何杰金氏淋巴癌
ID︰greenink
個資︰female、六年級中段班、公教人員、超愛〔吃、看漫畫及小說〕
病史︰2005.04發現胸前凸起物
2005.06新店慈院做穿刺檢查未果
2005.07轉診臺大醫院做切片檢查,確認為Hodgkin lymphoma
腫瘤位置︰前縱膈腔中間偏右
腫瘤大小︰比心臟大一點、包住某大血管(忘記是肺還是心臟的XD)
2005.08開始做化療ABVD
2005.12確認ABVD效果有限,更改療程
2006.01開始做化療ESHAP
2006.03收集幹細胞
2006.04自體幹細胞移植
目前正等待做放射線治療
啊我怎麼這麼無聊全部講出來,難道一切都是為了P幣嗎?:P
可是我還沒講完耶,因為副板大殷殷期盼我的心路歷程…XDD
(謎之聲︰所以是你自己很愛講吧?)
目前為止最大的感慨︰
平平攏是做化療,為什麼凱莉米洛會瘦成那副德性,我卻腫成這啥詭樣?
(謎之聲︰你不是要講心路歷程嗎?)
終於回歸正題的心路歷程︰
首先分享我是怎麼排解化療前的焦躁感;做ABVD那時完成一項重大收集︰
「全家便利商店的心情磁鐵」(大笑)那時為了收集磁鐵,天天在想辦法湊商品,
很自然地分散不少注意力,還跟住家附近的便利商店店長成為好朋友XD
為收集幹細胞而做的化療有三次住院治療,第一次是在跨年時,擠在12D走廊看
101煙火秀(都是煙根本沒看到火>_<)。第二次與第三次被通知住院時我都狠狠哭
了一場發洩,然後邊打藥邊看漫畫看到頭昏眼花。
做自體移植前發現這個板,在板上發問兼發洩情緒時竟得到出乎意料的迴響與鼓
勵;進移植病房前雖然充滿不安與恐懼(前一晚害怕到整晚沒睡覺,然後一大早
不到七點打電話騷擾主治醫生XD),但還是被板大與護理長給「騙」進去了(請原
諒我用這個字,不過左思右想好像還真有點那個意味在…)。
在移植病房中我待了三星期左右(0329—0419),第一週打藥,在0404這天輸注之
前收到的幹細胞(其一,因為之前收集的幹細胞數量算很多,造血功能算是很快
就恢復,所以在移植病房內我沒有輸過血只有轉進普通病房時因為血色素過低輸
過一次血,真是大幸;其二,我把往後每年的0404定為移植紀念日:P)接下來0405
的新聞我還有點印象(在那裡面除了看電視跟原地做點伸展操外沒有其他娛樂了)
,0406開始將近一星期的時間裡我做過什麼事我完全沒印象。這麼說好了,我有
意識到旁邊護士的存在的時候已經是0417前後了,當我「醒」過來時,發現床邊
桌上放著三條已拆封的軟糖及一瓶大瓶裝的舒跑,可我完全沒印象自己什麼時候
討來這些東西,而且還經過主治醫生同意…/@o@\可是要說我完全沒印象卻也不見
得,我還記得自己因為半夜爬起來吐到喉嚨很痛,被大夜護士推薦吃冰涼的布丁
,結果從此失聲到轉病房了才發出聲音,還有我也記得自己沒輸過血除了幹細胞
輸注那次…我還記得啥?其他我都不記得!醒來後沒幾小時就被告知可以等待轉
上樓,家母超級高興,我則暗自納悶,我到底是跟誰要糖果啊……
「醒」來後就是面臨怎麼吃怎麼吐的情形,這讓重吃又愛吃的我超級難過,再加
上主治醫生一直講「只要吃得順利不吐了就可以拔營養針啦」的激勵,就算再怎
麼吐我還是一直想要吃東西。一開始只能找吃了不會吐的食物,結果發現白吐司
最不誘吐,可是兩餐(通常早上我都沒吃,因為一個上午光是洗好澡我就可以摸到
十點多快十一點囉XD)都是白吐司挺恐怖,所以我沒事的時候就是想下一餐要吃
什麼或是能吃什麼,發揮想像力努力的亂想,想到最後竟然連看電視都是以美食
節目優先為了要找靈感。說真的,光是想著「我出院後要去哪裡吃什麼」這種問
題就很好打發時間又可以強化意志,當發現自己又多出一項能吃不吐的食物的時
候那種感動簡直與拔掉營養針相當。所以之前說過,我發現自己能吃鳳梨了真的
超級高興,結果一不小心就吃太多冰過的鳳梨XD
現在講到這裡,我終於知道前面講過的感慨的癥結點了,出院時我的體重不減反
增的理由實在太簡單了,因為「吃」嘛。
說真的,化療過程中最讓人難以忍受的作用,我想「吐」應該居前三名吧;但是
千萬別因為嘔吐讓人難受就不進食,那樣身體會沒有足夠的營養,做化療反而會
更難受而且副作用更多。我在化療過程中只要不吐了就是猛吃,只要是可以吃的
都吃,只要有力氣了就會去住家附近的公園或學校操場健走,讓自己的身體有能
力可以面對下次的治療。現在我的化療療程總算都結束了,電療不知道會在我的
身體上發生什麼反應,所以趁現在體力慢慢恢復的時候要多儲備「戰力」,這樣
做電療時反應才不會過度。
我都是以這樣的態度活在沒有做化療的時候,提供給其他病友做參考。
最後我真的要感謝菩薩保佑(借用家母的說法,因為我想不出更好的說辭),在一
開始做ABVD到最後的自體移植,我沒有發生感染或是感冒等問題。我相信病友或
是病友家屬都知道,化療期間或其後因為免疫力低,如果發生感染或是感冒都會
一發不可收拾,輕者延誤治療時程,重者引發併發症更甚者甚至會死亡。可是我
只有因為便秘及尿道發炎去拜訪過我家旁邊的醫院急診室兩次(不好意思啊我就
是跳鼠轉世嘛XD),沒有其他記錄了。就連一般患者最常發生的口腔黏膜破損我
也沒發生過,最多只有經歷過嘔吐的現象。這樣真的很幸運啊,連住院化療時打
類固醇的水腫也是靠利尿劑就順利排除了,目前留在身上的最外顯的後遺症就是
吃太多造成的肥胖(嗚啊啊啊)以及手腳指甲黑色素沉澱,還有手臂上很多抽血的
針孔,至於內隱的後遺症那要靠醫師會診,不過說不定哪天我的身體會自行修復
給我看也不一定呢!
分享我個人的經驗與幸運給各位病友與家屬,願大家都能平安順利的度過這個
人生中的考驗!
--
謎之聲︰你真的有夠長舌……
小綠︰大家如要推文,請推︰祝小綠電療順利成功!
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Knowledge is Power.
Wealth=Knowledge*Money
W/K=M 因此 財富與知識成反比
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※ 編輯: greenink 來自: 211.76.49.237 (11/22 21:18)
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