[心情] 家有罕病手足

看板WomenTalk作者 (Can U Feel My World)時間2年前 (2022/04/12 10:56), 編輯推噓42(44推 2噓 59→)
留言105則, 53人參與, 2年前最新討論串1/1
我家有一個罹患罕病的妹妹，今年才16歲 媽媽在家全天照顧，只有爸爸跟我在工作 我因為工作緣故人在外地 要支付房租跟貸款用還有一些雜支 一個月所剩的費用不多 爸爸的薪水以上班族來說已經算不錯 即使有健保部分補助，加上妹妹發病前很幸運的爸媽有幫他買保險 但支應一家吃穿加上醫療費用還是遠遠不夠 爸媽不只一次跟我說，要我多存錢，先不用擔心妹妹醫藥費的問題 但我怎麼可能放著兩老這樣，所以我偶爾還是會匯錢回家 現在的我盡量不逛街買衣服，能自己煮就不去餐廳吃飯 朋友同事約的局找藉口推掉，買東西前比價再比價 但我實在很難不去想，難道我一輩子就這樣永無止盡的被醫療費追著跑嗎… 想到如果有天爸爸媽媽老了，照顧妹妹的責任肯定是落到我身上的 但我這個樣子怎麼可能結婚，也根本沒本錢生小孩 真的好痛苦… 而且這個痛苦不知道什麼時候才能結束… -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.10.10.233 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1649732207.A.BC3.html
推
04/12 11:03, 2年前 , 1F
只能勸爸媽慢慢放棄妹妹
04/12 11:03, 1F
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很多新聞照顧30~40年最後受不了只好忍心殺掉親人的
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推
04/12 11:10, 2年前 , 3F
罕病跟長照真的一人倒全家倒….
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04/12 11:24, 2年前 , 4F
罕病的妹妹自己也會內疚吧 但造成不便是事實 取決
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04/12 11:24, 2年前 , 5F
於她能不能自力更生
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04/12 11:27, 2年前 , 6F
我覺得你應該聽你爸媽的 先自己多存錢 他們沒錢了 就會調
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04/12 11:27, 2年前 , 7F
整你妹的醫療開支 你一方面擔心以後要負擔妹妹 一方面又持
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04/12 11:27, 2年前 , 8F
續的匯錢 給他們你以後會照顧妹妹的錯覺
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04/12 11:31, 2年前 , 9F
請問妹妹是不能動還是什麼的嗎？16歲其實可以早點學
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04/12 11:31, 2年前 , 10F
會獨立，畢竟你和爸媽不可能一輩子都照顧吧，有一天
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你們先走了，剩你妹要怎麼辦呢？
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推
04/12 11:40, 2年前 , 12F
健保沒有補助嗎？
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推
04/12 12:07, 2年前 , 13F
要需全天照顧的罕病患者「學會獨立」是不是怪怪的
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推
04/12 12:08, 2年前 , 14F
原PO辛苦了 有親戚也是癱瘓10年 醫療開銷算都不敢算
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推
04/12 12:09, 2年前 , 15F
如果是持續性退化甚至臥床要拍痰的病況，怎麼獨立
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04/12 12:14, 2年前 , 16F
建議你尋求病友協會跟社工方面的資訊，利用長照、喘息服務
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04/12 12:15, 2年前 , 17F
然後要了解妹妹的病況可能怎麼進行，如果以後家裡沒人能顧
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推
04/12 12:17, 2年前 , 18F
是否有合適的養護機構。另外最重要的是你自己的身體狀況
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04/12 12:18, 2年前 , 19F
看你敘述，妹妹本來健康，後來才發病，你可能也有帶因
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04/12 12:19, 2年前 , 20F
畢竟有可能是遺傳造成的
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推
04/12 12:24, 2年前 , 21F
我也有手足是罕病，而且他還沒來得及買保險，不過領重大
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04/12 12:24, 2年前 , 22F
傷病卡之後大部分的藥費都可以支應，然後他現在還算控制
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04/12 12:24, 2年前 , 23F
良好，可以自理。但以後何時再發病就不知道了。我也是跟
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04/12 12:24, 2年前 , 24F
你一樣有想過最壞的打算
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04/12 12:27, 2年前 , 25F
我不知道你妹是哪種罕病，病程如何，能否期待未來新藥。
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04/12 12:27, 2年前 , 26F
這過程一定會很辛苦，妳需要精神信念或信仰支持
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04/12 12:28, 2年前 , 27F
如果到最後一切都還是不樂觀，下下策就是去瑞士了
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推
04/12 12:34, 2年前 , 28F
然後，DNR和病主法一定要簽好，雖然你妹還年輕你爸媽可
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04/12 12:34, 2年前 , 29F
能很難接受這個，但要多和家人溝通生死觀念...噢當然，
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04/12 12:34, 2年前 , 30F
關鍵是你妹本人意願啦
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推
04/12 12:39, 2年前 , 31F
可以查查有哪些補助可以領 社會局之類的可以問問 拍拍
04/12 12:39, 31F
推
04/12 12:40, 2年前 , 32F
罕見疾病好像很多療程一次就要十萬百萬的，一般上班族
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04/12 12:40, 2年前 , 33F
哪付得起
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推
04/12 12:42, 2年前 , 34F
長照4.000000000001
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推
04/12 12:42, 2年前 , 35F
18歲以下都算是兒童 好像有蠻多兒童罕見疾病或是重症
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04/12 12:42, 2年前 , 36F
的基金會 可以去了解一下
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推
04/12 12:43, 2年前 , 37F
真的該推動安樂死合法化了，讓有病的早點走，病痛受
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04/12 12:43, 2年前 , 38F
苦的當事人能早日解脫、努力的親友放下重擔後能活得
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04/12 12:43, 2年前 , 39F
更好、社會也能因此受益。
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還有 26 則推文
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04/12 14:29, 2年前 , 66F
受你的壓力跟辛苦。 加油！
04/12 14:29, 66F
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04/12 14:45, 2年前 , 67F
辛苦了，加油!!
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推
04/12 14:55, 2年前 , 68F
每次看到這種文就覺得好難過
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推
04/12 15:01, 2年前 , 69F
罕病病患與家屬都辛苦了 看了這麼多個案還是常常忍不住
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04/12 15:01, 2年前 , 70F
落淚
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推
04/12 15:30, 2年前 , 71F
祝福原PO也許可以試試看求助妳可以接受的宗教信仰
04/12 15:30, 71F
推
04/12 16:15, 2年前 , 72F
拍拍 辛苦了 加油
04/12 16:15, 72F
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04/12 16:22, 2年前 , 73F
說難聽點 你妹妹以後怎麼樣你不用負責 你爸媽自己要想好她
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04/12 16:22, 2年前 , 74F
的後路
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推
04/12 16:27, 2年前 , 75F
拍拍 希望妳還是可以多多照顧自己的心理健康
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噓
04/12 16:31, 2年前 , 76F
只能請你媽掐死你妹了 幫QQ
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04/12 16:31, 2年前 , 77F
除非你能比他們早死
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04/12 16:41, 2年前 , 78F
病主法是該討論了
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04/12 16:41, 2年前 , 79F
如果等到維生儀器接上 後面負擔只會更重
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推
04/12 17:12, 2年前 , 80F
這個真的只能靠政府…
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推
04/12 17:45, 2年前 , 81F
多多充實自己爭取加薪吧，總是不會錯的方向
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現在也許妹妹還不用你的錢，但未來多一分力量就可以減少
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04/12 17:45, 2年前 , 83F
無力自責的感覺
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04/12 17:55, 2年前 , 84F
https://is.gd/OTJVqz，有注意到這個新聞，這種生活無法
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自理又永遠不會好的真的很磨人心志…
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推
04/12 18:14, 2年前 , 86F
你已經很棒了，也要為自己的身心健康和生活著想！
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推
04/12 19:49, 2年前 , 87F
無限期支持安樂死
04/12 19:49, 87F
推
04/12 22:29, 2年前 , 88F
請看護or送機構吧！你有你的人生要過，祝福你
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04/12 23:50, 2年前 , 89F
找一個可以幫助你的另一半吧 真心 不是在酸 唉 qq
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04/13 00:29, 2年前 , 90F
加油QQ
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04/13 00:35, 2年前 , 91F
罕病基金會幫助有限，頂多就參加一些活動有心靈上的支持。
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04/13 00:35, 2年前 , 92F
政府的生活津貼那些就不用說了，家裡有房子就領不到，只有
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04/13 00:35, 2年前 , 93F
真的低收才能拿到一個月3.4千的補助。
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04/13 00:39, 2年前 , 94F
真的遇到了也沒辦法，命運就是這樣
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推
04/13 01:28, 2年前 , 95F
想太多，世界太大，人很多，你的問題在某些人眼裡根本不
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04/13 01:28, 2年前 , 96F
在意，一樣會跟你結婚
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推
04/13 03:28, 2年前 , 97F
你自己做過基因檢測嗎？
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推
04/13 03:29, 2年前 , 98F
先顧好自己吧！對爸媽來說你也是他們的孩子，他們不想讓
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04/13 03:29, 2年前 , 99F
你覺得被忽視，家裡都只顧妹妹，你好好照顧自己也是幫忙
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04/13 03:29, 2年前 , 100F
分擔了
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04/13 11:01, 2年前 , 101F
先學理財吧 讓收入多一點
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04/13 14:03, 2年前 , 102F
辛苦了
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這樣命格的人，你要想，或許你結婚只是到另一個更慘的坑
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04/15 01:25, 2年前 , 104F
，真心不騙。看過類似狀況逃出原生家庭的更慘，而且只是
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04/15 01:25, 2年前 , 105F
姻親，更冤枉
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