[討論] 請大家幫忙FAP罕病連署，感激！
抱歉,來這裡招募連署，如有違反版規，請移除，
但也請體諒是公共政策，非營利甚至非研究目的。
最近滑手機剛好看到一則新聞，
主要在講FAP(家族性澱粉樣多發性神經病變)這個罕病
初期症狀為手腳發麻、感覺異常，四肢逐漸無力居多，
之後也會出現自律神經異常等種種症狀。
由於惡性速度較快，平均約4-5年就不良於行，
需旁人打理生活起居。
這個病因新藥，已經並非不可治癒了，
只是藥非常貴，一般人絕對負擔不起，
而且由於是家族性，又晚發作，
事實上台灣多少人有這個病也無從統計。
目前這個病的治療沒納入健保，因此只能自費…
如前述，藥貴，一般人絕對負擔不起，又是家族遺傳，
意思是可能一個人有，全家族都有可能有…
一個家族撐一個人的醫藥費都可能撐不了了，何況是整個家族…
網路上也看到有人在公共政策平台上發起將FAP納入全民健保中…
因為自己也認識其他罕病的病友，覺得他們治療很辛苦，
在此懇請大家連署支持，感激不盡，
為了民眾也許更為了自己，再次請求，感謝。
https://bit.ly/32pex22
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.72.203 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1637911131.A.66A.html
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