[新聞] 妻兒接連罹罕病 請不起看護 翁「顧到最後」

看板WomenTalk作者 (我非四叉貓 有恩怨請找牠)時間6年前 (2017/12/04 23:50), 編輯推噓103(103推 0噓 3→)
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https://tw.appledaily.com/headline/daily/20171204/37863442 有推有批幣 總共送出1000P 妻兒接連罹罕病 請不起看護 翁「顧到最後」 建立時間：2017/12/04 鄭坤村（左）幫長子阿廷擦壓瘡傷口藥，後為病妻阿鈴。 基金會編號：A4319 靠山小屋房內，小木魚造型播放機日夜傳唱誦佛聲，60歲鄭坤村正幫患罕病癱瘓的27歲長 子阿廷換尿布，並換臀部壓瘡敷藥。他跟記者說，放佛經讓兒子聽，「希望消減他的業障 ，看能不能快好起來。」 報導‧攝影╱向高彬 鄭坤村說，兒子阿廷患的罕病名稱是「腦內鐵沉積性神經系統退化症」，肢體僵直，阿廷 瞪大眼睛望著天花板，記者跟他喊：「今天好嗎？」他眨眼、含渾緩慢地回：「還…好。 」只是讓鄭坤村好生煩惱的是，49歲的太太阿鈴也患同樣的病症。 妻11年前發病癱坐輪椅 鄭坤村回述，與妻阿鈴生有3子，老大阿廷單身未婚，26歲二兒子阿杞已成家，16歲小兒 子阿辰現讀高一；阿鈴當年6個多月早產生下阿辰，11年前發病癱坐輪椅，那時醫師說阿 鈴的病像小腦萎縮症，幸好這些年阿鈴僅手腳乏力、說話不清楚，不像阿廷突然重癱，「 之前我跑計程車，早上幫太太包好尿布，她勉強可生活自理，我中午回來準備午餐，再出 門跑車，傍晚再回來弄吃的顧她，之前阿廷做廚房助手、阿杞做修車工，家裡經濟還過得 去。」 阿鈴（左）撫著兒阿廷，忍不住難過掉淚。 兒6月發病已無法動彈 鄭坤村說，去年底阿廷因手腳動作慢被餐廳辭了工作，期間阿廷有講身體酸痛沒力，他曾 到附近醫院檢查沒發現什麼，家人都沒想太多，「6月他突然癱瘓不能動，我們才趕快抱 他到大醫院檢查，醫師說他和媽媽是一樣的病，醫師說是基因突變，有鐵離子沉積在腦部 ，造成講話和身體病變，很少見的罕病，他只能有一天過一天。」 說到此，坐輪椅在一旁的阿鈴嗚嗚哇講話，伸手要拉阿廷，記者聽不懂她說的，鄭坤村解 釋：「太太說，她很難過、很不捨。」鄭坤村面露愁容說，坐輪椅的太太常撐起身子要摸 阿廷、或幫他蓋被，好幾回摔下來，所以他得緊看著兩人，「阿廷每兩小時翻身拍背、一 天灌4次牛奶，我們請不起外籍看護、送去養護中心要3、4萬元，我去跑車也不夠支付， 我自己顧，比較放心，現在我顧她們病殘母子，做爸爸的我就是顧他到最後，一切看他造 化。」 鄭坤村（右）幫長子阿廷管灌養品，病妻阿鈴(左)疼惜看著阿廷。 次子做黑手扛不住8口 只是目前鄭家同住的殘病婦弱共8人，現僅靠二兒子阿杞一人撐持家計，阿杞與媳婦生有 現1歲半及剛滿月的兩個小幼娃，他做黑手修機車，每月3萬多元收入，但光是阿廷管灌營 養品、加上母兩人尿布開銷，每月就約1.5萬元，阿杞說，從前和哥阿廷半工半讀完高職 ，「老爸脊椎開過刀，現在都是我請假抱哥帶他去醫院回診，兄弟能扛的我一定扛。只是 我要養自家妻小、太太在顧兩個小娃，我一個人掙錢養8個，真是扛不住。」 鄭坤村擦拭計程車，「本來應該要跑車掙錢，現在是靠這台車載妻兒回診。」 么兒讀夜校高一反應憨慢 採訪時，小兒子阿辰一旁看著，鄭坤村喊一句要他丟尿布，他才動作，鄭坤村說，讀夜校 高一的阿辰有學習障礙、從小學習慢一拍，「他曾去找打工，一來未滿18歲，二來反應憨 慢，人家不想請，我要他先幫我一起顧他大哥。」 鄭坤村的兄弟住鄰近，他嫂嫂阿麗說，本來兄弟輪流顧9旬老母，現在先讓坤村安心顧病 妻兒，「我有空時，來看看有沒需要幫忙的，讓他歇口氣。」阿鈴的妹妹阿敏不時來探望 ，但各有家庭能幫有限。 和鄭坤村從小認識至今50年的老友阿儒說，坤村從前曾被倒會、老實做事把錢還完，「本 來他想趁空去跑車，但實在不放心重癱妻兒，如今情況真困難。我有時買點營養品過去看 看。」 當地里長表示已通報社會局關心；當地公所表示，鄭坤村夫妻名下的家族多人共有持份地 超過低收規定，不符低收資格，現正協辦阿廷母子殘障補助，已撥馬關急難金1萬元，一 家兩病殘仍須長期照顧，經評估再轉介蘋果基金會。基金會訪視後，從「不指定」捐款提 撥急難金暫紓困。 ★報你知 腦內鐵沉積性神經系統退化症 罕病基金會醫服組長謝佳君說，腦內鐵沉積性神經系統退化症，又稱為泛酸激酶相關神經 系統退化症，是染色體基因突變的神經退化疾病，造成泛酸激酶功能異常影響代謝而致病 ，主要症狀為肢體僵硬，說話模糊不清，及漸進性智能退化、憂鬱、情緒不穩定。目前無 根本治療方法，通常是症狀緩解及支持性治療，常在發病後15年內重度殘障或逝世，少數 病患可存活數十年。目前基金會登錄會員僅有3例，分別為10多歲及兩名40多歲，國內病 例及相關資料極少。 基金會編號：A4319 蘋果慈善基金會求助‧捐款專線：0809-008585 (每日上午10時至晚上7時) 感謝各位鄉民推文 心存善念 盡力而為 QQ 以下網址存成瀏覽器固定分頁 沒PO 就換你們PO巴 http://search.appledaily.com.tw/charity/projlist/ -- -- 「我會一直為你而美麗！」毒物權威林杰樑遺孀譚敦慈為亡夫寫下深情承諾。林杰樑去世 後，結縭20多年的譚敦慈每天仍喊他起床，在他的長褲口袋內備妥零錢與衛生紙，固定放 上幾千元，因為她知道：「那是林醫師準備借給病人的。」 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.193.180.224 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1512402628.A.0A0.html
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推 看的很不捨 希望能把資訊分享出去幫助他們
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罕見疾病真的需要社會更多更有組織的照料 那些健保浪
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費的資源應該修法來補這一塊！
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推…QQ
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幹 想哭
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QQ好辛苦
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健保能救到這塊漲價也值得
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推,唉唉
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加減買一點吧…
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罕見疾病很辛苦 推個
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QQ 希望新聞能讓他們得到更多幫助
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辛苦了
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幫高調 收到 感謝
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