[新聞] 難進食畫圖充飢 罕病兒撒手
http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33858976/IssueID/20111202
【蔡智銘╱台中報導】等不到移植器官，十三歲的罕見疾病史迪爾氏症患者小芸上月二十
八日離開人世。為病所苦、無法進食的小芸，一直相信有機會移植小腸、痊癒，在部落格
上畫出一幅幅將來要吃的美食，讓主治醫師心疼；另一位待換腸的十三個月大彰化黃小弟
，因腸扭絞切除小腸，小腸只剩十公分，至今只能靠靜脈注射維持生命，黃媽媽昨哭訴：
「盼政府加速立法，讓孩子有活下去的機會！」
至少手術過20次
台中榮總小兒外科醫師周佳滿說，小芸腸道反覆發炎、壞死而切除，只能靠靜脈注射維持
生命，「直到走前，她一直抱著希望。」由於不能從嘴巴吃東西，小芸用筆畫下一道道想
吃的美食，經過四年還是等不到小腸，上月二十八日在睡夢中離開。
他說，小芸一歲就發病，動過至少二十次手術，但樂觀的她總是笑瞇瞇，只在部落格（
www.wretch.cc/blog/so1106/）上抒發心情，文章中，小芸夢想著健康出院，和家人幸福
快樂的日子。
等不到移植器官
為小芸做器官移植評估的亞東醫院小兒外科主任陳芸說：「小芸起初體重不足，需要三歲
以下幼童的小腸，但目前台灣對三歲以下兒童腦死判定沒有立法，希望政府加速讓小腸移
植成為常規醫療，納入器捐資料庫，現在還有十多名患者等待移植小腸！」衛生署第六科
長呂念慈則說，主要原因還是等不到合適器官，畢竟全台灣一年只有二百多名器官捐贈者
，小腸又是容易壞死的器官。
史迪爾氏症（still）小檔案
定義：一種自體免疫系統失調疾病
病因：不明
好發族群：16歲以下青少年
症狀：全身性發炎、反覆發燒、腸道潰瘍、淋巴及肝脾腫大等
併發症：腸穿孔、敗血症等
治療：類固醇、腸道切除及移植
資料來源：台中榮總免疫風濕科、小兒外科
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看照片真的看不出她已經13歲了
這種小兒罕見疾病真的很可怕
但還是要說一聲R.I.P
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