異位性皮膚炎實驗藥物心得

看板allergy作者lomel789 (Justice)時間4年前 (2019/07/31 13:04)推噓2(2推 0噓 4→)

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各位異位性皮膚炎的朋友大家好首先我想說一下參加小分子藥物實驗的過程我參加的是 Olumiant（Baricitinib）一款J AK1 / JAK2 抑制劑這種藥物用來治療類風濕性關節炎且已經在類風濕性關節炎*上市*治療但在異位性皮膚炎還處於實驗階段！不過應該快上市了實驗歷程：因為異位性皮膚炎從小到大....診所醫生建議我去大醫院用參加試驗，使用最新的藥物起初，因家住桃園且在youtube有看到林口長庚黃毓惠醫師在講述相關異位性皮膚炎的保養與治療以及貴版之前提供的異位性皮膚炎茶會有看到黃醫師，所以當時覺得黃醫師在異位性皮膚炎領域上有做一些更深入的研究，所以就去林口掛號了因為之前抗組織胺，內服類固醇都沒有用，所以找了大醫院，進行藥物試驗，藥物試驗會有一些合約要簽，會有一些風險，自行與家人評估過後，再參加實驗。ps(家人看到了一些可能會有的風險，會很擔心，白老鼠之類的....但我必須說只要之前這個試驗，參加過的人有10萬人好了，哪怕一個病人出現一些異常狀況，都會寫在這些注意事項裡面，而且假設你參加實驗，醫生們會比你更關心你的生理狀況，所以我覺得這個部分不必太擔心。）初期：會有藥物篩選期，在正式拿到實驗藥物之前，大概會停留一個月不能吃抗組織胺跟類固醇（依實驗藥物不同而有不一樣的篩選期）這邊會很辛苦，請一定要撐住之後拿到第一次藥物開始吃，很不巧，第一天中午吃，過兩小時大發作，身體，頭皮，臉都抓到流組織液，持續到第三天開始好轉，而且急轉直下，第三天，傷口全部結痂，之後一個禮拜便恢復把八成..... 因為是第一期總共16週實驗中間過完第一個禮拜後，開始變差，（實驗總共分三種安慰劑‧2mg‧4mg)第一期16週都不會調整劑量）所以我可能吃到2mg，但比之前篩選期要好，感覺像是吃了這個藥之後，假設癢感是從原本沒吃藥的60分跳到吃藥後的75分然後維持在那裡還是會癢之後越來越嚴重，圖中EASI一直上升，直到持續完16週參加第二期兩年展延試驗因為第一期還是沒改善的很好，EASI分數又降不下來，第二期展延會將你的試驗藥物調劑量我今天是第二期之後的一個月回診，吃了調劑量的藥物，有從之前的75分上升到90分，癢感大幅降低最後我想說一些有關於我不好的習慣及一些注意事項 1.我有抽煙，從以前抽都不會癢，但到了年齡某一個時期我有點忘了，只要抽煙，就會癢，所以如果沒有抽煙的你，療效一定比我要好，有抽煙的人，慢慢戒掉，我有去拿戒菸藥物（實驗期間，你的身體都是醫院的，你不管看因為什麼看醫生，請跟你醫生聯絡，因為可能有些藥物試驗期間不能吃） 2.我參加實驗之前做了一些準備，包括看了一些有關實驗藥次的研究論文跟期刊，所以才決定參加，然後也報名了健身房跟戒菸門診就是想讓自己的身體變好及充分了解到藥物的療效 3.有在健身的人請注意，因為藥物試驗一定會抽血看你的肝跟腎的狀況，我有一次健身過度，肌肝酸到很誇張一萬多，這個會影響肝功能檢測，所以在抽血前請不要過度進行強烈的運動最後我要感謝林口長庚的黃毓惠醫師，黃醫師是非常有同理心的醫師且很關心病人狀況，每天看診的人這麼多，謝謝黃醫師的辛苦照顧 FB有一個異位性皮膚炎病友協會的社團，大家可以加入，分享大家對於異位性皮膚炎的保養及治療目前持續試驗中，上面分享給大家 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 39.8.4.85 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/allergy/M.1564549470.A.A1B.html

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lomel789

07/31 13:45, 4年前 , 1^F

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lomel789

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kuosha

08/02 19:31, 4年前 , 3^F

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