Re: [心得] 外陰前庭神經炎(高雄)

看板feminine_sex作者coocoojungle (晴明様：己を頼りせよ)時間1年前 (2022/12/13 16:10)推噓7(7推 0噓 0→)

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歷經5個月的治療+3個月的自我觀察期現在情況已經不太有變化、穩定下來了所以我來寫下半篇了從結論先說我的症狀究竟治癒了嗎？從9/12做完全療程後 9月~10月: 恢復狀況70%~85% 11月~NOW：90%~99.9% 接續前文----重點提示前3個月的治療就是電燒、擦藥、注射維生素(穀胱甘肽、C、B12?還是B6有點忘了) 1.注射維生素：每次就診注射靜脈點滴(約20~30分鐘)。簡單說是為了抗氧化、改善身體慢性發炎，改善身體免疫系統依照我看診與醫師請教的心得，以及從開始看診之後接觸免疫療法的書籍、資訊免疫療法的理論基礎是慢性發炎是百病之源，免疫系統、自律神經都會受到影響醫師這邊對外陰前庭神經炎的看法，也是base on這個基礎 2.電燒：第一次電燒是在第2次就診，電燒後每週回診兩次內診看情況擦藥，醫師會視情況再做電燒電燒後會流血(少量)，但聽說有人血會流比較多而且一段時間我個人流血量不多，組織液會多一點，織液就是無味淡黃而已但最後一次電燒的時候，組織液多到我有點害怕，會感覺到湧出來....護墊一天換十幾片 4月~5月兩個月時間我總共電燒4次電燒在我的治療中，有一些變化滿大的感受如果說注射維生素是由內改善身體免疫系統，電燒依醫師所說，他會看陰道內是否有奇怪的增生組織(簡稱釘子戶)把那些地方排除掉，有助於接下來的神經修復每次電燒後我都有不一樣的感受幾年前會抽痛的左邊該邊的神經，在某次電燒後又抽動起來，一直持續到下一次電燒完才消失或是某次電燒後，我是左胸腔的某神經會抽痛，也是持續了一兩週或是某次電燒後，陰道內"不是傷口"的地方，被碰到竟然像陰道內黑青被大力揉下去一樣，我在診間叫出來把那個地方燒一燒之後，就又不痛了....諸如此類的變化 *這裡要補充一件事，因為我接受了自己在接受免疫療法的理論，想說死馬當活馬醫，要做就好好地從生活中配合所以為了改善身體發炎，飲食上我改為低醣、輕斷食，自己帶午餐便當能不吃到碳水就不吃，偶爾破戒吃一下把炒菜油換成橄欖油、玄米油，不吃藥、不吃擦類固醇(皮膚濕疹讓他癢然後靠喝/敷甘草茶...結果神奇地治好了) 3.PRP：最後三個月就是打PRP，打在陰道內、外陰部，從7月開始，7、8、9月各打一劑其實走到7月，我只覺得治癒了70%，不舒服的感覺還是很明顯，但偶爾會有幾天90%的感受，那幾天真的是無與倫比地快樂最後我只能把希望寄託在PRP 7月注射完第一劑(只打陰道內)，打完隔天覺得好舒服，不舒服的感覺一掃而空，當時我以為就此得救了但持續幾天後，又回復到70%~80%感受.....接著就時好時壞、時好時壞.... 我開始觀察有沒有什麼會觸發，讓陰部、膀胱感覺不舒服的因素我發現，當過度熬夜、吃了一餐炸雞後的隔天會很不舒服，以及生理期過後(賀爾蒙的關係？) 8月注射第二劑，這次醫師幫我打了"裡面"跟"外面"外陰前庭的位置 8月治療完後的感受跟7月差不多其實在施打prp期間應該還是每週回診注射維生素會比較好，但說實在的，一路走到這裡...真的花了好幾萬，手頭已經有點緊了所以我都skip掉，只去打prp，中間不回診打維生素 (但有在那邊認識的病友有每週去) 很感謝醫師跟護士姐姐們從來沒有問我："怎麼上週沒來啊？要每週來比較好啊 " ，從來沒有遭遇到這種壓力時間接近打最後一劑的日子.....心裡真的很忐忑剩最後一支了，還是沒好的話要怎辦我挑了一個良辰吉時，中秋節過後9/12去這次的注射一樣打了"裡面"，外面則是打到陰蒂附近(印象是右邊)。 btw打裡面不痛、打前庭我也還ok，但陰蒂旁邊是真的痛 XDDD 插下去的時候我就喊痛了，幾秒後還是痛，但護士阿姨說已經打完了捏原來那時候醫師正在強壓止血，強壓的時候也是痛蒂蒂是敏感脆弱的地方啊最後一支打完後............我還是沒好還是常有不舒服的時候，就是那種急尿感、陰部有神經抽痛感、以及外陰搔癢( 不是陰道內，所以我認為也是神經) 我還是繼續觀察，發現幾次在喝了"咖啡"後，會更不舒服。於是停喝咖啡 (想說可能咖啡因影響了自律神經?) 一樣，在生理期後那段時間特別不舒服。以及生理期時塞棉條感覺會痛... 在一個下雨天的晚上，我絕望的打電話給在那邊認識的病友姊姊，他的治療早我一個月結束我想問問他的情況，是不是也跟我一樣想說或許我們只能互相安慰，與病共存，至少已經比一開始的時候還要好了，只是沒有到治癒結果他跟我說，他剛打完的第1個月也是這種感受，進入第2個月他發現開始好轉，叫我耐心等待看看，也許PRP需要時間我把他的話放在心裡，但不敢太過期待事實證明，時間拉長後，"發病"的次數越來越少，不舒服的感受越來越弱大概11月下旬我就發現好轉很多很多了，但想說再多觀察一陣子看看，畢竟寫到ptt的，可能哪天成為別人需要的經驗分享依照我的"發病"紀錄 9月打完的時候因為沒有什麼感受所以沒有紀錄 10月開始"舒服"的日子比較多，不舒服日子有3~5次，其中記錄了3次 10/4 空腹喝黑咖啡後 10/19 空腹喝黑咖啡後 10/24 腸胃不舒服時 (腸胃跟神經好像也會相互影響?) 10/24後，就再也沒有"發病"過了，偶爾有短暫的覺得怪怪的，但我都懷疑是心理因素，因為都是"想到"的時候現在也是偶爾喝喝黑咖啡，吃吃鹹酥雞，但都沒事了但我還是不敢大意，飲食還是有在控制碳水，只是沒那麼嚴格了。好油以及維他命、薑黃素、益生菌還是持續服用 9/12打完PRP後，醫師交代說可以每月回來看一下，但我至今都還沒回去打算過年前去一趟，打一針穀胱甘肽+C，當作進廠保養順便養顏美容感謝醫師以及診所的護士姐姐們半年的陪伴雖然半年來累積費用不低，但可以治好，不用過著坐立難安的日子，比什麼都值得生了一場怪病但因為飲食習慣、保健習慣的改變，現在覺得身體輕盈 (低醣飲食瘦了8kg)、精神很好(以前10:30就得睡覺現在精神很好12點才睡覺) 希望我的經歷有天可以幫助到有需要的女孩最後祝福各位女孩們都身體健康 ※ 引述《coocoojungle (晴明様：己を頼りせよ)》之銘言： : 【文很長長長】 : 其實我一直很猶豫要不要上來分享 : 因為我還沒有完全100%治癒但確實有好轉而且有微妙的變化 : 但想到自己當初發病徬徨無助而且網路上能找的資訊醫生少之又少 : 希望自己一點小小的經歷有一天對其他女孩們也有一點幫助 : 我的症狀跟大家不太一樣 : 我沒有性交疼痛外陰部、陰道內都不會痛 : 2022年2月份過年後的某天晚上突然發現解尿後還有尿急感 : 當下的第一直覺是膀胱發炎了 : 因為當天上午有性行為雖然我都很注重行為前後的清潔跟排尿 : 但這時間點自己還是判斷應該是蜜月型發炎 : 以往輕微發炎我都是吃月見草油吃滿1天的最高劑量扣打 : 大概隔天就會好轉然後連續吃一周 : 但這次吃了月見草油仍然沒有見效於是我到小港醫院泌尿科拿到抗生素 : 當天驗尿及細菌培養下次回診看報告 : 吃了一週抗生素完全沒有好轉第二次的驗尿報告一樣是發炎但細菌培養沒有東西 : 醫生開了第三代抗生素吃了3天完全沒改善 : 這時我開始感覺不對勁了......因為我已經很多年沒有吃膀胱炎抗生素不應該沒效 : 這時同學讓我到小港找泌尿女王 : 醫師幫我照了超音波說膀胱很漂亮，絕對沒有發炎 : 研判是有一顆小到超音波都照不出來的結石在輸尿管或是膀胱刺激，但當天還是有驗尿( : 回診才看報告) : 叫我努力喝水、吃利尿的蔬果把它尿出來，並開了一些舒緩的藥給我吃 : 吃了一周的確有改善，回診時報告顯示尿液沒有發炎 : 此時我心中有疑惑：上週症狀那麼嚴重，但驗尿報告沒有發炎？？Why : 但因為有好轉我也不管那麼多就回家了可是我一直還是感覺有殘尿感想說是不是心理 : 作用 : 3天後又復發了 : 這次我去了婦產科婦產科說分泌物多開給我念珠菌的藥跟塞劑治療一週 : 說真的這一週也是有好轉但無法100%見好 : 接著我就去掛了小港醫院的婦科一位有間質性膀胱炎專業的醫師(這環節我在醫療版大抱 : 怨這位醫生的醫德這裡就不贅述了) : 一樣開了抗生素我也只能吃 : 接下來生理期來我出現嚴重的下腹疼痛背刺痛腰刺痛骨盆一整圈都在刺痛這是以前 : 從來沒出現過的症狀 : 這四五年我甚至已經幾乎不經痛 : 於是我懷疑椎間盤問題？坐骨神經問題？我跑去神經內科照X光照斷層 : 接下來同一週我又去看了一間網路上溫馨好評的婦產科老診所 : 醫生真的如評價的很溫馨跟我說你這禮拜已經看了3次醫生了說真的大醫院你都看了 : 我們是小診所也不能為你做什麼 : 我說我知道我只是希望有醫師願意聽我的症狀回答我一些疑惑並且給我建議 : 這位醫生幫我照了超音波告訴我沒有子宮內膜異位、我的小肌瘤也沒有壓迫 : 建議我去做膀胱鏡看看是不是間質性膀胱炎、尿路動力學看看是不是過動 : 但醫生又說可是你現在膀胱尿很滿你忍了4小時？我說對我只是一直很想尿但我可以 : 忍 : 醫生說：一般間質性或過動不太可能可以像你這樣忍... : 就這樣我又拿到了抗生素 : *上述這一週我的陰部已經開始出現不定點的刺痛感、灼熱感，以及外陰搔癢(擦藥都沒 : 效)。 : 不會很痛，但可以感覺是神經在抽痛外陰部、會陰、肛門口都有出現。灼熱感 : 就是偶爾很像一股熱流流過。 : 就這樣清明節一邊在家滑手機爬文一邊喝醫療版鄉民私訊開方子給我的豬苓湯(真的很 : 感謝那位中醫師) : 這次因為搜尋"陰部抽痛" 所以出現了高雄一位治療外陰前庭神經炎的醫師 : 因為我的陰部抽痛不明顯膀胱才是最大的問題我擔心自己模糊焦點所以很猶豫到底要 : 不要去.... : 但因為我自我拿棉花棒觸碰外陰前庭的確有點痛所以最後還是決定去看看 : 那是星期一的早晨我是診所8:30開門的第一位病患 : 櫃檯的護理師阿姨很親切從填表就開始安撫我 : 說：已經看過很多科了喔？很辛苦吼？沒關係有任何問題都可以告訴醫生不要擔心 : 這時候我鼻頭已經酸酸的... : 相信生病一段時間的女孩們都可以理解這種感覺 : 接著是醫師問診 : 醫師問我症狀問我最大的問題是什麼？問我其它身體的問題？問我看過什麼科醫生怎麼 : 說？ : 好像已經很習慣遇到到處求診很久的病患。並且問我為什麼找到這裡來？ : 躺上診療台醫生先照了一下超音波確認沒有什麼問題 : 接著拿出長棉籤告訴我他要開始觸診會痛就叫他才知道 : 觸診的結果碰了一圈有2/3都會痛痛的程度不一痛感也不太一樣 : 醫師說是外陰前庭神經炎沒錯 : 一聽到這句話我就哭了我是開心至少至少終於找到病因了！ : 接著醫師告訴我他的診療方式及收費療程要3~4個月這期間要怎麼配合去回診的頻率 : 並且告訴我不會一次兩次三次就見效神經問題需要時間修復 : 整個治療過程中病狀會反反覆覆這是正常的時好時壞但是一直在往上改善的 : 醫師讓我回家想一想，好好考慮要不要治療 : 我當場就說我不用想了我今天就要開始！ : 雖然講得很霸氣但心裡還是很害怕 : 醫生拿出他的工具在裡面處理的時候雖然不會痛我雙腿掛在椅子上一直抖眼淚一直掉 : 另一位護理師阿姨一直非常輕柔地來回撫摸我的大腿試圖安撫我給我秀秀(很感動) : 接著醫生說這會比較痛深呼吸來大口吸然後就在外陰前庭左右各打一針 : 說真的....我被打外陰前庭完全不覺得會痛耶 ^_^" 比後來打靜脈點滴還不痛 : 這邊我只大概簡述治療大重點，以及我至今的治療歷程，以免廣告嫌疑 : 以及有一些可能是醫師的know how，醫師不會一次告訴我 : 我也是看了一個月一點一點慢慢了解的 : 醫師的治療方式和版上有名的林醫師、余醫師不一樣 : 醫師是告訴我他知道這兩位醫師的治療但打針無法根治這個神經炎的問題 : 他說神經網絡是遍佈全身的影響不只陰部發炎的根源是免疫系統出問題 : 醫師這邊使用自然療法，所以每次去會打穀胱甘太跟高單位維他命C : 針對外陰前庭的針只打第一次跟第二次(我個人的經驗)，而且不是葡萄糖 : 物理治療上電燒陰道的某些異常組織 : 電燒這件事在我的病程中帶給我整個病況的變化最大 : 原本的症狀是：殘尿感、灼熱、搔癢、抽痛 : 第一次電燒完幾天：尿急感加劇、灼熱搔癢抽痛消失、外陰部原本不痛的地方開始會痛， : 騎車痛、坐椅子壓到會痛 : 電燒完一週多：尿急感、疼痛感退場，剩下殘尿感。 : 但此時我開始感覺，我一直以為的殘尿感，好像是陰道內的不適感， : 不是真的是膀胱問題 : 電燒完第二週：單攻南橫百岳，6個半小時完全沒有尿感，那幾天完全正常 : 百岳後隔天小出血當天剛好回診醫師說可能運動太用力傷口還沒完全好 : 內診擦藥時醫師碰到一個地方我大叫一聲因為真的非！常！痛！ : 連一開始確診時碰觸外陰前庭都沒有這樣痛！ : 醫師說再試一次結果還是很痛叫到醫師一開始以為我是妹妹被鴨嘴夾到...XD : 醫生仔細檢查說但那邊表面已經沒有傷口先不動他下次回診再看 : 三天後的回診我真的很抖 : 結果還是一樣很!痛！ : 醫生仔細看說但那個地方表面看起來沒有怎樣卻那麼痛那表示有問題 : 神奇的是這個痛點一開始並沒有是電燒一週多後才浮現出來的 : 於是進行了我的第二次電燒 : 第二次電燒：新的痛感浮現！是隱藏的老症頭！ : 左邊該邊卵巢處，三年前開始抽痛，但當時各種檢查沒問題後就丟著不管 : 大約一年後症狀消失....在做完電燒後回來了！？ : 然後用長棉籤碰觸陰道內部/或子宮頸(不確定精準深度位置)左邊某個點的 : 時候，會連結到該邊的痛點！ : 醫生告訴我所以你當時找不到根源的問題看來出現了，它沒有消失只是被隱藏起來了 : 現在去碰到它它又出現了 : 以上到這裡就是我現在的階段 : 我的殘尿感大概好了7成餘下的3成說真的已經可以忽略、對生活不造成影響(之前是尿 : 急到跟膀胱發炎一樣) : 但我還是希望能完全治好連帶把那些隱藏的神經痛都一併解決掉 : 這次生理期來那個異常的骨盆痛、下背刺痛完全沒出現 : 治療期間醫師跟護理師阿姨們人都很好尤其阿姨們很會秀秀我們 : 上禮拜一去，醫生送了我三根早上現採的鮮玉米 XD : 醫師也鼓勵我們跟一樣困擾來看診的女孩們聊聊他說每個人神經炎的病症都不一樣可以 : 互相聊聊討論打氣 : 就這樣我遇到了一位同伴病症跟我不同我們都在治療路上會互相討論 : 她也遇到其他跟他不同病症的同伴已經治癒的常常鼓勵他 : 文末我想再重申一次 : 醫師主打自然療法並且要持續3~4個月 : 掛號費健保但治療過程為自費 : 持續下來的確是一筆不小的花費但至少是我小資但可以負擔且不影響生活開銷或娛樂的程 : 度 : 醫師、診所人員不推銷任何產品或治療一切出於醫病共識下患者自願接受才進行治療 : 此篇文章是我個人經歷 : 因為治療方式與主流不同有同樣困擾的女孩們請自行參考斟酌 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.130.245.73 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/feminine_sex/M.1670919059.A.6F0.html

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AoiCC

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doris816

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bluesnow1122

12/14 06:38, 1年前 , 3^F

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