[心得] 呼吸中止症治療總分享已刪文

看板allergy作者 (我該去哪)時間1年前 (2023/03/08 19:08), 1年前編輯推噓0(003)
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前言 我長期有呼吸中止/打呼的問題 在健康方面 長期處於睡眠品質不佳狀態,時常睡滿八小時還是很累,漸漸越睡越久到最近九個小時 運動表現,當我重訓、慢跑時都會感覺呼吸不順暢情況,導致我運動表現不佳(身高170/ 體 重61-63,體脂肪21% 家族性遺傳打呼) 在心理方面 長期害怕跟朋友、同事旅遊,因為我自己知道我打呼很大聲,也很怕吵到別人 不敢午休,很怕睡下去就開始打呼,也不敢在車上睡著,因為我自己是很怕影響他人的人 改善措施 後來想找醫院解決這件事,剛好查到有醫院的主治醫生專門處理這類方面事務,但掛號費蠻 貴的,以及需要自費先去做全身麻醉檢查門診費大概是500~600一次,自費麻醉是兩年前做 的,我記得是一萬三至一萬六,但就是幫妳檢查你睡著時塌陷的狀況,避免開刀時才去臨時 做決定,我覺得這算是一個保險投資吧 那講到兩年前,為什麼拖過兩年了,主要也是疫情加上種種原因,最近也存夠錢去做門診手 術,也就是2023/02初,我再去回原門診打算在做後續手術治療,因為我主要是想開刀根治 ,所以都是選用自費手術,我能自費就自費,我是一個很怕痛的人 手術相關費用 我就列在這邊,但就不一一敘述細項,同時只會少不會多 百特伏血凝血劑 電漿刀 組織修復劑 阿碩柯爾第二代耳鼻喉科手術系統 可吸收傷口縫合裝置 去封合止血貼布 為創下鼻甲成型術 懸吊咽喉成形術 達文西舌根成形術 舌根冷處汽化術 還有臨時在手術檯才提到的大概一萬三至兩萬的一次性手術器具,但我人在手術台,不簽名 也不行所以簽完就打麻藥昏睡了 總時間整理 事情回到2023/03/02,事前有一次門診我列的問題,以下是跟醫生問答 1. 手術總費用 我這邊和醫生討論後,是抓到32萬左右,但實際是37萬,那為什麼那麼貴呢,主要也是我想 要一次解決,所以能跟醫生討論可以減少打呼的地方,我都執行手術 2. 可否保險 這邊是可以保險補助的,但還是先洽你的保險員你的保險狀況,再去門診會比較洽當,比較 沒有先門診後保險的疑慮,我這裡是超額了,所以有蠻多一部分是我自己另外繳的 3. 傷口大小 我目前是有在脖子上開一個小傷口,但也是打營養劑用的,基本上都是從嘴巴跟鼻子進入開 刀,然後手上大大小小的注射孔 4. 需要在病床幾天,可以使用電腦嗎 術前跟醫生評估後,是用達文西手術需要住院到五天,沒有則兩天,但我是有包含達文西手 術,但最終在加護病房三天,普通病房兩天,結果沒有一天有用到電腦,因為全身是處於沒 力氣狀態,最終也是在3/10號才能正式遠端上班,如果要去公司請在三思 5. 後遺症 目前是吞嚥困難,講話沒力氣,局部手腳沒力,後續還在觀察情況。3/9號之後明顯好很多 ,主要是鼻子比較通順,晚上比較好入眠,然後飲食方面漸漸從布丁等流質食物變成可以吃 很軟的粥之類,但晚上睡眠時還是不時傳來加護病房的聲音 6. 局部麻醉還是全身麻醉 全身麻醉,這邊要注意是醫生說的五六小時是他開刀時間,總時間要包含它需要喬你的時間 這件事,需要再確認,我醒來後才知道我開了十小時 7. 家人陪同問題 開刀需家人全程陪同,但住加護基本上就只有每天兩個時段可以看,這應該也是看各醫院的 規則 8. 自費材料確認 同上 9. 預計開刀時間 預計是3/3號早上8點,但其實六點就醒來再穿手術衣了 10. 手術名稱 同上 3/2號開刀前一天 在家裏與爸媽也溝通好,主要是會住院三四天而已,但能少講就少講,畢竟我害怕他們太擔 心,但因為沒有特別和他們說明白會住加護這件事,主要我以為只是進加護觀察而已,但其 實不然,其實加護蠻可怕,事後才了解到加護是需要插管去維持呼吸這件事,但對於我來說 是安全的一項事宜,但這邊還是需要多和家人溝通才行,免得他們會一直認為加護是很可怕 的事情,這點我也是蠻虧欠的,畢竟沒有和他們說明清楚。 在和公司請假,總共請了3/2-3/6共三天而已,想說後面有跟醫生評估後說可遠端工作,但 7. 家人陪同問題 開刀需家人全程陪同,但住加護基本上就只有每天兩個時段可以看,這應該也是看各醫院的 規則 8. 自費材料確認 同上 9. 預計開刀時間 預計是3/3號早上8點,但其實六點就醒來再穿手術衣了 10. 手術名稱 同上 3/2號開刀前一天 在家裏與爸媽也溝通好,主要是會住院三四天而已,但能少講就少講,畢竟我害怕他們太擔 心,但因為沒有特別和他們說明白會住加護這件事,主要我以為只是進加護觀察而已,但其 實不然,其實加護蠻可怕,事後才了解到加護是需要插管去維持呼吸這件事,但對於我來說 是安全的一項事宜,但這邊還是需要多和家人溝通才行,免得他們會一直認為加護是很可怕 的事情,這點我也是蠻虧欠的,畢竟沒有和他們說明清楚。 在和公司請假,總共請了3/2-3/6共三天而已,想說後面有跟醫生評估後說可遠端工作,但 基本上術後恢復真的看個人能力,像我因喉嚨腫脹,從一天加護變成三天,這也是自己始料 未及的,這邊應該再多著重評估後去安排術後工作才對,我也從3/6號延長至3/9號,多請假 三天,畢竟手腳真的動不了,基本上是處於沒辦法「遠端工作的狀態」。 3/3號 基本上前一天你是睡不好,因為你是跟三個人一房,那他們的生活習慣一定和你不一樣,像 他們是一個晚上六點就睡,早上四點起床洗澡,一個是一直在播歌聽音樂,基本上你很難入 眠,都是一直滑手機跟弄電腦度過,然後晚上需空腹八小時才能開刀,免得噎到 早上6:00 護士來拿手術衣給你替換,但手術衣是口頭講述給你聽,基本上是會穿錯,後來 我是在廁所用google看教學才穿對,但也不用太擔心,護士會再幫妳確認,但基本上穿錯就 是會露屁股 早上7:00 準備送手術室,全程由專人替你推病床,然後躺在一個手術等待室中,你就像待 宰的羔羊基本上也逃不出去,我在那邊預計等了快一小時 早上8:00吧?也沒有時間概念了,被推入手術室,有臨時和我列一些沒有事前跟我提到的自 費項目,但我也只能簽完,然後麻醉昏睡。 醒來時處於在一個密閉空間中得知是 3/4號,全身無力身上插滿線管,包含嘴巴進入的氣管 、脖子旁的一個營養管,手上無數的點滴和排尿管,其實也不知道發生什麼事,只知道有護 理師在跟我講話 我也只能搖搖頭跟動動右手寫寫字而已,基本上也是從他們口中得知我喉嚨開完刀腫脹蠻厲 害的,是沒辦法自主呼吸,所以第一時刻是幫我插氣管,然後幫助呼吸,然後也沒辦法怎麼 辦,只能躺在床上面對天花板一直想怎麼會發生這種事,這不是說好有可能是不會腫脹的手 術嗎,沒想到直接入住加護之類的想法一直冒出 3/5號 加護第二天住院醫生來幫我檢查,發現我還是腫脹很厲害,同時口水分泌物過多,導致直接 放棄拔管,要再等我消腫一天,那時候覺得我我真的感覺是出車禍躺在一個沒辦法動得地方 ,真的感覺自己是將死之人,人在意識清楚的時候,全身無力躺著真的很可怕,同時你也不 知道你到底維持這個肢勢多久,畢竟在那邊沒有時間概念,一開始護理師會過來幫忙翻我身 體,但之後很像得知我只是開呼吸中止症,所以他們會認為我能自主稍微動一下,所以基本 上有些護理師是不會翻動你 然後這時候時間你會覺得過得非常緩慢,我通常都會覺得過很久時想請護理師幫我抽痰,因 為我喉嚨極度腫脹,咳的時候都覺得肺有痰那樣,所以都會很不舒服的時候麻煩護理師幫忙 ,同時也揮揮手示意現在時間幾點,但通常時間都只過三四小時左右,也好在晚上有遇到一 名護理師,願意花一些時間跟我用白板筆來問一些問題,以及幫我翻個身,雖然能動但身體 很難動起來,也從一些問題才知道可以要求白班的護理師可以幫你擦個身體,但我只想要趕 快離開這裡,沒有心思管身體狀態 以及晚上會關燈這件事,但通常有關跟沒關一樣,因為在那邊有好幾名護理師跟好幾名加護 我也只能搖搖頭跟動動右手寫寫字而已,基本上也是從他們口中得知我喉嚨開完刀腫脹蠻厲 害的,是沒辦法自主呼吸,所以第一時刻是幫我插氣管,然後幫助呼吸,然後也沒辦法怎麼 辦,只能躺在床上面對天花板一直想怎麼會發生這種事,這不是說好有可能是不會腫脹的手 術嗎,沒想到直接入住加護之類的想法一直冒出 3/5號 加護第二天住院醫生來幫我檢查,發現我還是腫脹很厲害,同時口水分泌物過多,導致直接 放棄拔管,要再等我消腫一天,那時候覺得我我真的感覺是出車禍躺在一個沒辦法動得地方 ,真的感覺自己是將死之人,人在意識清楚的時候,全身無力躺著真的很可怕,同時你也不 知道你到底維持這個肢勢多久,畢竟在那邊沒有時間概念,一開始護理師會過來幫忙翻我身 體,但之後很像得知我只是開呼吸中止症,所以他們會認為我能自主稍微動一下,所以基本 上有些護理師是不會翻動你 然後這時候時間你會覺得過得非常緩慢,我通常都會覺得過很久時想請護理師幫我抽痰,因 為我喉嚨極度腫脹,咳的時候都覺得肺有痰那樣,所以都會很不舒服的時候麻煩護理師幫忙 ,同時也揮揮手示意現在時間幾點,但通常時間都只過三四小時左右,也好在晚上有遇到一 名護理師,願意花一些時間跟我用白板筆來問一些問題,以及幫我翻個身,雖然能動但身體 很難動起來,也從一些問題才知道可以要求白班的護理師可以幫你擦個身體,但我只想要趕 快離開這裡,沒有心思管身體狀態 以及晚上會關燈這件事,但通常有關跟沒關一樣,因為在那邊有好幾名護理師跟好幾名加護 病房患者,基本上他們跟我的情況不一樣,隨時處於往生情況,所以他們有一個生理監視系 統,他會一直發出訊號代表患者呼吸不順,或者是緊急事件發生,不然就是隨時在抽痰 在住加護的時候還遇到開放家屬近來看我左方室友的最後一面,因為處於患者要不要拔管放 棄治療的狀態,我也是全程傾聽過程,其實真的很害怕到底會發生什麼事情,一整個在精神 極度緊張的狀態下度過,其實連麻醉鎮定劑打了都會一下子就又醒來 3/6號 加護第三天,主治醫生的助手過來評估後消除腫脹可以拔管,所以我開始一整個解除枷鎖動 作,一開始是從氣管拔起,拔起那霎那是沒太大感覺,只是吸不到氣,因為都是你的血跟分 泌物,護理師連忙幫我把血跟分泌物清除乾淨,然後替我安裝氧氣罩,讓我練習呼吸 就是你連呼吸都會忘記,我是用氧氣罩強制將氧氣灌進去,之後等你穩定後,在替換鼻腔管 呼吸,同時也把脖子上的營養管拔除,並且最後一關大魔王是拔除尿管,是我今生遇到最痛 的事情,拔出來的一瞬間我是對著空氣罵幹,嘴巴還流著血水這樣,然後我就無力地躺在床 上,雖然護理師還在笑笑的跟我說你撐過最大關卡了,但我已經沒心思理他了...只想要趕 快離開這,然後我就被包好尿布就被緩滿地送到一般病房,然後也被護理師告誡說如果排尿 不順還要重新插入,我後來連忙努力上廁所試試,好險後續沒有再發生問題,然後到了一般 病房後然後跟主治醫生講一下話,基本上也沒力氣跟他說話了,只知道我自費體會到人生中 最大痛苦這件事 3/5號 加護第二天住院醫生來幫我檢查,發現我還是腫脹很厲害,同時口水分泌物過多,導致直接 放棄拔管,要再等我消腫一天,那時候覺得我快死了,人在意識清楚的時候,全身無力躺著 真的很可怕,同時你也不知道你到底維持這個肢勢多久,畢竟在那邊沒有時間概念 只有護理師過來時揮揮手問他時間這件事,然後燈基本上都是開著晚上會關一陣子,但還是 有燈,因為在那邊有好幾名護理師跟好幾名加護病房患者,基本上他們跟我的情況不一樣, 隨時處於往生情況,所以他們有一個生理監視系統,他會一直發出訊號代表患者呼吸不順, 或者是緊急事件發生,不然就是隨時在抽痰,在住加護的時候還遇到開放家屬近來看我左方 室友的最後一面,因為處於患者要不要拔管放棄治療的狀態,我也是全程傾聽過程,其實真 的很害怕到底會發生什麼事情,一整個在精神極度緊張的狀態下度過,其實連麻醉鎮定劑打 了都會一下子就醒來 3/6號 加護第三天,主治醫生的助手過來評估後消除腫脹可以拔管,所以我開始一整個解除枷鎖動 作,一開始是從氣管拔起,拔起那霎那是沒太大感覺,只是吸不到氣,因為都是你的血跟分 泌物,護理師連忙幫我把血跟分泌物清除乾淨,然後替我安裝氧氣罩,讓我練習呼吸,對就 是你連呼吸都會忘記,我是用氧氣罩強制將氧氣灌進去,之後等你穩定後,在替換鼻腔管呼 吸,同時也把脖子上的營養管拔除,並且最後一關大魔王是拔除尿管,是我今生遇到最痛的 事情,拔出來的一瞬間我是對著空氣罵幹,嘴巴還流著血水這樣,然後我就無力地躺在床上 ,我就被緩滿地送到一般病房,然後跟主治醫生講一下話,基本上也沒力氣跟他說話了,只 知道我自費體會到人生中最大痛苦這件事 3/7,3/8號 就陸續在恢復,從一開始連走路都不穩需要家人攙扶,到可以自主上廁所,同時去將四天沒 洗的頭給洗了,上面都佈滿油脂和血塊的樣子,然後買東西都是要依靠姊姊,真的很謝謝姊 姊照顧我兩天,也陪著我睡醫院和照顧我,真的覺得沒有她真的不行, 今日3/8號晚上,就陸續將工作開始邁向軌道,也開始做舌頭發音練習,也有後遺症需要處 理,例如吃什麼會嗆到什麼,吃布丁鼻子吐出布丁,吃茶凍鼻子吐出茶凍,吃茶碗蒸鼻子也 吐出茶碗蒸,吃飯都要花一個小時以上 更新3/9 3/10號 身體雖然感覺還是很疲勞,但至少可以在家裡獲得充足睡眠,基本上躺下去就是半夢半醒睡 著,雖然醒來時喉嚨都有痰以及鼻子都有血水的樣子,但我知道我身體已經在漸漸復原了, 在家裡也是照醫生囑咐吃藥,大概早中晚各是7-8顆左右,中午比較少些,但不知道是不是 吃藥的關係走路都是浮浮的,已經弄電腦都會頭暈,但都還是可以接受狀態,至少我是在自 己熟悉的環境裡生存著,同時我家裡也幫我準備很多布丁跟豆花在家裡,隨時補充營養,雖 然都很想吃,但吞嚥真的很困難,直到3/10號後才可以吞很軟的蛋粥,但也知道自己在進步 了,發聲上還是覺得有些困難,知道自己舌頭後面有被拉扯的感覺,為了避免再次流血受傷 所以都有刻意避開吃太多以及講太多話之類,但目前統計下來體重以掉大概5公斤左右 就先把自己做個總結一下: 1. 會後悔做這個手術嗎? 老實說不會,因為這真的很困擾我的生活,但還是要看後續還會不會打呼,跟後遺症問題, 畢竟我是用錢跟時間換來的,同時這種手術真的真的要在三問清楚,之前的人恢復狀況跟住 院情況,但通常醫生都是說看每個人恢復能力,但事先還是要先把重要工作排開會比較好, 然後做最壞打算,免得遇到像我這樣的住加護還要擔心工作的問題 2. 妳覺得加護病房是真的能好好休息的地方嗎? 基本上我認為加護病房是沒辦法休息,除非你是真的已經失去意識了,不然你都會處於一種 緊張感,護士的嬉鬧聲跟住院病患的鈴聲一直在耳朵此起彼落,我基本上是沒什麼睡覺,同 時一般病房也沒辦法好好休息,你也是被別人給影響到,例如出一般病房後我是兩個人一間 ,但那個人也是蠻吵的,因為他是開腹腔抽痰的樣子,半夜白天都會有很多咳痰聲,同時也 會一直回想起加護病房的聲音,基本上是沒辦法好好休息 ※ 編輯: cowbearbg (180.177.26.76 臺灣), 03/10/2023 21:56:04 ※ 編輯: cowbearbg (180.177.26.76 臺灣), 03/10/2023 22:03:45

03/10 22:05, 1年前 , 1F
等我整個流程下來結束,我在詳細推醫
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院跟醫生,以及要得到他們的同意,我
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就會附上來
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※ 編輯: cowbearbg (180.177.26.76 臺灣), 03/10/2023 22:08:13
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