文章很長
請耐心看完 謝謝
我先自我介紹一下：我叫劉家羽（也可以叫我輪椅妹），苗栗人，目前～是33歲， 我是一
個中國醫藥學院的門診護理師，19歲的時候眼睛出現了一些症狀當時兩邊視神經都發炎幾乎
都看不見住進了長庚的眼科病房，打了類固醇症狀有改善就回家休養了，但是那個時候還沒
有確立診斷我正確的病名。
直到我21歲，民國96年我再次發病，這時被診斷出是「多發性硬化症」，是一種非遺傳的神
經系統的罕見疾病跟免疫系統也有關係，簡單說就是自己身體機能相互攻擊，也可以形容為
一種內戰。
或許老天爺憐憫我還年輕似乎讓我身體的內戰稍稍的消停些……讓我度過10年如正常人般的
生活，努力工作，念書，運動，談戀愛～
但老天爺突然收回這份眷顧，前年10月再次發病了，而這次是我第一次下半身癱瘓，依照之
前過往的病症做了血漿置換術，病況似乎改善很多，復健一個月就恢復七八成左右，就回家
休養了。殊不知在這之後幾乎每個月就發病一次，因為一再反覆發病，在醫生的建議下做了
精細的診斷，而這次的診斷推翻我原始的病症，因為醫生抽血檢驗呈現抗體陽性，而因為陽
性所以我的病症更名為視神經脊髓炎，這兩個疾病的症狀非常相似，他們的鑑別診斷就是那
一個抗體，也因此我錯過了一些黃金治療。
而這次的身體內戰來的更兇更猛，不是左腳沒有力氣，就是右手出現麻木的感覺，一直周而
復始的發病，本來都預計恢復到7.8成開始上班，但又出現新的症狀，四月份的時候醫生覺
得我一直反覆發病也不是好事，建議我們打一種新型自費藥物，這種藥物在其他的病友身上
產生了良好的改變，但我沒有的到那份幸運的禮物我打完隔天，就全身癱瘓了，醫生緊急幫
我做血漿置換術，做完五次之後，看似改善就被轉回復健病房了，但沒幾天的時間我的狀況
又急速的惡化，我的姐姐立即就決定由台中中國醫藥學院北上轉院到台大醫院，在台大醫生
核磁共振確診我的內戰已經攻擊到腦幹及頸椎，已造成隨時都有可能有終止呼吸的可能性，
因此確保我不葛屁我需要24小時帶著氧氣罩加上我已出現吞咽困難幾乎吃不下東西並且出現
嘔吐的狀況，當時的我只有剩下頭可以轉動，眼睛可以反應，當下醫生親自告誡我及我家人
關於病症急性期的風險，那時候的我在家人的面前都要故作堅強，一派輕鬆，但是他們離開
時我開始崩潰大哭，甚至請醫生代為轉告我要簽署拒絕急救同意書。
在我瀕臨死神照喚前幾天來了一個長庚醫院的照護員！在我那幾個幾近不敢闔眼睡著深怕死
神將我悄悄帶走的夜晚，那個人坐在我床邊很霸氣的告訴我：「寶貝睡吧，我在你旁邊不會
去睡，閻羅王要帶走妳還要經過我這關，放心我不會讓祂輕易帶走妳」而那個拯救絕望中的
我的就是mia姐姐，這一路上他帶給我歡笑，讓我可以勇敢面對，讓我的治療及復健生活過
得開心充實！
雖然那段時間有時候他出去買飯的時候，我的情緒一來也會偷偷的哭泣，但是哭過眼淚擦乾
鼻涕擤過就好了，說實在的到現在還是有人會問我：你真的接受自己了嗎？不是在我們面前
故作堅強嗎？我現在一年多了我越來越可以很堅決地說我真的接受了!
因為健保為期一年的補助，這一年輾轉流浪在北部各大醫院的復健科病房，經過一年多的治
療及復健之，病況也比較穩定，目前因健保沒有給付住院復健，改成門診繼續我的復健之路
，我也因此當了一年多得米蟲，因為我現在根本沒有外出工作的能力，生活範圍 只有床跟
輪椅
日常生活大部分都需要看護協助跟幫忙
除了打字以外 （列為特殊才藝）哈哈!
而外傭的費用及日常生活費（我還是必須使用尿布等耗材）加上三餐等等種種真是一大筆可
怕的開銷……
而之前申請的勞保失能補助經費也幾乎快花完了
每次看著爸爸從皮包拿出錢來或者傳Line說有匯了多少錢來給我,心中那種複雜的感覺真的
很難用言語來訴說,我現在才30幾歲耶，雖然我很努力的復健，也進步了很多，但是目前的
開銷還要持續多久?真的不敢想像!
謝謝朋友想到讓我工作機會賺點小錢貼補自己的生活費，讓我可以寫文案跟推薦商品，有了
工作的機會，我似乎生活多了點動力，多了點生機，也能賺取一些錢貼補一些生活開銷。
因為……
我真的不想要當啃老族。。。
把爸爸的積蓄用光 想到這邊就覺得我很不孝
所以
謝謝老天眷顧……
給我工作的機會
如果大家 可以給我這個機會
請加入line@食舞嚴選
陸續還是會有新產品繼續上架
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推
09/27 13:09,
4年前
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09/27 13:09, 1F