[轉錄][新聞] 「尼曼匹克」病童 恐斷救命藥
※ [本文轉錄自 Gossiping 看板]
作者: KingKingCold (Unfairなのは誰か?) 看板: Gossiping
標題: [新聞] 「尼曼匹克」病童 恐斷救命藥
時間: Sun Nov 4 18:17:48 2007
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/071103/2/nknc.html
「尼曼匹克」病童 恐斷救命藥(聯合新聞網)
十一歲的黃穎之,小學一年級時,突然「老是把大便拉在褲子裡,然後用手抹在
牆壁,還吃吃地笑,老師以為穎之發狂」,他的爸爸黃國樑不明白兒子為何變這樣,總是
責罵他。
十二歲的楊竹芸,八歲時走路常跌跤,吃飯老是被飯菜噎到,口水不自主從嘴裡流出
,說話愈來愈不清楚,「竹芸本來很愛畫畫,後來連筆都拿不住」。他們後來都證實得了
罕見的尼曼匹克症,全台灣只有五個。台大醫院發現可用Zavesca藥物改善症狀,但藥費一
個月需卅二萬,一年近四百萬元,衛生署原補助一半藥費,下個月起將不補助。爸爸楊添
發昨天說:「我付不起藥費,女兒的病,也沒辦法了!」
楊爸爸說,四年來,太太全力照顧女兒,但五個月前乳癌過世,女兒只能托外婆養,
一個月上台北一次看病拿藥,家裡唯一經濟來源靠他做室內裝潢。黃穎之當記者的爸爸黃
國樑也拜託政府補助藥費,救他兒子的命。對楊添發和黃國樑來說,兒女被確診尼曼匹克
症都是一段漫長且心痛的路。黃國樑說,兒子發病前上全美語幼兒班,英文口音像外國人
,發病後開始模仿別人講話,字寫得斗大,家人慌忙帶到醫院的兒童心智科就醫,被當成
高功能自閉症亞斯柏格症治療,但復健無效且節節退步。醫師建議轉腦神經科,經磁振造
影檢查,發現腦室擴大,做骨髓穿刺,也看到尼曼匹克泡沫細胞,黃國樑說:「確診那天
我走出診間,眼淚掉了下來。」
四年來,尼曼匹克症患者會有的肌張力不正常、雙腳與肩同寬、踮腳走路、眼球上下
轉動不順、人變呆滯等症狀,黃穎之統統出現。黃國樑聽醫師說藥物Zavesca有效,接受
臨床試驗,吃藥不必錢,「穎之先前的症狀都消失了,還會背長恨歌」,令黃家燃起一線
希望。如果龐大醫藥費未獲補助,「是不是就眼睜睜看孩子走向死亡?」黃國樑不禁歎訴
。
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/071104/78/nkt5.html
ZAVESCA救退化 醫師:沒更好的藥(自由時報)
〔記者胡清暉/台北報導〕「罕病用藥的審議方式必須要檢討,衛生署應該站在關懷病人
的角度,而非藥物管理的立場」,台大醫院基因醫學部主任胡務亮批評,衛生署決議停止
補助罕見疾病「尼曼匹克症」用藥「ZAVESCA」,讓患者及家屬感到失望,並感慨:「該
說的都說了,實在沒辦法了解官員怎麼想。」
胡務亮強調,「ZAVESCA」在臨床上確實讓「尼曼匹克症」患者停止退化,甚至在吞嚥困
難、腦部退化的症狀獲得改善,是治療的唯一藥物,沒有其他更好的替代藥物。
胡務亮指出,台灣使用「ZAVESCA」最長已超過兩年,患者若不再服藥將會持續退化。以
土城的林家聖為例,服用一年半之後,迄今能夠慢慢自行吞嚥食物,效果不錯。
事實上,台大醫院募款募得非常吃力,預計也只能補助到今年年底,明年也沒有能力了,
政府若不繼續補助,就只能靠社會的愛心。
罕病基金會認為,罕病新藥市場小,即使患者願意當白老鼠參與臨床試驗,藥廠也常不願
出錢投資,且大部分的罕病藥物都是新藥,患者人數少、服藥時間短,申請適應症及補助
時,能提出的書面資料很少,都是罕病用藥最大的困境。
胡務亮建議,罕病用藥及個案,在資料不足的情況下,審議委員應直接和患者互動,了解
他們的心聲、面臨的難題。
若社會民眾希望幫助這些罕病病患,可捐款到台大醫院指定用途帳號:○○一四五七九一
。台大醫院社會服務部:(○二)二三五六二○九七。
以下連結是wiki有關尼曼匹克症的說明
http://0rz.tw/493gU
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