[分享] 末期失智居家安寧心得
家中長輩近期申請居家安寧，於家中安詳畢業，在此與板友分享相關心得。
情況:
家中長輩高齡95歲，失智後期，因吞嚥能力完全退化，不吃不喝導致急性腎衰入院。
醫院進行輸液、打葡萄糖的方式穩定狀況。
慢性疾病：
20年中重度失智、慢性腎衰未洗腎、慢性胃腸道潰瘍出血、長期貧血。
考量:
因已高齡，失智無法明確表達意願與不適，無法配合醫療。
在過去歷經白內障手術與人工髖關節置換術的照護經驗，以及看過失智者使用鼻胃管對於
發生吸入性肺炎無顯著幫助的報告，家人一致同意不使用鼻胃管、不做氣切、不插尿管，
不進行積極醫療，以長輩的身心理舒適為優先。
希望維持最後一段生活品質，在家人的陪伴下走過。
首先，安寧緩和醫療是我們家屬自己做完功課，強烈要求才送評估的。
在所有的醫療過程中，沒有一位醫療人員主動提供我們這方面的資訊。
甚至當我們主動與醫師要求病房轉介緩和安寧治療時，醫師還說阿婆情況並沒有那麼嚴重
，安寧都是那種嚴重疼痛的癌末病人在使用的。
當下的我們其實聽了很惶恐無助，雖然是自己決定不插鼻胃管的，但這樣不帶任何管線、
毫無照護概念的出院，難道又要不吃不喝三天後再次送急診嗎？
這樣進出急診折騰，長輩承受得住嗎？
因此特別與醫師溝通，希望還是替我們向居家安寧小組送申請評估看看，若是無法，也請
幫轉洽長照單位，看看有沒有其他資源可以求援。
由此可知，大部分的安寧緩和醫療印象仍多注重於癌末、或是疼痛明顯之末期病人。其實
對失智末期的各種急性併發症，並沒有很統一的診斷流程可以將家屬引導至安寧緩和醫療
。
此情況，本身觀察到的原因如下:
單科醫療人員並不像照護者，看到的是一個長時間的生活品質下降。醫療目的常常是在延
長生命時間，並沒有以癒後狀態做考量。
不是以一個人身上共同疾病，作為整體評估。常由單科醫師決定處置。
送往急診時，會歸類科別收治病人。
單科主治醫師收治住院，主要處理的是單科狀況，其他科別的疾病會採取會診穩定狀況後
，要求病人出院後再自行回診，有點各司其職的感覺，失去對一個病人的整體評估。
當家屬在此情況下，沒有專業人員在旁邊有敏銳度，提供關於緩和安寧的資訊，其實是十
分無助的。
因此特發此文，希望有類似狀況的板友知道能夠主動要求轉介緩和安寧醫療，就算不符合
資格，也能在申請過程中了解更多相關資訊，作為以後的考量依據。
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安寧緩和醫療
申請方式:
1.住院期間>向主治醫師提出，經由病房轉介>符合收案條件>出院後一周內安排訪視
2.門診轉介或是主動去安寧專科門診諮詢
自家個案是在出院後隔天，居家安寧護理師就來家中探視，提供服務。
居家安寧對我們家最大的幫助，是教導家屬，在邁向死亡的過程中，什麼樣的不適症狀是
正常的衰弱過程。我們能如何為家人紓解不適。
一步步告訴我們，再來可能要面對什麼，要如何照護病人，例如：
將近臨終時，病人有什麼樣的徵兆。
接近臨終病人的飲食需求量已與正常人體不同，如何恰當的給與家人飲食且不造成水腫。
在家中臨終時，要怎麼處理相關事宜。
每一件事情都是專業度極高，且需要人一步步帶領學習的。
知道自己能為準備離開的家人做些什麼，其實帶給家屬極大的安慰。
居家安寧期間，醫事人員提供一周1~3次的居家探訪，24小時緊急狀況諮詢服務，也提供
家屬心理方面的援助。
費用方面，安寧醫療有健保給付，單次醫事人員車馬交通費用是200元。(或有地區差異)
金額並不像想像中龐大，且末期疾病的病人多已領有重大傷病卡或是殘障手冊，也多有補
助。
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家中長輩於出院居家安寧一周後逝世。
覺得很慶幸在最後的日子裡，能陪伴著長輩看著窗外的藍天白雲，偶爾推到庭院中一同感
受陽光與微風。
或許感到最安慰的是我們這些家人，能有段時間好好陪著她，而不是所有人一起惶恐的進
出醫院，在措手不及的情況下與她道別，留下許多的遺憾。
十分感謝這段路上所遇到的人們，也很感激這些社會資源給予我們的幫助。
故特於此與大家分享心得。
下方是有使用過有關於失智照護的書籍
可作參考
https://i.imgur.com/YdM7dVZ.jpg
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 113.61.246.46 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/elderly/M.1662037641.A.2CF.html
※ 編輯: dolala5566 (42.76.237.103 臺灣), 09/01/2022 21:27:41
※ 編輯: dolala5566 (42.76.237.103 臺灣), 09/01/2022 21:30:04
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很少發文，不太會操作，而且網頁版跟手機版一直有掉字的落差QQ我再研究看看怎麼編輯
謝謝
※ 編輯: dolala5566 (111.82.10.22 臺灣), 09/03/2022 12:22:55
※ 編輯: dolala5566 (111.82.10.22 臺灣), 09/03/2022 12:24:10
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※ 編輯: dolala5566 (111.82.251.158 臺灣), 09/05/2022 10:33:31
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救回來影響的不只是病者，也影響了整個家庭與照護者的人生。
安寧的目的不在治癒，而是在一步步過程中讓人相信自己的決定，撫慰家屬的心靈也是安
寧的重點之一。
走過這一段，出乎意料的悲傷比想像中的少，家人對於這一切有著感謝與任務完成的感覺
，或許是在安寧過程中有機會好好的陪伴與訴說對長輩的愛意吧。
※ 編輯: dolala5566 (114.34.152.37 臺灣), 10/08/2022 10:07:08
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