[自介] 急性骨髓性白血病(血癌、AML)

看板Anti-Cancer作者 (魔域)時間12年前 (2012/01/06 22:40), 編輯推噓26(26014)
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  大家好,第一次在這邊發文,也是第一次在PTT發文。   從高中畢業戒了論壇以來一直潛水,連在PTT都是和人共帳號看文。   從12月初有電腦用到現在也有不少時間泡在這,為了瞭解自己的病也找到了這裡。看 到許多版友分享了自身的經歷,也讓我想把自己的經驗給大家分享。希望對一起對抗病魔 的病友有幫助。   當然,也希望以後不要再有新的「病友」,越少越好……   因為病房實在有點無聊,所以廢話甚多請見諒。不喜歡廢話就直接END看摘要吧。   其實不太敢相信,才過去一個多月而已。   從2011年踏入2012年時,邊滴著最後一包化療,邊聽著機器卡卡卡的聲音祝福著睡不 著的我新年快樂。   這都好像是半個月一個月前的事情了。   79年次,21歲,男生。   急性骨髓性白血病(AML),M2型。   2011年11月下病發。   沒有任何病史,發病前沒住過院,連診所都很少去。   染色體正常,基因正常,好像屬於中等預後?   目前在台中榮總,剛做完第二次化療,再等血球長出來。 2011.11.22 ~ 23 START   連續發燒了第三天。   在前一著週末,也就是20號的時候去台北找女友,坐在公園吹了一個小時的冷風。接 著吃午餐時就覺得不太對勁,我也有警覺的開始狂喝水,然後自己用簡單的器具刮痧。   這個隨身帶的小刮痧板和綠油精之前救了我兩次,於是我雖然不太舒服,也很輕鬆的 覺得應該一下下就好了吧。還一邊思考著下午茶要喝薰衣草奶茶還是玫瑰奶茶好。   結果我馬上發現自己錯了。發燒不只完全退不掉,還越來越嚴重。於是趕緊在台北先 看了醫生,吃了藥之後,再馬上衝到台北車站搭高鐵回新竹。   之前幾天因為咳嗽看了中醫,這次的診斷是嚴重的氣管炎。本來以為應該吃幾天藥就 沒事,結果吃第二次藥的時候,就一口吐個乾淨。   接下來狀況時好時壞,有時感覺有點好轉,有時又突然發燒嘔吐。終於,到了星期三 ,實在覺得不對了,跟室友坐計程車到馬偕。   (那時還很蠢的決定:吃稀飯如果吐出來就去馬偕,否則繼續吃藥。第五口稀飯謝謝 你救了我一命。)   當時在心裡想得是:會不會是肺結核?之前女友學校有爆發感染,雖然她做過篩檢確 定沒問題,但是因為症狀實在滿像的(咳嗽、發燒、厭食……),所以還是有點擔心。 結果的確不是。   馬偕先掛腸胃科,然後轉胸腔內科。做了胸部X光、驗血,驗尿。   先出來的是X光片,醫師說可能是肺炎,要住院。   在意識逐漸模糊下,只記得手腳不斷地被護士插針。一針動脈血,一針盤尼西林,大 概快十針靜脈血,還有一針插歪掉。   (對不起護士,我不是故意害妳緊張的,我也很緊張嘛。)   大概是腦袋要燒壞了,我腦袋裡剩下的念頭居然是「這是第幾針」,大概是發燒數羊 睡不著,索性數針了。   然後醫師告訴我:「你的驗血報告出來了,白血球現在是28萬。」   28萬?   這資訊對我來說太過複雜,我只知道,第五針歪掉了……   23號的下午,我在病床上被人抬上了救護車,從新竹馬偕送回台中榮總。   我在床上看著護士、室友、從台北過來的女友,我媽剛從台中衝來,站在我的旁邊。   從血液報告中已經差不多99%可以確定是急性白血病,只插抽骨髓確認而已。因為家 住台中,所以決定先送回台中榮總。   救護車真的很快又很穩,可惜沒任何人有閒情逸致感受。   就這麼到了我出生的地方。先抬去急診室,這時候狀況比馬偕時糟糕,已經燒到了40 度多,嘴巴乾的快要裂開,頭燒得很想在上面鑽一個洞。   這時候還是不斷地抽血抽血動脈血抽血抽血盤尼西林測試抽血抽血,不過我的意識已 經模糊到容不下一位數加法了,好像數到十一還多少的時候就亂了。   這個晚上應該是我這輩子到此最慘的一晚了。而不是我不願意回想,是我已經回想不 起什麼東西了……   如果要說還記得什麼的話,那就是這輩子第一次覺得體溫38度半是這麼令人高興的事 情(40度半吃退燒藥降下來的,感覺真的是天降甘霖……),還有第一次覺得挨針感覺真好 ,因為可以暫時轉移掉注意力……   算了,想不起來,或許也是好的! 簡化版本: 11.11.22在馬偕醫院驗出白血球28萬及不正常(有個專有名詞忘了,查到或問到再補), 99%確定急性白血病,隔天榮總抽骨髓確定。 兩星期前不斷咳嗽、胸悶,不過沒有其它症狀,六天前看了中醫針灸吃藥略有好轉。 三天前在台北發高燒,看西醫診斷嚴重氣管炎。 兩天前在新竹嘔吐,另一家診所診斷腸胃炎。 這段時間狀況時好時壞,有時發燒嘔吐,有時沒什麼感覺。 22號在馬偕先X光判斷肺炎,然後血液報告看到白血球不正常,隔天送回台中榮總。 在馬偕開始一直高燒不退,退燒藥有點效果但是不持久。 23號抽骨髓驗出急性骨髓性白血病M2型。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 59.126.60.2 ※ 編輯: FiendField 來自: 59.126.60.2 (01/06 22:41) ※ 編輯: FiendField 來自: 59.126.60.2 (01/06 22:46)

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Bless you!
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還有很要熬的 加油
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那專有名詞應該是blast?還有一段艱辛的路要走,一定要加油
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幫你祈禱加油!!
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加油!!!!
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加油!!!
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加油!!
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加油!!
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加油!
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加油喔!
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加油
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和妳不同的是我是ALL...加油!!!... 血癌病人要長期與醫
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院為家...我第一次住院就住了100多天...要耐得住性子
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相信自己會好起來的...樂觀!!!
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加油
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加油喔!!!!
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加油!!我也是癌症患者,大家一起加油!!!
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加油
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加油!!加油!我相信台中榮總!!!
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加油
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謝謝大家:) 其實想想自己已經很好運了 第一次化療21天
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就過去了 到現在狀況也還不錯 希望可以繼續保持下去
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感覺習慣真的有差 從以前每餐吃肉生活不正常到現在要求
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自己一定要11點前睡 每餐吃很多種蔬菜水果 現在除了
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血球低需要小心感染 真的覺得身體比發病前好
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一起奮戰的病友可以參考下 一起加油!
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肉類其實還是要吃啦,住院時很多病友都說吃牛肉很好
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肉類還是要吃+1 不然會媒體力喔=_=+
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我化療期間胖了10KG XD...不過做移植1個月就瘦回來
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肉還是有吃XD只是比例比以前低而已 以前整餐超過一半
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是肉 意思意思吃點菜而已 不然全速食我應該也受不了
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體重倒是上次化療完之後就沒什麼變
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同是中榮的,加油哦~~我今年是第六年了,希望你也可以
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加油!!
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加油!
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01/10 07:30, , 36F
加油喔!!!!
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01/12 14:17, , 37F
加油!!!撐過去又是一條好漢!
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01/12 22:03, , 38F
加油~~
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02/27 21:02, , 39F
請問你做幾次鞏固?...
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06/04 04:20, , 40F
加油!!
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文章代碼(AID): #1F1mVsn8 (Anti-Cancer)
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