球只有1600左右
目前已經上升到3000
去年三月發病後
我到今年年初才終於很認命地接受他生病的這整件事（包含我生活秩序的改變）
把照顧他各種狀況當成生活的一部份
畢竟在他健康時候對我真的是呵護有佳 脾氣也很好（包含生病後）
只是因為我在體力上（白天精神通常都很好）不足＋ 有點起床氣
所以看到他拔掉管子 有時候真的很難勉強自己用溫柔的口氣跟他講說不可以拔
但是稍稍用有點嚴厲的口吻跟他說了之後
又覺得自己很壞 對一個記憶力差的病人 還是自己老公
心理超級難過又愧疚
希望他進加護病房後 慢慢習慣 出院自己照顧時 就不要再亂抓了
有推文說他的病情 其實我跟公婆家人都清楚
所以心理壓力非常大
之前我就有作運動的習慣 雖然生病後減少頻率
但還是有盡量找時間
不過大概是壓抑太久 發現慢慢地連運動完都還是很難降低焦慮的感覺
今年過年回娘家後 家人安撫跟傾聽讓我心裡好過很多
再次感謝推文跟來信的板友 讓我感到很溫暖
Ｘ
※ 引述《pumpkinwen ()》之銘言：
: 不好意思半夜無法入睡讓我抒發一下心情
: 我先生是多型性神經膠質母細胞瘤
: 去年3月發現的,今年也不過32歲
: 發現時我們結婚不到10個月,只能說好險我們沒有小孩
: 從他發病到現在我常有種自己要發瘋的感覺
: 這段期間常懷疑自己是不是會得憂鬱症
: 不過從上上周去看腸胃科後 就沒這個疑慮了
: (腸胃科除了開給我胃藥外 直接開抗焦慮的藥@@）
: =============================================================================
: 今天半夜三點起床
: 再度發現先生的鼻胃管又被他自己拔了起來
: 我當下真的有種疲憊的感覺
: 裝不到一周，已經是第二次半夜拔掉鼻胃管
: 第一次拔掉時，醫生建議可以買“小叮噹”手套
: 戴了兩個晚上，半夜起床先生一看到手套就生氣，一直叫我拔掉他
: 很好
: 因為短期記憶能力很差，
: 所以他自己完全不會記得，為什麼要裝鼻胃管，為什麼要給他帶手套，為什麼不能喝水
: 每一次解釋完他還是不高興，最後我還是將他拿掉
: 這兩天看他都好好的沒去拉管子
: 頂多偶爾固定鼻胃管的地方，因為貼了膠布會癢會去抓
: 沒想到今天半夜三點起來協助他吐痰時
: 再度發現管子掉了
: 當下情緒真的快爆炸，卻也沒辦法跟他生氣
: 因為他根本不記得發生過什麼事情，跟他生氣他也不懂
: 只能默默地走到廚房，喝點水，拿了零食與牛奶非常不冷靜地嗑掉他們
: 我真的不知道還有多少這樣的生活或更糟的狀況還在後面等著我們
: 覺得好疲倦卻又睡不著
: ============================================================================
※ 引述《pumpkinwen ()》之銘言：
: 不好意思半夜無法入睡讓我抒發一下心情
: 我先生是多型性神經膠質母細胞瘤
: 去年3月發現的,今年也不過32歲
: 發現時我們結婚不到10個月,只能說好險我們沒有小孩
: 從他發病到現在我常有種自己要發瘋的感覺
: 這段期間常懷疑自己是不是會得憂鬱症
: 不過從上上周去看腸胃科後 就沒這個疑慮了
: (腸胃科除了開給我胃藥外 直接開抗焦慮的藥@@）
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: 今天半夜三點起床
: 再度發現先生的鼻胃管又被他自己拔了起來
: 我當下真的有種疲憊的感覺
: 裝不到一周，已經是第二次半夜拔掉鼻胃管
: 第一次拔掉時，醫生建議可以買“小叮噹”手套
: 戴了兩個晚上，半夜起床先生一看到手套就生氣，一直叫我拔掉他
: 很好
: 因為短期記憶能力很差，
: 所以他自己完全不會記得，為什麼要裝鼻胃管，為什麼要給他帶手套，為什麼不能喝水
: 每一次解釋完他還是不高興，最後我還是將他拿掉
: 這兩天看他都好好的沒去拉管子
: 頂多偶爾固定鼻胃管的地方，因為貼了膠布會癢會去抓
: 沒想到今天半夜三點起來協助他吐痰時
: 再度發現管子掉了
: 當下情緒真的快爆炸，卻也沒辦法跟他生氣
: 因為他根本不記得發生過什麼事情，跟他生氣他也不懂
: 只能默默地走到廚房，喝點水，拿了零食與牛奶非常不冷靜地嗑掉他們
: 我真的不知道還有多少這樣的生活或更糟的狀況還在後面等著我們
: 覺得好疲倦卻又睡不著
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