[好雷]《一首搖滾上月球》與生命拔河的堅韌
因為參加了今晚的一場《一首搖滾上月球》包場活動，看完後真的很感動，
所以想再努力的推薦給大家。雖然這部紀錄片已經沒有在戲院上映，但還是
可以多關懷罕見疾病的孩童和家庭。
另外，就如今晚包場活動裡，李爸和鄭爸特別出席映後座談，其中李爸提到
關於罕見疾病想要成立庇護之家，卻遭受到當地居民強烈反對和抗議。
當地居民認為罕見疾病是會傳染的，所以不希望罕病庇護之家設立，李爸為
此發聲：
「罕見疾病是不會傳染的，愛才會傳染。」
雖然今晚入場前有發小紙條，在映後可以寫些感言轉交給工作人員，但是因
為我沒帶筆，只好寫這一大篇心得，也感謝主辦人孟孟。
───下面是稍有雷的心得。───
「睏熊霸」，是六名家中有罕見疾病孩童的父親所組成的樂團名，而團名的由
來則是因為他們是全天下最需要睡眠的父親。為了罕見疾病的孩子，他們幾乎
犧牲著自己的睡眠時間無時無刻在照顧，於是，想要「睡到飽」這個再簡單不
過的事情成了他們最大的奢望。在現實生活裡無法達成的美夢，那就放到團名
，放到精神團呼「睏、睏、睏」上，顯得既動人又心酸。
片中也提到許多罕見疾病家庭，身為父親的角色往往都是家中支柱，但在無情
的現實壓力折磨下，一開始有的父親會選擇拼命的投入工作，除了是為了經濟
方面的因素，更多的是不願面對與逃避。
所以有的父親在日復一日的壓力決提下乾脆拋家棄子的逃離，而有的，就如同
你我常在社會新聞上看到的，選擇帶著孩子一同離開這個世界。
「他們像是月亮，只能被看見光明的一面，但黑暗脆弱的情感，無從卸下。」
這是屬於父親角色的壓抑與堅韌。所以這六位父親組成了樂團，藉由搖滾抒發
洩壓，也相互支持著不當「落跑」的老爸。
對他們來說，每個星期兩小時的練團時間，是唯一能夠稍卸重擔並喘口氣的快
樂時光。在片中，他們也許會為孩子的命苦而落淚，卻從不抱怨。
貝斯手鄭爸，他的兒子在拍攝完這部紀錄片後也離世了。鄭爸還有一個小兒子
，在很小的時候便去世，片中有一段是鄭爸在聖誕節時去看小兒子，出發前他
高興地說：「我要去當聖誕老人了。」帶著零食餅乾與親手寫的卡片，放在小
兒子的靈位前，鄭爸說：
「如果你問我，若一切能重頭來過，在知道我的小孩生下來就會患有罕見疾病
的話，我會怎麼做？」
「我想，那我會用一千倍，一萬倍的愛，去愛他們。」
看到這段時我簡直是淚崩了，而鄭爸的不怨天尤人，在六名父親裡，更是最搞
笑也最樂觀的角色。
另外還有像是keyboard手巫爸，他的女兒同樣罹患罕見疾病。
那天，他帶著女兒去考場，激動興奮的在車上不停禱告，感謝上帝，讓自己的
女兒能夠和正常人一樣參加考試，報考大學。
因為，一般如同罹患巫爸女兒這種罕見疾病的孩子，很少有能活到足以參加報
考大學的年齡。
曾幾何時，那些我們無比抗拒且感到無奈的考試，對於他們來說，竟成了一種
難能可貴的幸運。
影片末段，每位父親都用盡自己的力量，想讓他們患有罕病的孩子，多見識這
個世界的美好。他們都知道，即使自己註定要白髮人送黑髮人，也要努力地給
孩子在所剩無幾的生命裡，添上精彩的一筆。
這也是他們身為父親，唯一能為孩子做的，也是所能給予最大的禮物，希望自
己與孩子都能不枉此生。
最後，再一次推薦這部片，如同六名父親在獲得金馬獎最佳原創電影歌曲時的
得獎感言：
「拍這部片，並不是要讓大家可憐我們，而是想要和大家分享，當你的人生遭
遇到困難的時候，該用什麼態度與精神去和家人相處並面對。」
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