Re: [自介] 爸爸罹患食道癌

看板Anti-Cancer作者anneann (27歲的小女人)時間17年前 (2008/12/27 21:30)推噓7(7推 0噓 18→)

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※ 引述《dierguarder (黑炭)》之銘言： : ※ 引述《anneann (27歲的小女人)》之銘言： : 我可以體會你爸爸得食道癌你心裡很焦急 : 但是你有些話真的是 : 隨便講一個醫生拿紅包你沒有依據就講就不傷害別人? 抱歉，聽來的消息的確不適合寫出來，原文已刪除。 : : 首先，我想要感激板上所有給我意見幫我打氣的板友們， : : 這種人命關天，救命救急的事情，我有滿腹的問題要問，厚著臉皮請教， : : 大家都願意花很多的時間幫我解答，寫長長的信到我的信箱，跟我通msn， : : 每一封信都讓我感到溫暖，真的謝謝大家。 : : 今天下午我們家族都動員起來了，叔叔姑姑堂哥都來了，人多好辦事， : : 因為我們幫爸爸掛了兩家醫院下午同時段的門診，所以分秒必爭。 : : 我們先到中國醫藥大學附設醫院去，找胸腔腫瘤科的陳Ｏ毅副院長看CT和正子造影報告。 : : 這個醫生說話的方式真的很容易讓人生氣，很自以為是，解說得很少很不清楚， : : 我們已經盡量心平氣和的跟他說話，聽見回答後，還是很難不生氣，拼命忍住。 : : 我簡單舉幾個例子 (濃縮我們的對話) : : 我：請問腫瘤有多大呢? 有幾公分呢？ : : 醫：妳看啊，不小。(翻動CT影像，但是不解說哪裡是腫瘤，誰看得懂？) : : 我：可以告訴我幾公分嗎？看得出來是第幾期呢？ : : 醫：這樣沒辦法看出來是幾公分。 : : 　　我上次不是已經跟你們講得很清楚了嗎... (其實根本就很不清楚) : 他講的沒錯阿只看CT根本就無法確定期別 : 有沒有淋巴轉移有沒有其他器官轉移才是完整判定期別的方式 : 腫瘤期別包含 : 1. 侵犯的深度這個CT上也無法確認除非吃到食道之外在CT上很明顯 : 要不然跟陳副那陣子也沒聽過他說可以用CT判定期別 : 通常都是要切病理報告是病理組織切片報告嗎？已經有了，但是期別還是沒有判定，他後來說應該是在二三期，但是不確定。 : 2. 淋巴轉移部份腫瘤如果周圍在CT上的淋巴有增生就要懷疑 : 但不是每個病人淋巴轉移都可以看到 : 是開刀的時候進去拿裡面的淋巴結做判定 : 3. 遠處轉移 CT上難以確認通常要使用PET攝影 : 你文章中提到PET攝影片子糊糊的他本來就是糊糊的 : 你看到的PET都是點狀的樣子吧 : 我問你陳副有沒有在病歷本上面畫各期別的治療 : 還有腫瘤位置圖 ? : 他每個要開刀的病人都會畫一次講一次有寫一二三四期，以及治療成功的機率。 : : 旁邊的護士or女醫生：要知道第幾期要進一步做檢驗，你們確定要開刀，我們再安排檢 : : 查，要看淋巴要驗血... 不是現在就看得出來的。 : : (明明上禮拜就說，這禮拜看報告就會知道。) : 驗血看不出來期別好嗎...... : 他所謂要看淋巴是開刀進去拿食道周圍淋巴結來看有沒有侵犯才能確定 : 如果PET上有遠端轉移治療方式就會改變您說的應該是正確的，我沒有醫學背景，也許記得不夠正確。 : : 我：我爸說他胸部中間都會痛吃熱吃冷都會痛... : : 醫：食道癌不會痛，兩個一點關係都沒有，你那個痛要去看別科，我不知道。 : : 我：可是他說真的會痛耶，有沒有可能... : : 醫：(不耐煩)食道腫瘤是不會痛的!! 剛剛走出去好幾個啊，他們都是食道癌開刀的啊， : : XXX OOO (翻姓名給我看)他們都是食道腫瘤，你去問他們會不會痛。 : 這邊很奇怪 : 一般病人都是吃東西會痛才發現的 : 會不會他的意思是說 :食道癌不會那裡痛他說，開刀會痛，但是食道腫瘤不會痛，兩種痛是不一樣的，我爸吃東西的痛也跟食道腫瘤沒有關係，因為食道腫瘤不會痛，叫我們不要搞錯了。　 : : 我：那他說會痛是為什麼呢? : : 醫：不知道，你要再去看。 : : 旁邊的護士or女醫生：我們這裡只負責看食道的腫瘤，其他科你要去掛別科。 : : 就是因為這種制度，要看別科全部都要重新掛號， : : 所以我爸痛了一個多月還沒有進行治療，還在做檢查，還在看好幾科，轉來轉去。 : : 拖拖拖，好像別人的命都不是命，不值錢。 : 痛了一個多月還沒進行治療 ? : 頂多吃吃止痛藥要不然食道癌除了開刀跟化放療 : 還有甚麼方式可以治療 ? 我只是病患家屬，沒有醫學知識，你問的這個問題，正是我需要醫生告訴我的。 : 食道癌要看胸腔外科為什麼你會在不同科看 : 因為你在內科發現的轉到外科來看可不可以開刀 : 開刀不是內科的範疇決定能不能開刀也不是內科的事情 : 轉到腫瘤科也是只幫你做放射療 : 要開刀還是要到胸外 : 很多病人都是跟你爸爸一樣在內科發現的轉到外科來 : 你中間一直在其他科跑來跑去並不是別人愛托不治療 : 因為食道癌的治療就是開刀配放化療 : 通常在那之前不會替病人開甚麼藥物 : 不能開就是放療+化療配上輔助療法(這個太多種了就不說了) 如果醫生願意像您這樣好好向我們解說，我們會很高興，但是他就是不願意說太多，我們才會這麼焦急害怕。 : : 友：請問你們為什麼不能趕快進行治療呢? 我們一直在做檢查，掛號很多科... : 你們到底做甚麼檢查阿一般就是做抽血驗腫瘤標記還有常規血液 : 加上食道內視鏡 + CT + PET 正子攝影 : 除了內視鏡內科才做其他CT+PET+抽血都是在外科可以做的 : : 醫：你們幾號才來看我的診？12/11 今天才25號耶，有很久嗎？(意思是說其他科他不管)　我跟你們說過，你們要能夠接受開刀，我才開刀，這個手術危險性很高。 : : 旁邊的護士or女醫生：你們沒有跟其他家屬朋友解釋，我們這邊只看胸腔嗎？而且你們要確定開刀，我們才能幫你治療啊，那你們要什麼時候開刀？ : : 我：我們配合你們的時間，越快越好。 : : (事實上我們一直同意要開刀，但是他們說要等CT，正子報告結果出來再安排。) : 其他科胸外本來就不管阿 : 所以才會從內科轉到外科 : 有其他問題要去其他科 : 這有甚麼問題嗎　但是轉去外科以後，原本的內科就沒有再安排看診了，沒有治療，然後一科轉一科... : 你知道為什麼要拍CT嗎看位置看腫瘤有沒有吃到外面看淋巴 : 位置對於開刀很重要! 不是你說要開刀就馬上開 : 要不然你以為外科醫生都是有透視眼 : 位置可以決定手術的方法　切除的範圍謝謝您的說明指教 : : (我們什麼時候要開刀？這種問題是問我們嗎？我說現在就要開刀，你也不會讓我開啊。) : : 手術要排到2/4，過年後。 : : 上星期四12/18才說要排到1/7以後，隔一週已經變成2/4了。 : : (據說要給紅包，才會比較快。) : 紅包你聽誰說的? : 陳副的開刀日通常是星期三如果太多人就會排到星期四一星期兩天 : 食道癌一個病人他要給他一天的刀日 : 因為食道癌病人要開7-8個小時 : 除了食道癌一堆肺癌也是他在開 : 所以他一定要等CT PET出來再安排開刀日不是你說要開就開 : 前面有病人已經決定要開了就會把刀日填走 : 而且排刀日都是他會問他帶的醫生或護士排到幾號 : = = 有送紅包就比較快這種事情? : 他如果能夠盡快幫病人開他當然願意 : 問題是一個外科醫生不可能天天都在上刀 : 也不是說你說馬上開就有刀房給你 : 現在台灣太多病人都以為醫療是速食 : 馬上看馬上弄 : 都想著快點快點 : 問題是一個病要評估的東西很多許多需要等到報告出來 : 尤其是外科刀甚至你病人的狀況不行到了刀日也不能開 : 說急多了1個月其實也還好我是病人的家屬，癌症的擴散我們無法控制，當然會非常焦急，『多了一個月其實也還好』的這種說法，恕我無法接受。 : : 我不知道那些片子陳副院長是不是都已經看過了， : : 因為他在我們面前看的速度很快，很隨便，完全不解說。 : : 忍無可忍了。 : 如果你是住院病人照片子他一定會先看過片子再跟你解釋 : 如果是門診病人他通常會當天才看 : 因為很多門診病人第二次進來就是要等報告 : 看的速度很快只是他滾片子快 : 他會用畫圖解釋給病人聽 : 指著CT我就不曉得你知道哪裡是食道 : 不是說醫生很屌而是醫生指著CT跟你講半天可能病人還看不懂在公三毀 : 他改用畫圖的方式是他的特色 : 大不了他可以一直指著CT跟你講 : 如果他沒畫圖給你聽也很怪 : 目前我看過的都是他畫圖解釋給病人聽 : 我也看過醫生指著CT給病人看阿 : 病人也是看不懂疑惑了半天 : 食道癌他會建議開刀要不要開是你們家屬要做的決定 : 要不要放射+化療是醫生的決定當然家屬拒絕也可以 : 他會寫一個期別表上面寫明第幾期可以做甚麼 : 當然我知道他都畫得比較簡陋講話比較快 : 你9月份照的CT大概是沒拍胸部的吧確定是全身CT ? : 是做甚麼做到全身CT? 一般沒啥症狀不會閒著沒是照全身CT : 沒拍胸部CT對食道癌也是白做抱歉，這裡我也需要更正我的錯誤，不是CT，是核子醫療造影 whole body inflammation scan : : 4點半，護士冷冰冰的的請我們去外面等， : : 我爸把健保卡留下，家人立刻送他前往台中榮總找徐中平主任。 : : 我們留下來的3個人開始申請整本病歷的複印，CT，正子造影，US(不知道是啥)的光碟， : : 3個人分頭進行批價和申請，在兩棟大樓裡跑來跑去，要先批價再去申請，護士也沒有 : : 講清楚。真的還好有3個人，否則真的會累死。而且絕對趕不上5點半去給徐主任看片子。 : : 結果裡面的資料東缺西漏的，9月的CT也沒放進去，都只放12/17以來的資料，健保給付 : : 4萬元的正子造影居然只有小小的4張照片，完全看不清楚。主任很驚訝，還要我們去問 : : 清楚，是其他照片沒放，還是燒錄的解析度不夠。 : 我必須要說耶 : 你要申請幾號開始的要跟他們講清楚通常他們會問 : 不過態度不好是真的 : 我幫我阿公申請過CT : 有點不爽他們的態度 : : 中國的丟三落四，給病歷和檢查報告的不情願，真的讓人火大。 : : 我請家人在榮總務必留住徐主任，因為他一個星期只看診一天， : : 我不希望再拖到下星期四，今天一定要讓他看到診， : : 姑姑直接告訴徐主任，我們排最後一個看診，堂哥飆車10分鐘到榮總，及時趕上。 : : 徐中平主任的態度很親切，一點都不高傲，他重複看片子，非常仔細， : : 問幾個簡單的問題，他就已經完整的解說完我爸的病情以及他會採取的醫療方式， : : 很快的幫我爸安排了住院的日期，留四五天的時間做詳盡的檢查和說明， : : 我們預估他動手術的日期應該也很快。 : : 超有效率的。 : 你這樣只是再重複醫療行為又要重複做檢查= = : 老實說你們這樣跑來跑去 : 時間消耗的是一定的 : : 徐主任說，正子造影的部分可能要重做，健保短期內不會給付第二次， : : 我們跟他說ok，有需要重做就重做，自費沒關係，盡快就是了。 : : CT也要重做，照的角度歪掉了，不是很清楚。 : CT PET 要重做的喔那應該是全部要自費吧 : 健保三個月內重複做會刪掉給付 : 照歪掉是甚麼意思照歪掉是徐主任對著另一個黃醫師說的，我也不了解。 : : 我突然想到，剛剛在中國，根本沒看見正子造影的影像!! : : 因為如果剛剛有看到，現在一定有印象，不會覺得沒看過。 : : 早知道就直接到榮總做正子造影和CT!!! : : 真是後悔留在中國檢查，浪費一次健保4萬費用。 : : 徐主任說，從中國轉到中榮的人很多。 : 也一堆人從其他醫院轉中國阿 : 雖然我很賭爛中國 : 但這是事實我沒必要亂講同意 : : 我問到食道腫瘤會痛的問題，徐主任說，如果有破皮就會痛啊。 : : (那剛剛某醫生堅持不會痛的論點是？) : : 再問他如果其他部位不舒服，是不是要掛其他醫生，他說他會看，再仔細看片。 : : (意思是說他整個胸腔都會看，該做的檢查都會做。) : : 兩個醫生，真是天差地遠。 : : 同一天看診，感受格外的深刻。 : : 我們在中國受了不少氣，醫生護士沒幾個好臉色的。 : : (但是腫瘤科的簡君儒醫生態度非常好，只可惜不是他幫我爸爸主治。) : : 明天要再去中國拿完整的病歷，針對缺漏的部分再一一申請影像檔及報告。 : : 非常浪費我的時間，非常浪費我爸的時間。 : : 在榮總看診完以後，徐主任就下班離開了，我們心上的一顆大石頭暫時放下， : : 大家開始上廁所，喊肚子餓，臉上有了笑容。 : : 旁邊的黃立華醫師，包小姐(應該是護士)都好親切好親切，有問必答。 : : 跟從中國出來的時候心情大不同。 : : 治療的安排暫時完成，大家稍微鬆了口氣，吃了一頓飯。 : : 我爸爸這幾天因為有兄弟姊妹陪在身邊，精神好很多， : : 我們對他的病都很有信心，希望他趕快好起來。 : : 以上純屬個人經驗，與大家分享。 : 題外話 : 雖然我很討厭中國這個地方 : 但是陳副是我目前很喜歡的一個醫生 : 對於你講到他收紅包這件事情我不得不跳出來講 : 他有說過有病人送水果盒給他他轉送別人才發現裡面有$$ : 然後他就會還給病人 : 雖然我不知道這是不是真的 : 但我在醫院還沒聽過給他開刀要給紅包 : 他有兩三個病人我都照顧過沒聽過病人跟我講 : 我跟他的那兩個星期 : 有一天他跑去安慰一個院內員工 : 說要幫他開刀教他放心 : 因為那個員工的胸部有發現一個結節要開刀拿掉 : 甚至他為了安慰員工 : 還把自己胸口上的傷疤露出來 : 證明他自己有長過東西開了也是好好的 : 事後 : 他說這間醫院大家都各自為政 : 同事也互相不太關心 : 他不喜歡這樣 : 待過外科唯一只有胸腔外科有整個Team的感覺 : 其他外科內部的醫生都各自為政 : 這是在安慰員工事情的之前我就發現的事情抱歉，紅包部分我已經刪除。 : 最後 : 祝你爸爸早日康復雖然您的語氣比較沒那麼和緩，但您還是洋洋灑灑的寫了很多解釋與教學，很感謝您花這麼多時間，寫了這麼長的說明，幫助了我。身為病患的家屬，我的確是很焦急，我懂的醫院流程和醫學知識也不多。而且，我們與醫生的立場本來就不同，有些事情我是不可能去體諒的，也沒辦法說服自己『醫生的病患很多，不可能立刻開刀，就等他安排，聽天由命吧。』我只能靠自己的努力去幫爸爸找醫生，支持他，照顧他，盡我的能力。這篇文章，我已經盡量詳實記述事情的發生，以及內心的感受，與板上的病患和家屬分享，希望能夠有一點幫助。　 -- http://www.wretch.cc/album/album.php?id=venny&book=8&page=19 寶貝兒子布丁與阿尼 95.03.20生溫柔貼心黏人愛撒嬌愛親親媽咪喜歡你們的陪伴 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 123.195.202.197

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