[新聞] 大象男孩能寫字 機器女孩會騎車
大象男孩能寫字 機器女孩會騎車
「一個台灣‧兩個世界」生命的奇蹟繼續發光
《商業周刊》「一個台灣、兩個世界」專題報導
以弱勢孩童的故事探討台灣社會問題，邁入第五年。
本期，我們回顧過去四年，一台兩世主角、孩子們的生命變化……。
文／劉佩修、吳錦勳
祥祥上學去。
學會吞嚥，將拿下氣切管
清晨五點四十五分，天微亮，
這二樓的舊國宅內，空氣中有雨後濕潤的味道。
「大象男孩」祥祥，是二○○六年《商業周刊》
「一個台灣‧兩個世界（以下簡稱一台兩世）」的主角之一。
此時，他已穿妥制服，戴上助聽器，催促著阿嬤，
趕快將牛奶倒入瓶內，以鼻胃管「吃」完早餐。
然後，把香菸與打火機，放進爸爸的上衣口袋中。
「幫你準備出門的東西喔？」我們問。
「不是，他催我趕快走啦！」祥祥爸爸邊笑，邊站起來穿鞋。
九歲的祥祥，已從一年多前，
只能靠一週兩次國小老師赴家中單獨教學，勉強抓住義務教育的尾巴，
至今，每日赴台中市啟聰學校就讀。
由於住家離啟聰學校甚遠，阿嬤、爸爸、祥祥三人，
必須早上六點十五分以前出門，赴台中美術館等校車。
此外，由於餵食問題，阿嬤成了標準的「書僮」，
陪他上學，陪他上課，陪他回家。
縱使辛苦，祥祥一家人卻非常珍惜這難得的就學機會。
祥祥級任老師劉玉蓮說：「因為早期空著，現在，他像海綿一樣吸收。」
去年四月，本刊報導「大象男孩與機器女孩」，
獲得廣大回響，在羅慧夫顱顏基金會等多方協助之下，
年屆八歲的祥祥，終於獲得赴校就學的機會。
起初，文化刺激不足的他，被編入啟智班就讀，
隨後，校方發現，他是啟智班中最靈光的一個，
今年三月，將他轉入啟聰班。
下學期才進入啟聰班低年級的祥祥，進度明顯落後。
眼見其他七位同學紛紛上台寫算式、拼注音，
他卻坐兩週的冷板凳，第三週他終於忍不住，
急得衝上台去，將老師的手抓過來，示意：「我也要寫！」
一個半月，他已經學會用手語比數字、加減、注音、日常生活字詞，
例如，電腦、桌椅、樹葉、鳥兒等。
融入學校生活同時，祥祥的身體，也有明顯進步。
原本，祥祥以鼻當口，如今，透過吞嚥訓練，
一次可吞嚥兩毫升的液狀物，
包括優酪乳、水果泥、打成漿狀的稀飯等。
但考量安全與速度，目前仍以鼻胃管進食為主。
但因飲食內容調整，他一年內長高了八公分。
雖然，兩毫升只等於嬰兒般的吞嚥量，
卻啟動他沉睡八年的吞嚥機制。
「我看到他，心想，已經八歲了，才要練吞嚥，好大的工程啊！」
中山醫學大學附設醫院語言治療師楊菁菁分析，
經過半年訓練，祥祥的進步包括：
嘴唇閉合能力變強，吞嚥反射變快，控制舌頭能力變強。
以往口水不自主流出的情況已獲改善。
原本，祥祥以氣切口當鼻，
如今，他已能用口鼻呼吸，
氣切管幾乎全日以蓋子封住。
空氣不再直接從氣切口進入刺激氣管，痰液大幅減少，
以往氣切口總流著蛋白狀痰液的祥祥，也不復見。
孩子，總是天真、卻又殘忍。
過去，看見祥祥的口水、痰液，與伴之而來的異味，
沒有一個孩子願意與祥祥玩耍。
如今，這些造成祥祥人際關係的阻礙一一消失，群體關係大幅改善。
祥祥的主治大夫、中國醫藥大學耳鼻喉科醫生林嘉德，
忍不住為他高興：「這一年來，他的吞嚥、呼吸都好很多，
我評估他的氣切管可以拿下來了。」
林嘉德計畫，今年六、七月間取下陪伴祥祥九年的氣切管，
但不縫合氣切口，讓祥祥慢慢適應後，
明年此時，將氣切口縫合。
氣切口縫合後，有利聲帶震動，將有助祥祥發音。
曾說祥祥「上帝關了他一扇門，卻為他開一扇窗」的林嘉德，
如今笑說：「上帝不只留了一扇窗給他，祂留了好幾扇窗給他！」
這一出生就被醫生宣告沒救，
被算命仙判定活不過十幾歲的孩子，
正一步步突破生命的關卡。
珊珊與腳踏車。
長胖六公斤，還敢單手騎車
另一個突破生命關卡的孩子，是「機器女孩」珊珊。
二○○六年《商業周刊》「一台兩世」另位主角。
下午兩點，位於台北中和的大同育幼院早療部，
監視器中，女孩側躺，雙手輕疊，雙膝微曲，
是五個孩子中睡姿最秀氣的一個。
老師將她扶起，為她綁頭髮。
去年，剪著小男生頭的珊珊，如今留了及肩長髮。
前年底，我們初見她，一餐僅吃兩口飯，
十四公斤的瘦弱身軀，彷彿無法承受物理訓練的痛苦。
如今，在老師與媽媽照顧下，
九歲的她已達二十公斤，
胃口改善、身體變壯，讓她更有能量接受訓練。
樹蔭下，珊珊進行踩腳踏車訓練。
去年五月，她第一次踏上紅色特製腳踏車，嚇得不敢動彈，
大哭：「哇！我好怕！嗚……。」
九個月後，她終於會自己騎了。
五月底，她看見我們來，顯得特別高興。
剛開始，她緩步、吃力的騎，逐漸，
被我們的鼓舞聲感染，越騎越快，
並嘗試著單手騎車，最後，竟雙手放開，
興奮大叫：「我好高興！喔！加油！加油！」
這天，是她第一次放手騎車。
相較於七歲以前，連坐著都很難的她，已有明顯進步。
去年九月，延遲入學的珊珊進入土城國小就讀，
下午赴大同育幼院早療。
剛開始，生活尚無自理能力的她，
因為壓力與體力負荷，經常嘔吐、反胃，
如今已習慣學校生活，先前症狀也消失了。
「我喜歡上學，因為有小朋友一起玩。」珊珊說。
另一個喜愛上學的九歲孩子，是住在瑞芳的阿宏。
他是二○○四年「一台兩世」的主角——「阿祖的兒子」。
阿宏開口說英語。
發燒昏睡，也不忘做功課
五月二十四日，清晨五點，天未亮，
阿宏卻驚醒躍起，把阿祖嚇一跳。
「你做啥啦？」阿祖問。
「做功課啦！」阿宏回應。
前一天晚上，發高燒的他，
吃完藥後昏昏欲睡，卻沒將功課忘記。
「這是負責，」猴硐國小校長羅美雲說。
校長辦公室內，阿祖、老師、校長與我們正談論阿宏之際，
他突然不畏生的從窗外探頭進來，
其後他跑到我們面前一鞠躬說：
「Nice to meet you. Welcome to Houtong elementary school.
（歡迎來到猴硐國小）」
以往被阿祖以原始方式養大的阿宏，如今是愛秀英文的孩子；
去年九月至今，他已閱讀五十本中文課外讀物。
羅美雲不斷提醒阿宏：「窮不可怕，窮才是力量！」
阿宏的媽媽、阿祖的外孫女，依然不見蹤影。
阿祖叨念著：「我養他是不應該啦，我當阿嬤都沒帶孫，當阿祖卻帶孫，」
但話鋒一轉，又滿意的告訴我們：
「阿宏手上有吃的東西，一定先給我，說：『你要吃，我才能吃啦！』。」
「這孩子，我養得有價值。」
阿祖說：「當年他媽媽，一走就不回頭，我養他，也是不回頭啦！」
只是，年過七十的阿祖，身體每下愈況，
經常起不了床，心痛如刀絞。
儘管多位人士向阿祖表達收養阿宏的意願，
阿祖卻覺得對外孫女有份責任：
「萬一她來跟我要孩子，怎麼辦？」
三年前，《商業周刊》鏡頭中，
阿祖與阿宏回家路上，那扛米的小小身軀，
如今，已被揹書包的身影取代，
阿宏越長越高，阿祖卻越來越老。
阿宏輕快爬上階梯，阿祖卻臉色慘白、喘不過氣，
豐富的表情乍然消失。
阿鸞與小雰。
找回台灣的家與教育機會
二○○五年《商業周刊》「一台兩世」報導「湄公河畔的台灣囝仔」，
出身於高雄的小雰，因越南籍母親阿鸞與父親離異，
隨母親回越南，小雰卻因擁有中華民國國籍，
在越南成為無法進入當地教育體系的孩子。
鏡頭裡，越南鄉間泥路漫天灰塵中，
阿鸞與小雰的身影格外孤伶。
透過本刊報導，小雰的父親與阿公，聽見了小雰母女的心聲，
決定將她倆接回國，給孩子完整的家庭與教育機會。
如今，八歲的小雰就讀國小一年級，
每天都由阿鸞用九十西西的機車，
送小雰與就讀三年級的哥哥上學。
傍晚六時下工，再由阿鸞用機車將兄妹倆從安親班載回。
兩個多月前，小雰爸爸髖關節開刀，無力工作，
阿鸞肩負全家經濟重擔。
她的工廠工作一個月含加班薪水僅一萬八千元，
這是黃家全部的生活費，
用來支付安親班、租房子及其他生活開銷。
雖然生活有許多困難尚待克服，但阿鸞感恩的說：
「很高興小雰能夠從越南回來，在這裡生活受教育，
這比在越南沒辦法讀書要好得多。」她一連謝謝兩次。
菁英綠種子。
升學大專院校比率達八七％
還有一群孩子突破天生困境，努力爭取就學機會。
二○○三年，《商業周刊》首度推出「一台兩世」深度報導，
並與家扶基金會合作「菁英綠種子計畫」，
協助貧困孩子升學，如今該計畫已進入第四個年頭。
在協助的一千餘位高中生中（畢業後即補入新名額），
過去三年，考進大專院校比率平均約八七％，
考入國立大學升學率約三○％，
「這個專案對弱勢家庭的孩子幫助非常大，
使他們在升學比率上，接近一般的孩子。」
家扶基金會執行長王明仁說。
其中，來自台北的瑋杰，在清潔工母親砥礪下，
進入成功大學環工系；
在拾荒奶奶背上長大、來自高雄岡山的宛真，
就讀淡江大學日文系；
住在新竹內灣山區、與九十歲祖父相依為命的鍾華，
如今就讀靜宜大學大眾傳播系。
他們，都是一顆顆逆境向上的種子。
每一個孩子，仍需扶持……
但他們不是王子與公主，
也不會從此便過著幸福與快樂的日子。
祥祥、珊珊、阿宏、小雰、鍾華、宛真、偉杰，
就像每一個孩子般，成長過程仍然面臨各種挑戰。
他們獲得外界的關注、支援，
但也承擔旁人異樣眼光的壓力。
他們也會頑皮，會犯錯，
會遇見困難，也可能失去勇氣，
他們的家庭仍然有種種問題。
但，哪個家庭、哪個孩子能一帆風順呢？
儘管生命中有不可承擔之重，
但是透過彼此扶持，
我們仍看見這隱藏在台灣遍地，生命的奇蹟。
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