[心得]淋巴癌四期從發病到移植

看板Anti-Cancer作者alwxlin (再努力啦~~)時間14年前 (2011/06/23 22:48)推噓16(16推 0噓 2→)

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100/06/22 滿一周年也是我回醫院做骨髓穿刺(七八次)的日子那種鑽入骨頭的痛又在再提醒我也是個癌症病人 9811 陸續就有下半身(兩腳關節輪流不舒服)痠痛到擦藥服用止痛藥都無效因為本身有子宮腺肌症所以都當這些症狀是婦科所致甚至找推拿師後來想想這樣的症狀跟wwqq弟弟初發病時很像 9901 能吃辣的我突然對於胡椒與薑絲的辣都敏感到不行嘴角常有白白的分泌原本以為自己喝牛奶沒擦乾淨後來才知道原來是免疫不好長黴菌(其實這段時間常累到吃不下也睡不著) 9902 帶狀性泡疹農曆年忙完一個專案後也累垮了心想趁個年可以好好休養生息沒想到除了原本的症狀居然還全口黏膜剝落~~ 整個就是驚嚇不已 9903 足足一個月口角炎都好不了剛好去耳鼻喉科進行口腔癌篩檢主任發現我脖子淋巴腫大遂行安排抽血與脖子的超音波及穿刺檢查一天就告知我得了淋巴癌那種驚嚇真的招架不住尋求第二第三意見後決定於台大接受治療從生病後我一直都是幸運：及早確診、碰到粉好又專業的醫護人員、 12C 12D病友扶持、髓緣志工關照、慈濟配對、家人同事同學朋友的照料送餐、還有這個版的溫情讓我可以順利一路走來一般淋巴癌的症狀我都沒有，所以我能一天就確診淋巴癌；不到10天就診斷分期為HTLV1病毒感染的淋巴癌四期這都要感謝新光耳鼻喉科侯主任與檢驗科黃組長 9903月底入院裝置PORT-A至此我都還不能相信自己是個癌症的患者本來姚醫師還在觀察我的病情可能不甚嚴重(一般A.T.L.L總是來勢洶洶讓醫護人員措手不及病人就往生) 四月起陸續的病情轉變相當快甚至於下半身癱瘓到無法自行上下床、口乾到無法吞嚥與常會半夜渴醒、左耳聽力喪失 9904安排我的第一次化療，話說血癌病患化療常常住院一個月跑不掉初次生病第一次住院就住這麼久身體狀況好時就串串門子與護理師抬槓所以與12C 12D 的病友與家屬都有不錯的情誼大家彼此鼓勵打氣這當中姚醫師也傳來好消息告知慈濟骨髓庫有配對到也很感謝骨髓關懷小組的契而不捨加上donor的大愛才能讓我罹癌不久就能順利移植其實我也猶豫過移植是否唯一的路但當時的病況與donor的出現使我只能一路向前從9905千百會(移植前的體檢)到990614向台大兒童醫院5PW報到第一周殲滅性化療、990622輸入幹細胞、990706(day14)轉到普通病房在在看出老天爺對我特別眷戀，當然也沒想到普通病房才是我的苦難開始原以為撐過了移植病房的試煉日子是越來越好過 990706-990810一個多月的日子可能是因為巨細胞病毒量居高不下每天從早到晚打為數不少的藥物(幾乎都是兩台幫浦) 、輸不完的血小板與紅血球甚至於胃鏡大腸鏡也免不了真是內外煎熬好幾次都哭喊著我不要再打藥了我不要再輸血了回頭想想真不知道自己怎麼熬過來不過還是要感謝周圍的親朋好友打氣與陪伴送餐 (9908)出院之初一周回診兩次含看診前的抽血幾乎天天往醫院跑 (9909)出院滿月一周回診一次 (9910)兩個月後可以兩周回診一次 (10001)起一個月只要回診一次每次的進步(連同抗排斥藥物的減量)告訴我一切都值得慢慢的我利用周間人少時逛逛百貨公司看場電影想要努力過個正常人的生活待所有藥物都停用後剩下的就是身體免疫的建立過敏從去年十月就揮之不去這大概是我目前得學習的事項口腔黏膜薄怕燙怕辣大概也無法有太多的改善不過可以不用開水刷牙這現在這麼炎熱的天氣可以生食已經是老天給我最大的恩惠所以在滿周年前夕給自己一份禮物就是飛往我一直都喜歡的日本自助寫這些是想要跟同為血癌奮鬥的同伴我可以做到你們也一定可以謝謝一路走來幫助我的人也謝天 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 220.137.130.145

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meere

06/23 22:50, , 1^F

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littlefay

06/23 23:14, , 2^F

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screech

06/23 23:21, , 3^F

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