[自介] 急性骨髓性白血病(血癌、AML)
大家好,第一次在這邊發文,也是第一次在PTT發文。
從高中畢業戒了論壇以來一直潛水,連在PTT都是和人共帳號看文。
從12月初有電腦用到現在也有不少時間泡在這,為了瞭解自己的病也找到了這裡。看
到許多版友分享了自身的經歷,也讓我想把自己的經驗給大家分享。希望對一起對抗病魔
的病友有幫助。
當然,也希望以後不要再有新的「病友」,越少越好……
因為病房實在有點無聊,所以廢話甚多請見諒。不喜歡廢話就直接END看摘要吧。
其實不太敢相信,才過去一個多月而已。
從2011年踏入2012年時,邊滴著最後一包化療,邊聽著機器卡卡卡的聲音祝福著睡不
著的我新年快樂。
這都好像是半個月一個月前的事情了。
79年次,21歲,男生。
急性骨髓性白血病(AML),M2型。
2011年11月下病發。
沒有任何病史,發病前沒住過院,連診所都很少去。
染色體正常,基因正常,好像屬於中等預後?
目前在台中榮總,剛做完第二次化療,再等血球長出來。
2011.11.22 ~ 23 START
連續發燒了第三天。
在前一著週末,也就是20號的時候去台北找女友,坐在公園吹了一個小時的冷風。接
著吃午餐時就覺得不太對勁,我也有警覺的開始狂喝水,然後自己用簡單的器具刮痧。
這個隨身帶的小刮痧板和綠油精之前救了我兩次,於是我雖然不太舒服,也很輕鬆的
覺得應該一下下就好了吧。還一邊思考著下午茶要喝薰衣草奶茶還是玫瑰奶茶好。
結果我馬上發現自己錯了。發燒不只完全退不掉,還越來越嚴重。於是趕緊在台北先
看了醫生,吃了藥之後,再馬上衝到台北車站搭高鐵回新竹。
之前幾天因為咳嗽看了中醫,這次的診斷是嚴重的氣管炎。本來以為應該吃幾天藥就
沒事,結果吃第二次藥的時候,就一口吐個乾淨。
接下來狀況時好時壞,有時感覺有點好轉,有時又突然發燒嘔吐。終於,到了星期三
,實在覺得不對了,跟室友坐計程車到馬偕。
(那時還很蠢的決定:吃稀飯如果吐出來就去馬偕,否則繼續吃藥。第五口稀飯謝謝
你救了我一命。)
當時在心裡想得是:會不會是肺結核?之前女友學校有爆發感染,雖然她做過篩檢確
定沒問題,但是因為症狀實在滿像的(咳嗽、發燒、厭食……),所以還是有點擔心。
結果的確不是。
馬偕先掛腸胃科,然後轉胸腔內科。做了胸部X光、驗血,驗尿。
先出來的是X光片,醫師說可能是肺炎,要住院。
在意識逐漸模糊下,只記得手腳不斷地被護士插針。一針動脈血,一針盤尼西林,大
概快十針靜脈血,還有一針插歪掉。
(對不起護士,我不是故意害妳緊張的,我也很緊張嘛。)
大概是腦袋要燒壞了,我腦袋裡剩下的念頭居然是「這是第幾針」,大概是發燒數羊
睡不著,索性數針了。
然後醫師告訴我:「你的驗血報告出來了,白血球現在是28萬。」
28萬?
這資訊對我來說太過複雜,我只知道,第五針歪掉了……
23號的下午,我在病床上被人抬上了救護車,從新竹馬偕送回台中榮總。
我在床上看著護士、室友、從台北過來的女友,我媽剛從台中衝來,站在我的旁邊。
從血液報告中已經差不多99%可以確定是急性白血病,只插抽骨髓確認而已。因為家
住台中,所以決定先送回台中榮總。
救護車真的很快又很穩,可惜沒任何人有閒情逸致感受。
就這麼到了我出生的地方。先抬去急診室,這時候狀況比馬偕時糟糕,已經燒到了40
度多,嘴巴乾的快要裂開,頭燒得很想在上面鑽一個洞。
這時候還是不斷地抽血抽血動脈血抽血抽血盤尼西林測試抽血抽血,不過我的意識已
經模糊到容不下一位數加法了,好像數到十一還多少的時候就亂了。
這個晚上應該是我這輩子到此最慘的一晚了。而不是我不願意回想,是我已經回想不
起什麼東西了……
如果要說還記得什麼的話,那就是這輩子第一次覺得體溫38度半是這麼令人高興的事
情(40度半吃退燒藥降下來的,感覺真的是天降甘霖……),還有第一次覺得挨針感覺真好
,因為可以暫時轉移掉注意力……
算了,想不起來,或許也是好的!
簡化版本:
11.11.22在馬偕醫院驗出白血球28萬及不正常(有個專有名詞忘了,查到或問到再補),
99%確定急性白血病,隔天榮總抽骨髓確定。
兩星期前不斷咳嗽、胸悶,不過沒有其它症狀,六天前看了中醫針灸吃藥略有好轉。
三天前在台北發高燒,看西醫診斷嚴重氣管炎。
兩天前在新竹嘔吐,另一家診所診斷腸胃炎。
這段時間狀況時好時壞,有時發燒嘔吐,有時沒什麼感覺。
22號在馬偕先X光判斷肺炎,然後血液報告看到白血球不正常,隔天送回台中榮總。
在馬偕開始一直高燒不退,退燒藥有點效果但是不持久。
23號抽骨髓驗出急性骨髓性白血病M2型。
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