[心情] 光過敏的苦

看板allergy作者ryohoho (紅髮控)時間13年前 (2010/08/30 11:10)推噓18(18推 0噓 24→)

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一開始有光過敏，一直以為是平常那種吃了海產貝類食物或者對什麼東西過敏不然，就是曬了太陽一下下，有種好像中暑的感覺，但那也太快就中暑了吧= = 不以為意，只是每次曬完太陽，身體一些地方：脖子、背、手肘、關節處，都會發紅發癢奇怪的是，那種大腿以及關節地方，尤其背上，這些少暴露在陽光照射的部分，最容易莫名其妙奇癢無比!!! 以為中暑的條件(?)大概就是：口乾舌燥、眼睛乾澀、全身無力，頭暈。發癢會在當下，但不是很嚴重，通常都是回家以後或是隔天才開始發作。然後會開始狂睡，很疲憊的感覺。關節酸痛，以為是風濕。看了皮膚科好一陣子，醫生才突然要求抽血檢驗，說是擔心得了紅斑性狼瘡。之後也就開始一直往大醫院的風濕免疫科跑。類固醇不斷增加劑量，免疫抑制劑還算OK，醫生換過不少的藥，似乎都沒什麼改善，甚至用上殺T細胞用的抗癌藥物，發癢的狀況減少了(大致上歸功於類固醇)，不過另一種難受也來了。吃了這些藥，除了頭昏眼花沒體力，老是想吐又大吃特吃。中間會停掉類固醇，是因為臉越來越圓，肚子的肉囤積出來，食量比以往還要可怕，可以說是整個人變形了lol 然後發癢不舒服的狀況又恢復成以往那樣嚴重。看醫生，醫生說類固醇停了，所有的一切就又得重新來，甚至會漸漸加到更重TAT 上學的時候，大家為了美白在防曬，我卻是為了不讓光過敏嚴重，把自己包得跟粽子一樣，看到大太陽，恐懼到會想尖叫，馬上快跑找個陰暗處躲起來。防曬油那些我不常擦，主要都是物理性防曬居多，因為防曬油、隔離霜，讓被我抓到破皮流血的皮膚更不舒服。那種癢，應該只有被跳蚤咬過的人才能體會吧? 出社會，員工旅遊不方便，就算跟去也只能待在室內處閒晃，不然乾脆待在飯店，給大家的感覺就是「不合群」、「孤僻」的形象。說給他們聽，這是光過敏，大家不能理解就算了，還覺得很誇張又扯，甚至不以為然。常常會被說是「吸血鬼」。或許有些崇拜吸血鬼的人，他們覺得吸血鬼很浪漫怎樣怎樣多好的一個名詞。但對我來說，是一種不解、另一種嘲笑的方式。不能在大白天待在室外太久，我是屬於光在陽台待個3~5分鐘就會有反應出來的人。晚上上班，一定得戴上口罩，不然流鼻水又咳嗽，聲音變低沉，狀況類似感冒一樣。大家會以為我怎麼常常在感冒，其實不是這樣的。醫生說這是因為曬到太陽，太熱了，支氣管腫脹引起，流鼻水以及咳嗽症狀就會出現。我的光過敏，最後查出來是免疫系統過好，免疫系統不分好壞攻擊的緣故，醫生建議不要再吃一些補品或是不必要的保健食品，否則會更嚴重。沒有辦法根治，只能壓抑住，不然就是讓它一直這樣。光過敏其實久了，好像也能慢慢習慣這種別人眼中的不便或怪象。工作找晚上的時間，逛街也是下午或晚上出門，一定要白天出門的話，就包得緊緊，盡量走在陰暗處，讓別人以為你是多愛美白的路人。回家，頂多不舒服個一兩天，隔天不曬太陽就又一條龍。可是，要找男朋友很困難，朋友多少能有幾個可以配合時間出去玩，男生們一聽到這種問題，大多數久了就避開......畢竟有點「麻煩」。也因為這樣，我習慣當個宅女XD 其實晚上出門很舒服，不會有太多機會滿身大汗。白天出門包得跟粽子一樣，就乾脆當作大家眼中的「美白達人」，噢，我皮膚好白耶! 可惜是蒼白的那種orz 不需要買什麼美白保養品，保濕抗敏就好。不過唯一讓我還不能適應的是，不能理解、體諒的人，講話會很酸，不然就是覺得你在誇大，他們無法體會這種苦，我必須讓自己習慣這樣的自己、把光過敏當成自己生活的一部分，朋友會變少，被人隨便取外號，要出去玩，還會被酸說「對了，你不能曬太陽對不對？」「你曬到太陽就會掛」「有太陽你就不能去囉」吼拜託! 我又不是真的吸血鬼，也沒有得到紅斑性狼瘡，我不會碰到太陽就化成灰! 總之，我現在不吃藥、不碰類固醇，就連藥膏類的東西也不想再跟類固醇有關聯。夏日這幾個月就難敖一些，背部常常因為自己的無意識去抓成像被人鞭打過、虐待過的傷痕。有人和我一樣嗎? 身邊的人都沒遇到和自己一樣的，大家不認為這是常見的過敏，我也把它當成普通的蕁麻疹看待，只是每當被人說東說西的時候，我就有種怎麼他們都沒常識的想法來安慰自己。一定有很多人也有光過敏吧? 並不是少數人才有吧? -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 114.47.159.238

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