身為癲癇患者，我有話要說

看板WomenTalk作者 (玄雨)時間5年前 (2019/04/21 12:34), 5年前編輯推噓34(35推 1噓 26→)
留言62則, 37人參與, 5年前最新討論串1/1
昨天晚上癲癇發作，讓我想起滿多人對於這個病還滿陌生的，因此想以患者本人的身分來 說明一下我所知道的癲癇 高二時經歷第一次的發作，在那之後我就會時不時的發作，至今出社會兩年，大概也發作 幾十次了 前幾次發作都會剛好落在期中或期末考時，上大學後就不定期發作了，每次發作大概相隔 幾個月，次數沒有其他患者多，所以我沒有用藥物治療 前面幾次每次都送被送醫院，然後被安排腦波檢查，也因為癲癇發作是因為腦袋在不正常 的放電，在事後安排腦波檢查時不一定會抓得到不正常放電時的腦波 後來有加做核磁共振才發現我的左腦後方有傷疤，據說不到三歲時有被保母摔到頭，當時 沒有外傷，但可能小孩的頭比較軟的關係，在那時受傷的，因為腦上有傷疤，以致過了十 幾年後這個地方使腦袋不正常放電而引發癲癇 應該有些人會好奇癲癇發作時患者本人是什麼感覺 其實就是沒有感覺，就像直接失去意識了一樣 據我媽所說我大概會在發作後10分鐘內會醒來(就是眼睛張開) 而我本人在要發生癲癇時，會有在右邊視野看到彩色的光在閃，有時候也會看到彩色閃光 但沒有發作(但要發作前一定會看到閃光)，如果不幸發作了，我自身的感覺就像睡著了一 樣，然後再醒來時，腦袋是空白的，記憶也像被刪除了一樣，在恍神快30分鐘後才會想到 自己癲癇發作了 癲癇發作時會全身都超大力用力，每次結束後會肌肉痠痛好多天(比運動後的肌肉痠痛酸 個5倍以上，站起來坐下來都超級吃力) 以前有個謬思是在正在發作的患者口內塞東西以免患者咬到自己舌頭而身亡 但其實不需要塞 因為剛剛有提到發作當下全身都在用力，嘴巴也在用力 如果硬把嘴巴打開咬東西反而會讓患者受傷 (男友曾經在發作當下怕我咬到舌頭，硬把我的嘴巴打開塞東西，導致我現在咬合時就會 有聽到顎關節在咖咖咖的聲音) 經過多年經驗，我可以確認超大力的咬到舌頭是不會死人的(但事後吃東西或講話的時候 舌頭超級痛！) 如果你身邊有人癲癇發作了，其實只要把他附近的東西移開避免撞到，如果有外套之類的 軟物可以墊在他的頭下面以免撞到頭(曾經我發作完後掀開頭髮看到頭皮有超大塊紫黑色 瘀青嚇傻) 基本上不用送醫院，但如果有撞到見血的狀況，送一下醫院會比較好 癲癇不是患者本人可以控制的，也許發作當下會嚇到旁邊的人，事後我也會覺得嚇到朋友 很不好意思，但平常不太有交集的人也會在當下幫助我讓我很感動 每次發作完都想找個地洞鑽(因為超沒形象的啊)，但身旁的人給予的友善又會讓我覺得事 情沒那麼嚴重了，謝謝每個給予幫助的人~ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.217.78.10 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1555821283.A.C86.html ※ 編輯: hana831114 (180.217.78.10), 04/21/2019 12:37:09
推
04/21 12:36, 5年前 , 1F
我老公也是癲癇患者;也因為他,所以能認識很多癲癇的知識
04/21 12:36, 1F
→
04/21 12:37, 5年前 , 2F
癲癇發作症狀有40種;也不是大家想像的那樣
04/21 12:37, 2F
推
04/21 12:39, 5年前 , 3F
謝謝分享
04/21 12:39, 3F
推
04/21 12:49, 5年前 , 4F
先學會分類怎麼樣
04/21 12:49, 4F
推
04/21 12:50, 5年前 , 5F
辛苦你了。曾經在逛街時目睹路人癲癇發作
04/21 12:50, 5F
→
04/21 12:51, 5年前 , 6F
當時我整個呆掉無作為 所幸路邊店家機警
04/21 12:51, 6F
→
04/21 12:51, 5年前 , 7F
現在想到還是覺得愧疚
04/21 12:51, 7F
推
04/21 13:03, 5年前 , 8F
謝謝你願意分享 讓大家能夠多一點了解
04/21 13:03, 8F
推
04/21 13:04, 5年前 , 9F
推，謝謝分享
04/21 13:04, 9F
推
04/21 13:10, 5年前 , 10F
謝謝分享
04/21 13:10, 10F
推
04/21 13:23, 5年前 , 11F
謝謝你讓我理解碰到癲癇可以怎麼處理
04/21 13:23, 11F
噓
04/21 13:36, 5年前 , 12F
那你有駕照嗎？
04/21 13:36, 12F
我有機車駕照，但因為我發作前會有看到彩色閃光的前兆，所以比較可以避免騎乘當下發 作
→
04/21 13:36, 5年前 , 13F
樓上別這樣，以後都是自動駕駛了
04/21 13:36, 13F
推
04/21 13:40, 5年前 , 14F
感謝說明推。我很想知道狀況，但又不好開口問。
04/21 13:40, 14F
→
04/21 13:42, 5年前 , 15F
遇過癲癇發作的人，因為自己反應不及(忙著叫人找護理師來)
04/21 13:42, 15F
→
04/21 13:42, 5年前 , 16F
，沒有能做什麼措施(嘴裡放東西)，還覺得有點自責。看你這
04/21 13:42, 16F
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04/21 13:42, 5年前 , 17F
麼說，我就放心了。
04/21 13:42, 17F
※ 編輯: hana831114 (180.217.78.10), 04/21/2019 13:46:02
→
04/21 13:46, 5年前 , 18F
馬上推倒他，讓他保持復甦姿勢即可。不用亂塞什麼東西的
04/21 13:46, 18F
推
04/21 14:27, 5年前 , 19F
大學朋友也有癲癇症狀 快發作時自己會有警覺到 似乎身體調
04/21 14:27, 19F
→
04/21 14:27, 5年前 , 20F
好可以降低發生頻率
04/21 14:27, 20F
推
04/21 14:53, 5年前 , 21F
就是保持復甦姿勢為主，但是患者當下肌肉僵硬，若要移動
04/21 14:53, 21F
→
04/21 14:53, 5年前 , 22F
，需要很大的力氣
04/21 14:53, 22F
推
04/21 14:56, 5年前 , 23F
一般癲癇發作不用送醫沒錯 但我之前工作的學校常有學生
04/21 14:56, 23F
→
04/21 14:56, 5年前 , 24F
發作 教職員還是會要求立即送醫 避免後續有個萬一造成要
04/21 14:56, 24F
→
04/21 14:56, 5年前 , 25F
扛責任
04/21 14:56, 25F
推
04/21 15:21, 5年前 , 26F
原來如此 好像沒那麼可怕了 但有用藥物控制和沒有的差別
04/21 15:21, 26F
→
04/21 15:21, 5年前 , 27F
在哪?
04/21 15:21, 27F
我本身沒有使用藥物控制可能比較難回答，但當初醫生說我沒有嚴重到需要用藥物，而且 用了也不是根治只是控制（有可能會變更嚴重），因此最後選擇不使用
推
04/21 15:39, 5年前 , 28F
推推
04/21 15:39, 28F
推
04/21 16:07, 5年前 , 29F
我也是神經放電不正常 但是是有意識的 醫學名稱好像叫
04/21 16:07, 29F
→
04/21 16:07, 5年前 , 30F
陣發性動作誘發障礙..吃藥控制以後就沒什麼發作了
04/21 16:07, 30F
推
04/21 16:26, 5年前 , 31F
癲癇患者+1，不過我目前每次都是剛好24小時內沒吃精神科藥
04/21 16:26, 31F
→
04/21 16:26, 5年前 , 32F
物，也都是全身性僵直性的發作。我自己發作沒有前兆，就是
04/21 16:26, 32F
→
04/21 16:26, 5年前 , 33F
醒來發現全身無力，可能有撞到受傷，很累很暈很想吐。
04/21 16:26, 33F
→
04/21 16:26, 5年前 , 34F
會想繼續睡個半小時起跳
04/21 16:26, 34F
推
04/21 17:05, 5年前 , 35F
會像暈倒的人突然倒在地上嗎？協助患者躺在地上呈側躺的復甦
04/21 17:05, 35F
聽別人說，我發作的時候就像昏倒一樣倒在地上，但我還會一直全身四肢很大力抖動的樣 子
→
04/21 17:05, 5年前 , 36F
姿勢就可以嗎?
04/21 17:05, 36F
推
04/21 17:34, 5年前 , 37F
推，以前老師說要記錄癲癇患者發作的時間，有必要嗎?
04/21 17:34, 37F
我媽是說要記一下發作的時間長短，如果比以往還要長就要注意了
→
04/21 17:55, 5年前 , 38F
身為嬰兒的媽媽，我真的要小心顧孩子
04/21 17:55, 38F
真的非常注意是否有碰撞到，尤其是沒有外傷的更難察覺 ※ 編輯: hana831114 (180.217.78.10), 04/21/2019 18:16:42
推
04/21 18:55, 5年前 , 39F
謝謝原波寫這篇。 OTZ
04/21 18:55, 39F
→ tomap41017: 推 04/21 19:02
推
04/21 19:08, 5年前 , 40F
謝謝分享
04/21 19:08, 40F
推
04/21 19:13, 5年前 , 41F
推經驗文 讓大家更了解癲癎 免於無謂的恐懼
04/21 19:13, 41F
推
04/21 20:04, 5年前 , 42F
我的狗也有這毛病，看你敘述我覺得比較了解他的感覺了
04/21 20:04, 42F
→
04/21 20:05, 5年前 , 43F
看她發作完都很累腿軟
04/21 20:05, 43F
推
04/21 20:57, 5年前 , 44F
你這算嚴重的了 有些是短暫恍神 一分鐘內或幾秒鐘的恍神
04/21 20:57, 44F
→
04/21 20:58, 5年前 , 45F
也是屬於癲癇 但別人當下看起來頂多覺得你沒反應
04/21 20:58, 45F
→
04/21 21:00, 5年前 , 46F
絕大多數人對癲癇很陌生 以為癲癇都是會倒地那種等級的
04/21 21:00, 46F
推
04/21 21:49, 5年前 , 47F
養過一隻有癲癇的兔子 發作起來真的很嚇人
04/21 21:49, 47F
→
04/21 21:49, 5年前 , 48F
感覺超痛苦 看了心也好痛
04/21 21:49, 48F
推
04/21 21:56, 5年前 , 49F
推～你好勇敢，謝謝你的分享！
04/21 21:56, 49F
推
04/21 22:10, 5年前 , 50F
謝謝你的分享
04/21 22:10, 50F
推
04/21 22:48, 5年前 , 51F
推
04/21 22:48, 51F
推
04/22 00:05, 5年前 , 52F
謝謝分享！
04/22 00:05, 52F
推
04/22 05:24, 5年前 , 53F
淨空周遭環境給患者一個安全的空間，保護頭部不要受到撞擊
04/22 05:24, 53F
→
04/22 05:24, 5年前 , 54F
，記錄發作時間>5分鐘就送醫；千萬不要塞東西至患者口中，
04/22 05:24, 54F
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04/22 05:24, 5年前 , 55F
即便咬到舌頭撕裂(機率很小)送醫縫合即可，塞到窒息而死或
04/22 05:24, 55F
→
04/22 05:24, 5年前 , 56F
是自己手指斷更糟啊...
04/22 05:24, 56F
推
04/22 10:22, 5年前 , 57F
推~
04/22 10:22, 57F
推
04/22 10:33, 5年前 , 58F
看到彩色閃光到發作大概多久啊？
04/22 10:33, 58F
我沒有 真的計算過，不過體感是十秒左右
推
04/22 10:44, 5年前 , 59F
感謝分享~~
04/22 10:44, 59F
推
04/22 12:24, 5年前 , 60F
感謝分享 一般人對於這個病真的很陌生不知道怎麼處理
04/22 12:24, 60F
※ 編輯: hana831114 (180.217.78.10), 04/22/2019 12:44:28 ※ 編輯: hana831114 (180.217.78.10), 04/22/2019 12:44:57
推
04/22 13:23, 5年前 , 61F
推推 真的不用在嘴巴塞東西
04/22 13:23, 61F
推
04/23 17:51, 5年前 , 62F
推！
04/23 17:51, 62F
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