[心情] 我不是公主 但我有病

看板WomenTalk作者 (摳口56)時間3年前 (2021/04/04 00:57), 3年前編輯推噓18(18012)
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我不是公主,但我有病。 我的第一篇疼痛日記。 這是我的心情隨筆,請包容我使用標點符號的習慣~~~和我不怎樣的敘事能力~~~。 前情提要 去年10月,我的身體開始出現不明疼痛。 範圍擴及全身,而且是陌生的疼痛,但當時還尚可忍耐,比較奇怪的是,我無法指出明確 的痛點....。 起初以為是騎單車造成的運動傷害,只要好好休息幾天就會好起來了,沒有想到...演變 成一場無止盡的疼痛風暴.....。 當我在絕望之中細數自己臥床疼痛的日子,一天之中,疼痛不知不覺佔據了我大部分的時 間。 這段日子我遊走各大診間,檢查報告全部都沒有問題,醫生開開止痛、肌肉鬆弛劑、請我 回家多休息、多運動,但漸漸的疼痛越來越難以忍受,我的生活因為疼痛而癱瘓,我因為 疼痛而不願意離開床.....。 每次就醫,思緒開始天人交戰,每次檢查報告出爐,都沒有問題...憑什麼醫療資源要因 我而浪費,醫療應該用在比我更需要的人身上...。 但疼痛讓我一次又一次的回到家醫科。 直到幾天前,任何止痛的方法都用盡了。 身體的劇痛、那是很難被描述的、抽象的痛。 火燒感、腫痛、麻、肌肉彷彿要被撕裂開、深層的痛、我痛恨文字能傳遞的感受是這麼的 貧乏。 那是第一次因為無能為力而哀嚎,絕望佔據了我的全部,靈魂成了疼痛的標本...。 一大早趕往中國醫的家醫科,向醫生述說難以言喻的疼痛,醫生說,妳這很可能是纖維肌 痛症。 (纖維肌痛症,又俗稱公主病) 腦袋先是一片空白,才使我回想起幾個月前,方塊酥小精靈曾告訴我,發生在我身上的可 能。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 4/3號 心情:GJ 今日疼痛點 遍及全身、雙腿、頸部、腹部。 但主要是雙腿、讓我痛得無法入睡,洗澡洗到一半差點站不起來,因為腿部劇痛而哀嚎。 不過加入了纖維肌痛症協會、社團、病友群組。 討論了,經痛比較痛還是纖維肌痛症比較痛。 大家一致認同,這兩種痛拿來做比較。 是藍叫比雞腿(鄉民腔跑出來了......) 但可喜可賀的~ 得知目前是不治之症,但我肉體不會死。 只是會先被痛死....。 應該吧? -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.83.171.186 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1617469054.A.41D.html

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拍拍
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拍拍
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唉 人生就是這樣
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拍拍
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辛苦了
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辛苦妳了 拍拍 給妳鼓勵
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建議轉診風濕免疫科做相關檢驗,祝改善(拍拍
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降低壓力、放鬆心情、改善飲食(糖、油炸、刺激性
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食物都避開)、充足睡眠
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QQ 你好勇敢
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加油
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去找簡志誠看看
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拍拍
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有沒有去神經內科進行檢查?有可能是腦的痛覺區出問題才
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會找不到疼痛的原因。
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如果是罕病建議去台大看,聽說台大都可以看出別院看
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不出來的病因
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謝謝大家的祝福 關心 留言我都有看 我想一一回應大家 但心有餘而力不足 因我正因疼痛而哀嚎.... 打字很吃力 謝謝大家的關心 祝福大家身體健康 ※ 編輯: coco5566 (223.138.167.77 臺灣), 04/04/2021 11:07:58

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加油
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我有朋友也是得了這種病 後來辭職在家休養了整整一年 目
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前看她是已經大幅改善了
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希望原po精神能撐得住,有些患者等不到病情緩和的那天
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加油
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04/04 19:16, 3年前 , 25F
去台大看看?
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推原po 勇敢
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抱抱
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拍拍 辛苦你了
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拍拍,看了好難過,祝福可以早日被治癒!
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抱抱 會越來越好的!
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