[新聞] 不定時炸彈「泛視神經脊髓炎」失能風險伴終身

看板WomenTalk作者t7023212 (wahaha3)時間1年前 (2022/05/31 18:52)推噓11(11推 0噓 12→)

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新聞標題：不定時炸彈「泛視神經脊髓炎」失能風險伴終身新聞內容：【健康醫療網／記者曾正豪報導】視力受損、肢體癱瘓，每次復發，就再度重創神經組織，讓「泛視神經脊髓炎」患者面臨失明、失能及死亡的陰影中。台灣神經免疫疾病協會日前舉辦病友座談會，邀請神經內科醫師張國軒、病友小浮誇、癌友謝采倪、網紅律師娘大家齊聚一堂，分享交流抗病經驗。泛視神經脊髓炎恐致癱瘓　全國約500多人罹病林口長庚神經內科教授級主治醫師張國軒表示，「泛視神經脊髓炎」是一種中樞神經系統的自體免疫疾病，因自體免疫機制失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊體內的中樞神經細胞，一旦反覆發作，將重創視神經、脊髓及大腦等，嚴重恐致失明、癱瘓，失去生活自理能力。「泛視神經脊髓炎」早期病友常被誤診為「多發性硬化症」，因為臨床表徵相似，但致病機轉不同，治療方法也有所差異。前者容易反覆發作，症狀嚴重，且更容易留下永久殘疾。健保大數據顯示，全國約有500多名「泛視神經脊髓炎」病友，症狀表現多元，主要症狀為視力變差、腸胃問題、肌肉痠痛，不少病人先後看過眼科、腸胃科、復健科，找不出病因，才被轉至神經內科，以致無法早期發現、早期治療。好發於30至40歲女性　嚴重影響工作與家庭臨床顯示，「泛視神經脊髓炎」好發於30至40歲的女性，張國軒指出，這個年齡層女性肩負工作及家庭重擔，可能擔任公司主管，又為人母，一旦發病、確診，將造成衝擊，身心承受重大壓力。病友小浮誇分享自身經歷，她表示自己從來沒聽過這種疾病，醫師告知罹病時，無法接受這個事實，由於反覆發作，讓家人相當擔心，不過也由於他們支持，她才能逐步與疾病和平共處，但治療費用昂貴，希望健保能夠盡快給付專用生物製劑。生物製劑效果顯著　目前仍須自費張國軒指出，在急性發作時，需要使用大量類固醇抑制發炎反應，但常有心跳快、血壓高等副作用，還可能誘發癲癇；此外，為了預防復發，必須依賴生物製劑來抑制免疫系統、減輕發炎。「生物製劑可說是免疫疾病的標靶藥物。」張國軒說，「泛視神經脊髓炎」於2021年列入罕見疾病，病友可申請重大傷病，但生物製劑價格昂貴，如能納入健保，就可減輕病友經濟壓力。「泛視神經脊髓炎」患者需長期接受藥物治療，才能有效預防急性發作避免癱瘓。新型專用生物製劑效果顯著，經臨床實驗及上市後追蹤證實，有效減少七到九成的復發風險，不少病患施打後，已有五年未再復發。新型專用生物製劑適用於反覆發作的病友，但該藥物價格昂貴，目前仍需自費，絕非一般家庭所能負擔。病友期待健保能夠先給付病情嚴重患者，作為後線治療，提高生活品質，重返職場。健保署長李伯璋：期盼健保財務健全降低病人沉重負擔對此，健保署長李伯璋表示，讓每個病友都能順利用藥，盡可能提供最好的醫療，這是健保最高原則，但健保資源有限，實在很難讓每個病友都滿意，但他一定盡可能地改善藥物支付規定，減輕病患負擔。李伯璋說，之前共擬會議曾討論過此案，但「泛視神經脊髓炎」患者人數較少，而生物製劑藥費昂貴，專家委員並未同意納入健保給付。「健保財務狀況不佳，錢就這麼多」，結果如此，令人感到抱歉。李伯璋強調，期待健保部分負擔順利上路，健保財務改善，讓急需新藥的罕見疾病患者如泛視神經脊髓炎能使用最有效的藥物，並提供給付，降低病人經濟負擔。新聞連結：https://reurl.cc/KbOmvR 心得：最前面說的沒錯，讓每個病友都能順利用藥，接受合理的醫療，確實是健保一開始的初衷。不過後面的說法，應該會讓罕病的病人跟家屬覺得蠻失望的，畢竟自己也是有繳健保費，怎麼會因為得了一個罕病，什麼健保資源都用不了，李伯璋也知道藥很貴，也沒有調整成一定比例部分負擔，有點可惜。私心覺得，應該還是可以利用現有資源多少幫助一下這群病人啦… -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.217.217.171 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1653994365.A.811.html

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Chopin253253

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Raiha

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alic1122

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