[心情] 害怕疾病復發已刪文

看板WomenTalk作者 (孓瑜我老婆)時間3年前 (2020/06/23 17:37), 編輯推噓9(9推 0噓 24→)
留言33則, 16人參與, 3年前最新討論串1/1
各位好~~我在去年生了一個很棘手的病， 有被診斷出病名，但是發病原因不明， 目前在醫學上仍屬無解的病，算是一種罕病， 我花了非常多錢.精神.時間， 終於現在有舒緩了一些(不能說痊癒，但應該算是休止期吧) 但這個病有點難堪，無法跟別人解釋，別人也不解， 發病時就是極度疼痛+無止盡的症狀爆發， 而且飲食上要非常小心，一不小心就會爆發(我有測過敏原，沒有影響) 而且我至今仍是不知道甚麼可以吃，甚麼不能吃， 如果是爆發期的時候， 吃一口的代價就是疼痛和症狀爆發一兩個月(也有些人是幾年或更久) 不僅無法睡覺，24小時不間斷的疼痛會讓人想不開， 在醫學找到原因和答案之前，吃東西都是一種巨大的挑戰。 從那件事以後，我的三觀面臨巨大改變， 我從一個活潑的人變得焦慮和憂鬱， 因為我是個非常喜歡美食的人， 這個病讓我吃飯的時候，只想著這個可不可以吃?吃了會如何? (而且每次爆發後能吃的東西又不一樣了) 完全少了美食的樂趣，也因此越來越少參加聚會(因為很難跟別人說明) 有時候，情緒一來，還要安撫自己，不要想，不然壓力又會造成復發了， 我覺得我的生活已經變質了。 有沒有類似經驗的人，可以分享一下呢?先謝謝了! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 219.71.178.48 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1592905051.A.41A.html
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病名是什麼呢 拍拍拍
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拍拍 不能吃美食真的很難過 不過為了生命 還是要習慣
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沒有美食的生活QQ
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痛風?
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拍拍，人生沒有美食真的很會難受
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看來是罕病，我想能分享的人應該沒多少個
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倒也不用是跟我一樣的病，如果是得過癌症的人可以分享
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如何面對害怕復發的恐懼也好~~
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拍拍
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感覺就是長痘痘= =
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你不跟人解釋，自己悶在那邊，當然就壞掉啦
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人生這個不知道能不能吃那個不知道能不能吃，活著有什
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痛風？
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也沒有面對欸哈哈，就趁好的時候趕快做一直想做的事情，
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如果有一天真的復發了，可能就不要治療XD不想再經歷一次
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可是我懂不想參加聚會那邊，我也是本來很愛吃，後來吃不
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動，出去吃飯真的變得有點討厭
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你心情真的不好的時候可以跟兩三個比較好的朋友輪流講(
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怕都跟同一個人講會造成他的負擔)，也不用說明你的病，
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只要說你想倒垃圾，叫他們回對啊怎麼這樣辛苦了就好XD講
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完頭腦會冷靜一點
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我有同學也是不明原因全身劇痛，吃免疫抑制劑，後來發現
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只要吃薑母鴨就會復發@@
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06/23 20:10, 3年前 , 25F
拍拍，好辛苦，雖然不了解你的疾病，我覺得試著調整生
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活習慣看看，充足的睡眠，適度的運動，吃健康的食物，
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心情保持平穩，我嚴重的皮膚病因此改善很多。
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06/23 23:45, 3年前 , 28F
我有經驗，我都告訴自己我們是天選之人，如果上帝非要製造
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幾個比一般人還要受更多苦難的人，祂選我們是因為我們承受
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06/23 23:46, 3年前 , 30F
得了這些病痛的磨練。
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06/24 00:02, 3年前 , 31F
除了性病,應該沒啥難堪的病吧??
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06/24 00:03, 3年前 , 32F
過敏原不明,要忌口的食物會改變,這真的讓人很無助.
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06/24 00:05, 3年前 , 33F
所以現在要忌口的已經有哪些,知道了嗎?
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